Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

NY BANCO-MILLION TIL VELDEDIGHET (pressemelding 13.februar)

Ny Banco-million til veldedighet (Oslo, 13. februar) Finanskrise til tross; Alfred Berg-fondet Banco Humanfond deler som vanlig ut 2 prosent av fondskapitalen til veldedige organisasjoner. I disse dager fordeles rundt én million kroner fra fondets andelseiere.

Den årlige Humanfond-utdelingen har blitt en institusjon blant norske idéelle organisasjoner. Årets utdeling er den niende på rad, og totalt har fondet bidratt med 11,3 millioner kroner på disse årene. Årets utdelingsbeløp er på 967.000 kroner, og fordeles med ulike beløp til 48 ulike idéelle virksomheter (se vedlegg s. 2).

– Det er beundringsverdig at en lang rekke privatpersoner og virksomheter stilltiende år etter år donerer betydelige summer gjennom å ha investert i fondet. 2008 var et år da aksjemarkedet mer enn halverte seg. Til tross for at finanskrisen rammet alle som investerer i aksjer, ser givergleden ut til å være like sterk som ett år tidligere, sier Bente Thomassen, leder for Banco-fondene i Alfred Berg.

Når fondssparere tegner andeler i Banco Humanfond, blir de samtidig bedt om å velge hvilken veldedig organisasjon de ønsker å støtte gjennom den årlige Banco-utdelingen. Pengene organisasjonene mottar er forvaltet etter de strenge etiske forvaltningsprinsippene som er inntatt i fondsvedtektene. Fondet investerer i hovedsak i norske aksjer, men har også til tider en viss andel i utenlandske aksjer.

Les hele pressemeldingen her

For ytterligere informasjon, vennligst kontakt:

Bente Thomassen, leder for Banco-fondene i Alfred Berg Kapitalforvaltning, tlf. 22 00 51 90/ 916 32 390

Å leve med arvelig trykknevropati (HNPP – Hereditary Neuropathy Pulsar Pressure).

Jeg heter Ellen Width

og er for tiden masterstudent i samfunnsplanlegging og kulturforståelse ved Universitet i Tromsø. Jeg er samboer, har tre voksne barn, fire barnebarn og dessuten en hund som får meg ut på daglige turer.

Veien fram til diagnose

Allerede som ung jente oppsøkte jeg leger for å finne forklaring på hvorfor jeg så lett dovnet bort i armer og ben. Problemet mitt var at det satt i kroppen så lenge. Men svarene var at jeg nok hadde sittet med bena over armlenet på stolen eller holdt for hardt i sykkelstyret og at det var naturlig. Under hele oppveksten fikk jeg slite med fingre og bein som ikke ville det jeg ville.

I juni 1998 våknet jeg dagen etter en brystkreftoperasjon med voldsomme smerter i høyre arm og ble satt på sterke smertestillende medisiner. Men smertene ville ikke gi seg. Nummenhet og følelsesløshet hadde dessuten satt seg i hånden. Diagnose: Carpal tunnelsyndrom. Operasjon ga ingen effekt. Etter flere år kom jeg til nevrologisk undersøkelse og fikk diagnose ”mulig polynevropati”. Dette var forklaringen: Tapen som festet veneflonen hadde trykket på nervene i håndleddet og gitt meg varige nervesmerter. Jeg gikk på internett og leste det jeg fant om polynevropati. – og skjønte at dette var et sekkebegrep med mange underdiagnoser. Jeg kom så etter noen år til en gammel erfaren nevrolog som sa at ”det har kun akademisk interesse å stille mer eksakt diagnose – så polynevropatien fikk jeg bare lære meg å leve med”.

Jeg slo meg ikke til ro med dette svaret og søkte videre. Jeg ba om å få komme på Rikshospitalet. Legen som undersøkte meg sa at dette muligens kunne være en arvelig variant av polynevropati og anbefalte meg om å be fastlegen min om henvisning til Genetisk avdeling ved Ullevål sykehus. En blodprøve dit ga svaret: Arvelig trykknevropati (HNPP). God genetisk veiledning ga meg en forståelse av sykdommen. Legen sa at kunnskapen om det å leve med sykdommen ville jeg finne mest informasjon om på nettsteder til pasientorganisasjoner. Jeg lette og fant fram til www.hnpp.org. Og hun nevnte at evt. smertebehandling ville kunne bli aktuelt på et senere stadium.

Etter en tid har en annen nevrolog konstatert at jeg har symptomer på mer generell polynevropati i tillegg til det spesifikke HNPP. Det bekrefter min egen opplevelse som ikke bare innebærer nummenhet og følelsesløshet etter trykk, men også manglende kraft, ustøhet, utmattelse, smerter, samt kroniske betennelser i skulder og arm. Noen leger sier at trykknevropatien har utfall av kort varighet, – dager eller uker, men jeg opplever at min variant sitter i kroppen konstant og er kronisk, så det er tydeligvis individuelle variasjoner.

Å leve med diagnosen

I dag er jeg kvinne på 54 år og veldig glad for at jeg var sta og ville til bunns i min egen diagnose. For arvelig trykknevropati er faktisk en variant jeg selv kan bidra til å hindre slik at den ikke får større negativ konsekvens for meg. Det innebærer følgende:
– At jeg ikke unødig utsetter meg for trykk og belastninger,
dvs overlater tunge løft og statiske gjøremål til andre
– At jeg går til ukentlig fysioterapi med strekkøvelser og dybdemassasje
– At jeg har stor glede av å trene i varmebasseng
– At jeg har glede av å oppholde meg i varmt klima (prøver å få til det en gang i løpet av vinteren)

Jeg synes imidlertid det er vanskelig å finne en balanse mellom aktivitet og hvile. Synes det å være aktiv en dag gjerne straffer seg neste dag. Det er også vanskelig å finne ut av balansen mellom jobb og fritid, så der er jeg nå i en fase med studier, som et pusterom. Hva det vil innebære på lengre sikt mht arbeidskapasitet vet jeg i dag lite om. Men innen et års tid må jeg nesten få det avklart.

Jeg hadde mye igjen for å delta på årsmøte i Foreningen for muskelsyke. Gjennom diagnosekurs fikk jeg for første gang faglig informasjon om min diagnose og kontakt med andre med den diagnosen som ligger nærmest, nemlig CMT. Ellers vil jeg snakke varmt for det gruppetilbudet som Rehabiliteringssenteret ved Kysthospitalet i Stavern tilbyr pasienter med CMT, selv om ikke heller de hadde særlig kunnskap om min diagnose. Jeg hadde imidlertid nytte av å delta både faglig og sosialt på et slikt opplegg.

Jeg har til slutt et ønske: Å få kontakt med andre med min diagnose for å dele erfaring og kunnskap. FFM har min mailadresse!

NSB, FLYTOGET OG NOEN BUSSELSKAPER HAR I DAG AKSEPTERT ORDNINGEN MED LEDSAGERBEVIS (30.1.09)

Ett krav fra FFO til neste års statsbudsjett er at ordningen blir obligatorisk for alle typer transportmidler. – Dette vil gi flere funksjonshemmede mulighet til å reise, og bidra til mer forutsigbarhet for den enkelte, sier rådgiver Berit Therese Larsen i FFO.

Dette vil gi flere funksjonshemmede mulighet til å reise, og bidra til mer forutsigbarhet for den enkelte, sier rådgiver Berit Therese Larsen i FFO.

Ledsagerbevisordningen er i dag til utredning i Samferdselsdepartementet. FFO har i lengre tid påpekt at det mangler en helhetlig ordning på området innenfor de ulike transportsystemene. Uavhengig av departementets utredning, og videre arbeid, har funksjonshemmede med ledsagerbevis behov for større forutsigbarhet ved reiser.

Kilde: Funksjonshemmedes fellesorganisasjon

Click to listen highlighted text!