Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Den dialogen har du bare inni ditt eget hode

– en kvalitativ undersøkelse av verbalisering av sjelden sykdom

v Cecilie Thommessen
Københavns Universitet Institut for Psykologi Desember 2008

Innledning

Å leve med en sjelden diagnose, eller å være nærstående til en med sjelden tilstand innebærer en rekke sjeldne utfordringer. Mange personer med en sjelden sykdom lever med den i lang tid før den konkrete diagnosen stilles. Ofte registrerer foreldrene at noe er annerledes ved barnet, og selv om bekymringen blir meldt til en helsestasjon eller lignende, gjenstår en lang og komplisert diagnoseprosess. Noen ganger er tilfeldighetene avgjørende for hvordan denne prosessen fortoner seg. Man kan på den ene siden være heldig å møte en spesialist som kjenner til tilstanden fra før. På den andre og mer sannsynlige siden, er det nødvendig å oppsøke flere arenaer, og gå i gjennom flere undersøker, for å få vite hvilken diagnose det dreier seg om. Når imidlertid diagnosen blir stilt, er det en diagnose man typisk ikke har hørt om fra før. Det tilgjengelige helsepersonell har sannsynligvis heller ikke tilstrekkelig kunnskap om sykdomstilstanden til å bidra med en forståelse av hva sykdommen handler om.

I følge psykolog Grete Hummelvoll (2003) ved Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger som ligger utenfor Oslo, utgjør sjeldenheten en særlig kvalitet på tvers av ulike sjeldne diagnoser og tilstander. I undersøkelsen Unike barn – unike erfaringer? gjengir hun følgende sitat fra et foreldrepar: ”Sjeldenheten gjør at vår datter kun kan være sin egen referanse. Potensialet er ukjent. Det er det ingen ting å gjøre noe med” (Prosjektrapport, 2003, s. 27).

Sjeldne sykdommer spenner vidt, og i denne undersøkelsen avgrenses sjelden sykdom til å omhandle nevromuskulære sykdommer. Samlet sett representerer dette en relativt stor diagnosegruppe, men hver enkelt diagnose forekommer sjelden. Sykdomsdebuten kan variere fra ung til voksen alder.

Det er ingen stor gjenkjennelsesverdi i å identifisere seg med andre og mer utbredte sykdommer, eksempelvis hjerte – og karsykdommer eller kreft. Nærmest på daglig basis kan man lese om utbredte sykdommer i aviser, ukeblader og lignende. Det som oftest kommer i forgrunnen er kampen og seiersropet over å bli frisk igjen. Slike kulturelle fortellinger skaper noen referansepunkter som de som lever med tilsvarende tilstander kan leve seg inni. Dette skaper et felles språk der de involverte kan utveksle erfaringer, og anerkjenne hverandres sykdomshistorier. Utbredte sykdommer er på denne måten forbundet med en helt annen kulturell resonans enn det sjeldne sykdommer er. Uten ord er det vanskelig å dele tanker og følelser med andre personer, og det å leve med sjelden sykdom kan bli synonymt med isolasjon og ensomhet.

Min visjon i foreliggende undersøkelse er å bidra til å skape et utvidet vokabular omkring nevromuskulær sykdom. Et utvidet vokabular byr på nye meningsmuligheter der man får redskaper til å forstå seg selv, og samtidig en anledning til å dele sin fortelling med andre mennesker. Dette leder inn til den aktuelle problemformuleringen i undersøkelsen: Hvordan verbaliseres sjelden sykdom i indre og ytre dialoger?

For å nærme meg en kunnskap som kan gi svar eller forslag på denne problemformuleringen, har jeg gjennomført to dybdeintervjuer med en kvinne som lever med Limb Girdle muskeldystrofi. Disse samtalene er lest inn og fortolket i en kontekst av dialogisk og narrativ psykologi samt medisinsk sosiologi. Med denne teoretiske bakgrunnen har jeg undersøkt hvordan sykdommen verbaliseres i forskjellige kommunikative sammenhenger. Jeg har blant annet kikket på dialogen med fysioterapeuten, personer med tilsvarende sykdommer og nære relasjoner.

v Cecilie Thommessen
Københavns Universitet Institut for Psykologi Desember 2008

(dette er kun et utdrag av hovedoppgaven)

Les hele hovedfagsoppgaven til Cecilie Thommessen her

Om høyere utdanning

Mange unge ønsker å ta høyere utdanning ved høgskole for å stå bedre forberedt til yrkeslivet. For mange betyr dette også å flytte hjemmefra med det etablerte hjelpetilbud i hjemkommunen.

Dette medfører at for unge med nedsatt funksjonsevne i enda større grad enn andre må planlegge studietilværelsen i god tid.

Sosial og helsedirektoratet har utgitt et hefte om ret­tigheter og muligheter for studenter med nedsatt funksjonsevne.

Tilrettelegging ved høyskoler og universiteter

Tilrettelegging til høgskoler og universiteter er studiestedets ansvar. De skal sørge for fysisk tilgjengelighet og at læringsmiljøet er utformet etter prinsippet om universell utforming. Mange studiesteder har konsulenter som har spesielt ansvar for studenter med nedsatt funksjonsevne.

Statens Lånekasse for utdanning har en stipendordning som kan være aktuell dersom funksjonsnedsettelsen gjør at studenten bruker lengre tid enn normert.

Les mer:

Kilde: www.familienettet.no

Om videregående opplæring

All ungdom har rett til tre års heltids videregående opplæring etter fullført grunnskole.

Elever som har rett til spesialundervisning, og som etter sakkyndig vurdering har særlige behov for et spesielt grunnkurs, har rett til inntak på dette grunnkurset etter en kvotering fastsatt av Utdanningsdepartementet. Disse har også rett til inntil to års videregående opplæring når dette er nødvendig for å nå opplæringsmålene for den enkelte.

For å sikre at overgangen fra skole til arbeid blir god, må opplæringstilbudet i videregående skole være en del av den individuelle opplæringsplanen. Elever som tar et fjerde eller femte år på videregående skole, kombinerer ofte gradvis skole og arbeid.

Spesialundervisning

Om eleven ikke får utbytte av det ordinære tilbudet, til tross for tilpassing, kan eleven få spesialundervisning. PP-tjenesten må i så fall inn å gjøre en sakkyndig vurdering. Opplæringsloven angir hva en sakkyndig vurdering skal inneholde. Vedtak om spesialundervisning kan ankes.
Vedtak om spesialundervisning utløser plikt for skolen til å utarbeide individuell opplæringsplan (IOP), der det skal gå fram hva som er målene med opplæringen og hvordan den skal gjennomføres. For dem som har individuell plan er IOP en del av denne.
Deler av videregående opplæring kan i enkelte tilfeller komme inn under reglene i ytelser i yrkesrettet attføring. Dersom eleven på grunn av sykdom, skade eller lyte (folketrygdens ordlyd) er i en utdanningssituasjon som avviker vesentlig fra den som gjelder for annen ungdom, kan han eller hun etter særskilte regler få attføringsstønad fra 16 år og attføringspenger fra 19 år.

Kilde: www.familienettet.no

Om grunnskolen

Mange barn med ryggsekk på vei til skolen.Som med alle andre barn må det vurderes om barnet er kommet langt nok i utvikling og modenhet til begynne på skolen. Forelderene må foreta en vurdering, men får hjelp av sakkyndige ved PP-tjenesten.

I utgangspunktet har alle barn rett til å gå på skole i nærmiljøet. Det gjelder også barn som har behov for spesielle tiltak på grunn av funksjonsnedsettelse.

Tilrettelegging på skolen

Elever har rett til en tilrettelagt arbeidsplass på skolen. I tillegg til å tilpasse stol og pult kan det være aktuelt med datamaskin og andre hjelpemidler. Skolebygningen og uteplassen skal også være tilrettelagt. Prosessen med tilrettelegging på skolen bør starte minst ett år før barnet skal begynne.

Les mer på www.familienettet.no som er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom.

Click to listen highlighted text!