– en kvalitativ undersøkelse av verbalisering av sjelden sykdom
v Cecilie Thommessen
Københavns Universitet Institut for Psykologi Desember 2008
Innledning
Å leve med en sjelden diagnose, eller å være nærstående til en med sjelden tilstand innebærer en rekke sjeldne utfordringer. Mange personer med en sjelden sykdom lever med den i lang tid før den konkrete diagnosen stilles. Ofte registrerer foreldrene at noe er annerledes ved barnet, og selv om bekymringen blir meldt til en helsestasjon eller lignende, gjenstår en lang og komplisert diagnoseprosess. Noen ganger er tilfeldighetene avgjørende for hvordan denne prosessen fortoner seg. Man kan på den ene siden være heldig å møte en spesialist som kjenner til tilstanden fra før. På den andre og mer sannsynlige siden, er det nødvendig å oppsøke flere arenaer, og gå i gjennom flere undersøker, for å få vite hvilken diagnose det dreier seg om. Når imidlertid diagnosen blir stilt, er det en diagnose man typisk ikke har hørt om fra før. Det tilgjengelige helsepersonell har sannsynligvis heller ikke tilstrekkelig kunnskap om sykdomstilstanden til å bidra med en forståelse av hva sykdommen handler om.
I følge psykolog Grete Hummelvoll (2003) ved Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger som ligger utenfor Oslo, utgjør sjeldenheten en særlig kvalitet på tvers av ulike sjeldne diagnoser og tilstander. I undersøkelsen Unike barn – unike erfaringer? gjengir hun følgende sitat fra et foreldrepar: ”Sjeldenheten gjør at vår datter kun kan være sin egen referanse. Potensialet er ukjent. Det er det ingen ting å gjøre noe med” (Prosjektrapport, 2003, s. 27).
Sjeldne sykdommer spenner vidt, og i denne undersøkelsen avgrenses sjelden sykdom til å omhandle nevromuskulære sykdommer. Samlet sett representerer dette en relativt stor diagnosegruppe, men hver enkelt diagnose forekommer sjelden. Sykdomsdebuten kan variere fra ung til voksen alder.
Det er ingen stor gjenkjennelsesverdi i å identifisere seg med andre og mer utbredte sykdommer, eksempelvis hjerte – og karsykdommer eller kreft. Nærmest på daglig basis kan man lese om utbredte sykdommer i aviser, ukeblader og lignende. Det som oftest kommer i forgrunnen er kampen og seiersropet over å bli frisk igjen. Slike kulturelle fortellinger skaper noen referansepunkter som de som lever med tilsvarende tilstander kan leve seg inni. Dette skaper et felles språk der de involverte kan utveksle erfaringer, og anerkjenne hverandres sykdomshistorier. Utbredte sykdommer er på denne måten forbundet med en helt annen kulturell resonans enn det sjeldne sykdommer er. Uten ord er det vanskelig å dele tanker og følelser med andre personer, og det å leve med sjelden sykdom kan bli synonymt med isolasjon og ensomhet.
Min visjon i foreliggende undersøkelse er å bidra til å skape et utvidet vokabular omkring nevromuskulær sykdom. Et utvidet vokabular byr på nye meningsmuligheter der man får redskaper til å forstå seg selv, og samtidig en anledning til å dele sin fortelling med andre mennesker. Dette leder inn til den aktuelle problemformuleringen i undersøkelsen: Hvordan verbaliseres sjelden sykdom i indre og ytre dialoger?
For å nærme meg en kunnskap som kan gi svar eller forslag på denne problemformuleringen, har jeg gjennomført to dybdeintervjuer med en kvinne som lever med Limb Girdle muskeldystrofi. Disse samtalene er lest inn og fortolket i en kontekst av dialogisk og narrativ psykologi samt medisinsk sosiologi. Med denne teoretiske bakgrunnen har jeg undersøkt hvordan sykdommen verbaliseres i forskjellige kommunikative sammenhenger. Jeg har blant annet kikket på dialogen med fysioterapeuten, personer med tilsvarende sykdommer og nære relasjoner.
v Cecilie Thommessen
Københavns Universitet Institut for Psykologi Desember 2008
(dette er kun et utdrag av hovedoppgaven)