Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Grip dagen med de mulighetene du har

– Planlegg for framtida, uten å miste nåtida, sier Laila Bakke-Larsen som er født med nevromuskulær sykdom.

Christina Yvonne Olsen

Telefon 975 48 580

Hvert menneske er unikt, og hvert menneske opplever sin tilstand, hverdag og sykdom forskjellig.

– Jeg ser på det som en prosess. I motsetning til de som opplever en ulykke og blir funksjonshemmet og forsøker å trene opp muskler igjen, så mister vi funksjoner etter hvert, og lærer oss å leve med det, forteller Laila.

Grip mulighetene

Laila Bakke-Larsen har CMT, og deltar på det tverrfaglige kurset for muskelsyke «Mitt liv, mine valg», i regi av Lærings- og mestringssenteret på Øya.
– Man vet at man blir dårligere, og må derfor sette pris på det man kan gjøre i dag. Vi planlegger en framtid som kanskje ikke er så lys, derfor er det viktig å leve i nåtiden. Og det skal man gjøre uten å sørge over fortida. Det er viktig å gripe mulighetene, og ikke utsette. Det blir ikke lettere med årene, mener Laila.
Det er ergoterapeut Svein Erik Bakke-Larsen som har tatt initiativ til kurset, og har delt det inn i tre samlinger; «Situasjonen her og nå», «Livsstil er lik livskvalitet» og «Å lede sitt eget liv».
– Muskulære sykdommer utvikler seg over tid, og vi har derfor også kurset over tid. I mellom har vi individuelle samtaler med deltakerne for å nå inn i hverdagen deres. Det krever litt jobbing av dem, sier Svein Erik Bakke-Larsen.

Utdanning, jobb og reise

Etter videregående begynte Laila med studier. Hun gikk over i full jobb, og strakk strikken litt vel langt.
– Det kan være vanskelig å se hvor grensene går, det er vanskelig å ikke pushe seg selv. Det er hardt å innse at kroppen ikke vil rett og slett. Det er lett å skjule at man er sliten. I og med at begrensningene flytter seg hele tiden, så kan det være utfordrende å lære seg hvor grensen går, mener Laila. Selv har hun reist mye, og i dag føler hun seg litt ferdig med den biten. Hun holder på med en master i funksjonshemming og samfunn, og er også leder i Foreningen for Muskelsyke. – Det handler om å prioritere hva man ønsker, hvem det er viktig for, og om det er verdt prisen. Å velge sine mål, og å følge det som er viktig for seg selv.

Her og nå

Kari Dragsnes og Jorunn Ørsal Nes kjenner seg godt igjen i Lailas historie, og nikker bekreftende når hun spør om deres opplevelser av hvordan det er å leve med en muskelsykdom.
– Det du har, har du nå. Du kommer ikke til å ha det alltid, men det er viktig med en bevissthet rundt det du har akkurat nå. Det kan føles mer verdifullt om man fokuserer på det positive man har nå og jobbe ut fra det, mener Laila, som lever godt etter det hennes mor sa til henne for mange år siden:
– Det er like viktig å legge liv til årene, som år til livet!

Publisert onsdag 28. oktober 2009 klokken 13.23.

Kilde: Pulsen, nyheter fra St. Olav

Pasientreiser

I løpet av høsten 2009 overtar helseforetakene de siste oppgavene som NAV i dag utfører innen pasientreiser. Dette er reiseplanlegging, informasjon om pasientreiser og saksbehandling av reiseoppgjør. Dette innebærer noen praktiske endringer for deg som pasient. Den viktigste endringen er at du selv skal fylle ut reiseregningsskjema og sende det til Helseforetakenes senter for pasientreiser ANS.
Du kan lese mer om dette på . Du kan også ringe ditt lokale pasientreisekontor på telefon 05515. www.pasientreiser.no

Her på nettsidene til NAV kan du finne din kommune og se når endringen gjelder for deg.

Vellykket opphold på Beitostølen Helsesportsenter 28/7 – 8/8 -09

Ankomst

Tirsdag 28.7 var det mange spente unger og ledsagere som hadde pakket bilen med Beitostølen som mål. Hvem skulle være med? Var det noen kjente? Hva skulle vi gjøre? Vil vi få noen nye venner?

Det tok ikke mange timene før Trax-er og Raptorer raste rundt på lekeplassen og idrettsbanen. Rampen og tunnelen fikk ikke stå i fred for denne ville gjengen, og alle hullene på idrettsbanen ble forsert med god pressisjon, av de som ville det … Det er lett å se at denne gjengen er dyktige til å kjøre. De som ikke hadde med egne rullestoler, fikk være passasjerer. Det var 8 barn fra Stokmarknes i nord til Halden i sør. At bare to barn kjente hverandre fra før av, satte ingen stopper for leken!

Aktiviteter

Det var laget en timeplan for deltakerene, der alle aktivitetene var fordelt utover de to ukene. Det var noen aktiviteter med ledsagere, og noen uten. Det er visst litt lettere å få med seg barna, hvis vi foreldre holder oss borte…

”Plask”, ”Bomba !”, sprut, dykk, sisten, stuping. Det var mye lyd i svømmehallen. Det oppvarmede bassenget var som en magnet. Alle fikk jobbet videre med svømmingen sin. Å bli tippet av matter som ligger i vannet var en favoritt… Det ble tatt både svømmemerker og vanntilvenningsmerker. Under avslutningssermonien den siste dagen fikk ungene overrakt de vel fortjente merkene.

I Idrettshallen var det tilpasset trening med apparater. Gulvet var til tider dekket med alt fra kjegler, baller, hoppetau, matter og benker. I den ene enden var det klatrevegg. 7 meter høy, var den. Her fikk man utfordret seg skikkelig. Alle klatret! Noen klarte 3 meter, andre var helt på toppen av den høye veggen. Dette var veldig moro, og litt skummelt… Men, det er flere som har planer om å fortsette med klatring når de kommer hjem.

En liten gåtur unna sentret ligger Bamselitjern, senterets egne ro-, padle- og fiskevann. Der fyllte vi opp både båter og kanoer og satte kursen for sivet på den andre siden… Moro å padle og ro gjennom siv!! Saccosekk fungerte perfekt som støtte i båtene for de som trengte det. Noen tok seg til og med et bad, da solen skinte et øyeblikk… Èn dag, i lett regn, dro vi inn garn også. Det ble 15 fine ørreter. Disse sløyet ungene selv. Så ble fiskene krydret, lagt i aluminiumsfolie og lagt i bålet. Til lunsj den dagen var det nydelig fisk servert med saft og kaffe i den store lavoen.

Riding var også moro. Det var ikke alle som hadde prøvd det før, men med så fine rolige hester, og ansatte i stallen som hadde veldig god erfaring med å få med seg nye, så gikk det flott. Ungene fikk øve på start, stopp og sving inne i ridehallen når det regnet, og turer ute i det fri, nå det var oppholdsvær.

I alle de organiserte aktivitene på dagtid fikk ungene oppfølging, ceiledning og topp oppmuntring av ergoterapeuter, fysioterapeuter og assistenter. Etter vi kom hjem, fikk hver og en av oss individuelle rapporter fra fagpersonene på BHSS, der de skriver litt fra hver aktivitet i tillegg til tanker om hvordan barna skal kunne fortsette med aktiviteten i ettertid. Rapportene bygget på aktivitetene der i tillegg til informasjon fra foreldre/ledsagere på ankomst og hjemreisesamtalene. Dette er rapporter vi kan gi videre til f.eks skole og lokal fysioterapeut.

På kveldene var det mange frivillige aktiviteter. Svømming var en stor favoritt i tillegg til hobbyverkstedet. Det ble laget mange nydelige skjærf, kopper, sparegriser og smykker. Noen turer til Peppes Pizza fikk vi også tid til.

Jeg vil gjerne få takke alle dere som var på Beitostølen sammen med oss. Vi hadde et topp opphold, og håper vi sees igjen!

Hilsen Karianne Dewson mamma’n til Martin

Click to listen highlighted text!