Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Hei, jeg er en mann i sin beste alder for enhver alder er den beste.

Jeg er 57 år, er eneboer på Steinkjer (en hærlig by) og far til tre flotte jenter.

Nå er de jentene så store at de har begynt å produsere selv, så jeg er blitt morfar til to kjekke barnebarn (5 og 1,5 år) og venter enda ett i juli. Spennende tider nå framover.
Progresjonen i sykdommen min har vært så rolig at jeg klarte meg uten gå-hjelpemidler til jeg var 45 år. Jeg begynte med rullestol til avlastning samtidig med at jeg begynte å gå med en krykke til støtte. Jeg fikk utarbeidet et tilpasset treningsprogram som jeg brukte hver uke gjennom 16 år og helt til jeg ble sykmeldt, på grunn av at arbeidsplassen var tilpasset. Da ble det bråstopp på treningen, men etter hvert har jeg kommet i gang igjen, og nå er jeg i oppvarmet basseng to dager i uka og trener OG DET VIRKER – helt utrolig hvordan jeg kjenner at jeg får litt mer styrke. Jeg går i bassenget sammen mer to kompiser som har post polio og vi har det sosialt og godt.

Hverdagen

Jeg trives godt med å jobbe, gå ut med venner for å spise eller gå på konsert. Liker musikk uansett type og har spilt saxofon i korps i 25 år så det sitter dypt i sjelen. Danser litt i rullestolen når det er noen som tør å prøve dansen med meg. Rytmen er jo i kroppen fortsatt og den river og sliter når det er fin dansemusikk. Dessuten har jeg ei hytte på fjellet som jeg bruker alt for lite til tross for at den er tilrettelagt for rullestol.
FOR IKKE Å SNAKKE OM KOR PROGRESSIV!!! Det er noe av det mest fantastiske jeg har vært med på i FFM’s regi.. Å få synge er helt HÆRLIG!! Det løser ut så mye energi at det er utrolig, og jeg kjenner meg enda mer oppegående.
Ellers går mye av tiden med til å være brukerrepresentant i forskjellige prosjekter både på statlig-, fylkes- og kommunenivå og er nå med og utarbeider retningslinjer for hvordan brukermedvirkningen skal trekkes inn i NAV-Nord-Trøndelag. Her gir vi ikke ved dørene skal dere tro…

Jobben

Jeg har så langt hatt et rikt arbeidsliv og vært i full jobb helt til februar i år da jeg fikk innvilget 50 % uførepensjon. Jeg ble etter hvert sliten uten å registrere dette selv og skjønte ikke hvor alvorlig dette egentlig var før jeg kom inn på et 4-ukers opphold på rehab.avd. på sykehuset våren 05.
Jeg begynte som tankbilsjåfør som 18-åring, fortsatte som bilmekaniker så lenge kroppen holdt, deretter ble det fire år attføring og ingeniørutdanning, så fikk jeg bilfaglærerjobb, ble inspektør på skolen før jeg måtte slutte som lærer på grunn av dårlig tilpasset bygninger. Jeg ble sykmeldt, men ved hjelp av bedriftshelsetjenesten gikk jeg fra å være attføringsklient til bli attføringskonsulent og å jobbe som personalrådgiver i fylkeskommunen. Det har vært en sammenhengende god opplevelse å få jobbe med mennesker både unge og eldre hele livsfasen gjennom. Muskelsykdommen har gitt meg egenerfaring gjennom to attføringsperioder og er blitt en god realkompetanse i jobben min. Som personalrådgiver har jeg ofte brukt egenopplevelsen til å forstå ansatte som er blitt syke, skadet eller utbrent. Dette er blitt godt verdsatt av min arbeidsgiver, ja til og med blitt trukket fram som er fordel for det arbeidet jeg har utført…

BPA

De siste årene har jeg hatt brukerstyrt personlig assistanse (BPA),og uten den hadde jeg helt sikkert ikke vært i jobb de siste fire årene. BPA er noe av det beste jeg har av tjenester for å opprettholde min verdighet når jeg kan opprettholde kontrollen over eget livet.

Organisasjonsarbeid

Jeg har vært medlem i FFM nesten halve: Jeg var landstyremedlem i 20 år, sentralstyremedlem i fem år, og leder av sentralstyret i et år. Jeg har vært styremedlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon FFO i Nord-Trøndelag i fem år, leder i to år og fylkessekretær i FFO Nord-Trøndelag i et år.
Organisasjonsarbeidet har formet meg på mange måter, og lært meg utrolig mye.Jeg har funnet personlig styrke gjennom fellesskapet med andre i samme situasjon, fått lov til å utvikle selvironi, humor og nødvendig galskap som en er helt avhengig av å ha i den private energibanken.
Jeg har hatt representasjonsoppgaver innenfor brukermedvirkning i FFO: bla. utarbeiding av veileder i brukermedvirkning (SHD), byggingen av hjelpemiddelsentralen i Nord-Trøndelag, medlem i Rådet for tekniske tiltak (SHD), brukerrepresentant i prosjektsamarbeid med Høgskolen i Oslo og kursleder i Kommunal Kompetanse 1997-2002 i Tverrfaglig etterutdanning – Individuell plan IP – for å nevne noen.

Fritid

Fritiden går med til å kjøre turer med bil og trax. Ellers blir det mye samvær med familie for å følge med barnebarn i utviklingen, og det er bare herlig å kunne være tilskuer selv om jeg godt kunne tenkt meg å lekt mer med de… Ellers setter jeg stor pris på å oppleve fellesskapet i en konsertsal som blir mye mer verdifullt enn å sitte foran tv, lese en god bok og ikke minst å ha gode venner rundt et bord meg god mat og drikke.
Jeg skulle ønske at mulighetene var mer tilstede for sydenopphold. Jeg liker å steke meg i solen og det blir det ikke store muligheter til. Kjenner at jeg får overskudd og et stort velvære av varmen og særlig hvis jeg kunne fått den om vinteren.

Motivasjon

Jeg ønsker at langt flere muskelsyke tar ansvar for eget liv og ikke la systemet styre det! Det handler om å bruke ryggmargs- eller magefølelsen til det beste for seg selv og SI NEI TAKK når noen forsøker å presse på en noe en ikke vil ha!!
Ønsker dere et godt liv videre – by på deg selv uansett!!
Kontakt: roy.staven@ntebb.no

FFM NYTT

Oktober og november har vært hektiske måneder i FFM. Det har skjedd mye, og vi har vært aktive, så her kommer en liten oppdatering!

Likemannskurs

FFM har mange dyktige likemenn, og de fortjente å få litt faglig påfyll. Helgen 9 – 11 oktober arrangerte derfor Likemannsutvalget et kurs med fokus på etikk og taushetsplikt. Inger Lund Pettersen var hyrt inn for å holde foredrag om tema, og fikk svært gode tilbakemeldinger fra deltakerne. Et meget vellykket kurs.
Til våren blir det kurs for nye likemenn, så hvis du har lyst til å bli likemann, kan du ta kontakt med for å få mer informasjon. Likemannsutvalget

Livsfasekurs

Livet består av mange livsfaser, disse påvirker vårt forhold til arbeid. Likemannsutvalget hadde satt av helgen 31 oktober – 2 november til å sette fokus på vårt forhold til arbeid, og de mulighetene vi har for å delta i samfunnet. Det var hyret inn flere foredragsholdere slik at både muskelsyke og pårørende fikk nyttige innspil og tanker i forholdt til hvordan man kan få en bedre hverdag. Energiøkonomisering, livskvalitet, valg, NAV, og prioriteringer var mange av temaene som ble trukket frem i løpet av helgen.

NMK

Lise Connelly og Bjørn Moen fra sentralstyret i FFM deltok på kontaktmøte med Helsedirektoratet. De fikk satt fokus på mye som er viktig for oss, og da spesielt arbeidet med et nasjonalt kompetansesenter for oss med nevromuskulære sykdommer. Til tross for at arbeidet for å få til dette har vart i flere år må vi nok fortsatt smører oss med tålmodighet. Nå venter vi på at Helse Vest skal komme med sin innstilling i saken. Uansett så skal vi fortsette å arbeide aktivt slik at vi får vårt eget kompetansesenter!

FFMU

Vår ungdomsorganisasjon er blitt 10år! Det ble feiret på Gardermoen 7 – 9 november. De har valgt et nytt styre bestående av leder Morten Tangre, nestleder Lene Henriksen, økonomiansvarlig Guro Skjetne, og styremedlemmene Stine Berre og Kristina Nilsen. Ny vara er Mathias Barth. Vi ønsker å ha et tettere samarbeid med dem. Det å ha en aktiv og nytenkende ungdomsorganisasjon er kjempeviktig for å få en vital voksen organisasjon.

"HVA MED OSS?"

I 2009 er det i Region Sør planlagt 5 samlivskurs for par, 2 oppfølgingskurs for par og 2 kurs for aleneforeldre. Kursene holdes på hotell og er ment som et pusterom og en inspirasjon i en krevende hverdag. Kursene starter fredag kveld og avsluttes søndag etter lunsj. Plassene tildeles fortløpende. Maks. 10 par pr. parkurs, 15 på aleneforeldrekurs.Egenandel kr. 1000,- pr. par, kr. 500,- pr. pers. for aleneforeldrekurs. Avlastning må ordnes selv.
Se også: www.hvamedoss.no
Påmelding til Grenland Familiekontor, Skien.
Kontaktpersoner: Bjørg Tofsland, tlf.: 35 50 58 70 e-post: bjorg.tofsland@bufetat.no eller
Kristin Askevold, tlf.: 35 50 58 70 e-post: kristin.askevold@bufetat.no
Til slutt vil vi i sentralstyret ønske dere alle en riktig god jul!
Med vennlig hilsen
Laila Bakke-Larsen
Leder
FFM

Fra nyttår (2009) trer den historiske diskriminerings- og tilgjengelighetsloven i kraft.

Om lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne

Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven er todelt, med en diskrimineringsdel og en tilgjengelighetsdel. Delene er nært tilknyttet hverandre, da brudd på bestemmelsene i tilgjengelighetsdelen kan medføre diskriminering. Diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne kan på den annen side skje uten at det foreligger brudd på tilgjengelighetsbestemmelsene.

Lovens formål er å fremme likestilling og likeverd, sikre like muligheter og rettigheter, og å hindre diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Loven skal bidra til nedbygging av samfunnsskapte funksjonshemmende barrierer, og hindre at nye skapes. Loven skal gjelde på alle samfunnsområder, også for arbeidslivet. Direkte og indirekte diskriminering forbys. Loven fastsetter også forbud mot trakassering, og forbud mot å gi instruks om å diskriminere, trakassere eller gjøre bruk av gjengjeldelse, samt forbud mot medvirkning til diskriminering. For å sikre at den som klager over brudd på lovens forbud ikke blir utsatt for negative reaksjoner, innføres også et forbud mot gjengjeldelse etter loven. Det innføres en plikt til generell tilrettelegging (universell utforming) og individuell tilrettelegging, og en særskilt plikt til tilrettelegging på noen utvalgte samfunnsområder.

Les mer om loven her: Barne og likestillingsdepartementet

Les mer om hva slags rettigheter loven gir

Selvangivelse og fradrag pga. særskilt store sykdomsutgifter 26.08.2008

Turid Hesselberg jobber som sosialkonsulent og har i mange år hatt artikler i MS-bladet om selvangivelse og fradrag, hun har de siste årene sett at det er store forskjeller på hva som godtas ved de ulike likningskontorer, men hennes forslag er at det er bedre å kreve for mye enn for lite, da det værste du kan få er et avslag (som kan ankes!)

KREV DIFFERANSEN MELLOM BETALTE UTGIFTER OG MOTTATT STØNAD

Vær klar over at retten til fradrag begrenses dersom du har mottatt stønad fra folketrygden til å dekke den utgiften du krever fradrag for. I slike tilfelle har du kun rett til fradrag dersom utgiften har vært større enn det du har mottatt. Det er da differansen mellom betalte utgifter og mottatt stønad du krever fradrag for.

VILKÅR

Vilkårene for å kreve fradrag på grunn av egen eller forsørget persons sykdom er:
– sykdommen/funksjonshemmingen må være varig
– det må være en direkte årsakssammenheng mellom din sykdom og de merutgifter du
har
– sykdomsutgiftene må overstige kr. 9.180
– utgiftene må være dekket av egne midler, tilskudd fra NAV (grunn- og hjelpestønad
må være trukket fra)

EKSEMPLER PÅ HVA DU KAN KREVE FRADRAG FOR

Merutgifter til bilhold:

Uten sykdommen ville du kanskje klart deg med en liten bil som bruker mindre bensin, har lavere forsikring, service etc. Dessuten kanskje du ikke er i stand til å vaske bilen selv, og er avhengig av å gjøre dette i en vaskeautomat. Hjelp til å skifte dekk koster også ekstra. Sykdommen kan medføre at du må ha en stor bil som er dyrere i drift, og som også kjøres mange flere km pr. år enn tidligere. Uten sykdommen ville du sannsynligvis ha brukt mye offentlig kommunikasjon, syklet eller gått. De som dette gjelder må sette opp et regnestykke som vise forskjellen, og evt. grunnstønad til bilhold må trekkes ifra. Den kilometertaksten som NAV benytter er 1,40 kr. pr. km.

Merutgifter ved bolig:

Kanskje må du bytte bolig eller gjøre betydelige endringer i eksisterende bolig, slik at den blir tilrettelagt. De utgiftene du får i forbindelse med dette kan trekkes fra, husk også å trekke fra egeninnsats fra familie og venner. Vær oppmerksom på at du må regne noe i fradrag pga. verdiøkning av boligen. Kanskje er du avhengig av høyere innetemperatur. Å dokumentere slike utgifter er ofte vanskelig. Noen likningskontorer krever at dette dokumenteres, mens andre igjen har etablert en fast praksis for slike fradrag, for eks. 30% av totale strømutgifter. Dersom likningskontoret krever dokumentasjon anbefales at du legger ved en bekreftelse fra strømleverandøren om hva som er normalforbruk for tilsvarende bolig slik at merforbruket blir tydeliggjort.

Ekstrautgifter til klær, sko og sengetøy:

Dersom du har problemer med inkontinens, mage/tarm, sliter ut mye sko fordi du har dropfot eller ødelegger bukser pga. skinner eller at du faller ofte, kan du kreve fradrag for dette. Vær også oppmerksom på at dropfotskinner også sliter mye på sokker og sko. Husk å trekke fra det du evt. får i grunnstønad.

Utgifter til hjelp i hjemmet:

Du kan føre opp ekstrautgifter til dette, hvis du f.eks. har hjemmehjelp, trygghetsalarm aller andre du betaler for å gjøre jobben. Det kan også dreie seg om maling av hus, måking, gressklipping og hjelp til vedlikehold av boligen.

Kostnader til kosttilskudd og trening gir normalt ikke rett til fradrag. Men hvis du har fått beskjed av nevrologen som jeg selv har gjort, om å ta 2000 mg C-vitamin per dag, så må dette føres til fradrag. Når det gjelder kosttilskudd gir dette normalt ikke rett til fradrag, men her er det store forskjeller mellom hva de forskjellige likningskontorene godtar, så det kan være verdt et forsøk.

Dokumentasjon:

Du må legge ved legeerklæring som bekrefter sykdommen og de ekstrautgifter du har hatt. I noen tilfeller kan det være vanskelig å dokumentere slike utgifter, men kravet til dokumentasjon er ikke absolutt. I følge rettspraksis bør kravet til dokumentasjon ikke settes så strengt at skatteytere nektes fradrag for vesentlige merutgifter som skatteyter overveiende sannsynlig har hatt, selv om disse formelt ikke kan dokumenteres. Når du sender inn kravene ikke legg ved kvitteringer, bare skriv opp hva du har hatt, og at dokumentasjon kan forevises ved behov.
Lykke til!
Turid Hesselberg

Morten Tangre

Å være muskelsyk er en utfordring

Morten T. Tangre (-90). Det å ha en muskelsykdom er utfordrende å leve med. Man kan jo isolere seg totalt, eller man kan godta og ha en muskelsykdom og gjøre det beste av det livet man har, selv om det er tungt, fysisk og psykisk noen ganger.
At man blir fysisk sliten av en muskelsykdom sier seg selv. Musklene funker ikke som du vil. Som når du vil gå litt, men du klarer nesten ikke å røre på beina. Jeg lever et liv hvor jeg trenger hjelp av folk som vil hjelpe meg med ting jeg må få gjort. Når jeg skal fra a til b så bruker jeg stort sett alltid en av de elektriske stolene mine, noe som gjør at jeg skal ha mer krefter igjen når vi kommer fram. Selv om jeg gikk stort sett på ungdoms skolen så blir det ikke så mye av det nå siden jeg kan falle hvor som helst og når som helst. Hvis ikke det er noen som klarer å få meg opp igjen i nærheten så blir jeg da liggende der.
Når jeg begynte på videregående så ble ting mye bedre siden de satte inn døråpnere over alt der jeg mente at jeg kom til å ha behov for det. Samt noen flere steder bare for å være sikker at jeg skulle komme meg over alt.

Vennene tenker ikke på at jeg sitter i rullestol

Hvis jeg og vennene mine skal på senteret, så trenger jeg rullestolen, og at noen dytter den. Vennene tenker ikke på rullestolen, for de tenker på meg som person og ikke at jeg sitter i en rullestol. Hvis heisen er ødelagt så tar vennene mine og hjelper meg opp trappa eller rulletrappa. De fleste av vennene mine har trapper og det er like moro hver gang, så vi tar alt med en spøk og ler etterpå.

Jeg blir utrolig fort sliten av å gjøre enkelte ting som jeg må gjøre, og det tar utrolig lang tid før jeg har fått hentet meg inn igjen. Som når jeg er på skolen blir jeg utrolig fort sliten. Det er fordi at på skolen har jeg ikke lange nok pauser hvor jeg kan få slappet av litt, og når skoledagen er over så må jeg hjem, men jeg har ikke krefter til det fordi jeg har brukt opp alle krefter jeg har på skolen. Så når jeg kommer hjem så legger jeg meg på senga, og der blir jeg liggende å se på tv til jeg må opp for å gjøre noe. Når jeg skal begynne med lekser må jeg tvinge hele meg til å gjøre litt, for jeg har egentlig ikke krefter til å gjøre det og når det begynner å bli kveld så er det ikke så veldig moro å sette seg ned å gjøre lekser. Så for at jeg skal ikke være helt utslitt så har tar jeg videregående skole over 4 år altså et år mer enn vanlig. For at jeg skal få mer fri på skolen og ikke sliter meg helt ut.

Det tar en evighet å hente seg inn igjen

Det å være sliten går utover det sosiale for meg. Når jeg kommer hjem fra skolen, så må jeg slappe av rimelig lenge til jeg er klar for å gå ut å være sammen med venner. Hvis det er en trapp hos noen av de vennene jeg skal til, så tar det en evighet til jeg har tatt meg inn igjen. Dette er noe vennene mine har skjønt, så derfor bærer de meg opp de stedene de har trapper. Noe som ikke veldig kult, så derfor tar vi dette med en spøk.

Jeg blir så irritert på folk som skal se på meg hele tida. Det er til og med noen som har kjørt ut av veien fordi at de så meg kjøre i en elektrisk rullestol. Jeg har bare så lyst til å si til de som stirrer: Hvorfor stirrer dere hele tida? Dette er bare noe man må vende seg til å se i dagens samfunn. En av grunnene til at folk stirrer er fordi ikke alle butikker og offentlige steder er tilrettelagt, altså man kan plages med å komme inn en plass. Man må kanskje spørre en fremmed på gaten om hjelp og man blandes ikke inn i mengden av folk. Man blir utstikkere og utsatt for tittere. Hadde alle butikker og offentlige steder vært tilrettelagte for alle, så hadde det nok ikke blitt slik i så stor grad. Siden jeg sitter i elektrisk rullestol når jeg er ute så er det mange som spør om jeg har vært i en trafikk ulykke siden jeg sitter i rullestol.
Morten T. Tangre, SMA 3

Hei, mitt navn er Maria Hagen

Jeg er gift og har 2 barn. Min diagnose er Facio-scapulo- humeral- muskeldystrofi (FSH).

Jeg er født med denne diagnosen, da den er arvelig. Min far hadde samme diagnose og min sønn har også fått den.

Jeg ble sittende i rullestol når jeg var ca 27 år, og jeg startet med manuell stol for å komme lettere ut. Det var en befrielse, samtidig som det var en tøff prosess at andre jeg kjente skulle se meg i rullestol. Alle trodde jeg hadde blitt så mye dårligere. Jeg hadde vel egentlig ikke det, men jeg hadde mye smerter i ryggen på grunn av min vaggende gange og satte det seg en flue på meg så gikk jeg rett i bakken, eller jeg pleide å falle i alle de usynlige strekene på bakken….. og jeg klarte da til slutt ikke å reise meg uten hjelp. Det var da deilig å kunne bruke stol på kjøpesenter, og faktisk begynte jeg å danse rullestoldans i noen år. Det var kjempe moro.

Etter hvert ble det elektrisk rullestol, og det åpnet en ny verden. Plutselig kunne jeg gå tur og se på naturen rundt meg, og ikke bare kjøre bil. Men jeg visste jo også at når jeg først ble sittende, ville nok musklene forsvinne raskere og det har de gjort. Jeg kan i dag verken stå eller gå.

BPA ble redningen

Jeg har i mellomtiden klart å gå gjennom to tette svangerskap. Det var tøft for kroppen min, så jeg har nok forfalt mye etter disse svangerskapene. Men jeg ville selvfølgelig ikke vært foruten mine flotte barn.

Det tok noen år før kroppen orket noe særlig. Jeg var helt utmattet. Jeg hadde mistet hukommelsen og var stup trøtt hele tiden. Jeg turte en tid ikke å kjøre bil, da det var ennå mer søvn dyssende. Men jeg fikk etter en tid innvilget BPA ordningen (brukerstyrt personlig assistanse), og dette ble redningen for meg. Endelig fikk jeg noen som kunne hjelpe meg med min del av husarbeidet og barna. I og med at jeg fikk BPA og barna kom i barnehage, fikk jeg mer overskudd. Jeg fikk da gått noe kurs, og jeg begynte å tenke på at jeg ville prøve meg i jobb.

Den perfekte jobben for meg

Jeg søkte meg jobb i en IT bedrift, og fikk jobben og var overlykkelig. Men bedriften gikk konkurs etter et halvt år så gleden var ikke langvarig. Men i bygget jeg jobbet hadde jeg sett at det var flere rullestolbrukere, og jeg kom i snakk med en og han fortalte at han var med på Telenor sitt handikapp program. Dette syntes jeg hørtes spennende ut og søkte meg inn på dette. Her skulle man ha tre måneders opplæring på skole, men i og med at jeg hadde gått en del kurs før jeg søkte, kunne jeg begynne rett i jobb. Dette handikapp programmet gikk over to år med enten uføretrygd eller attføring. Skjønte fort at dette var noe som passet meg: Perfekt å jobbe i et IT-firma i Telenor.

Jobben fantes ikke fysisk tung. Dette gjør at jeg kan fungere 100 prosent på jobb, men kanskje bare 20 prosent hjemme. Jeg ønsket å gjøre en bra innsats slik at de ble avhengig av min arbeidskraft. Jeg ønsket veldig å få fast jobb etter endt handikapp programmets slutt. Jeg klarte å få meg en fast jobb i dette firmaet, så nå har jeg jobbet 80 prosent fast i to og et halvt år og jeg håper det blir mange flere år.

Vi elsker å campe i ferier

I fritiden går nesten all vår tid til barna. De er vel i den mest aktive alderen når det gjelder fritidsaktiviteter, så bilene er aktivt i bruk for kjøring hit og dit. Det blir nok ikke så mye voksen tid lenger, men sånn er det vel en stund. Liker ellers å lese, så når vi har ferie bruker vi mye tid på lesing og avslapping. Liker også å gå masse tur hvis det er pent vær. Vi har en campingvogn som er tilrettelagt for meg, og den koser vi oss med. Vi elsker å campe i helger og ferier. Har også en Pioner Multi (åpen båt med rampe) som vi har på Hvaler, men vi får dessverre ikke brukt den så mye, da det sjelden er sol og lite vind samtidig. Liker ikke store bølger… så kanskje båtlivet ikke er det helt store for meg.

Når vi har ferie liker vi å reise. Vi har vært mye i Danmark og nedover Europa både med bil og campingvogn. Synes dette er en fantastisk tid, da vi bare kan være oss og nyte livet uten assistenter og jobb for noen uker.

Maria

Kontakt: m-hag2@frisurf.no

Hei! Jeg heter Britt Eva Sørbakk

Min diagnose er Limb Girdle muskeldystrofi. Jeg var 31 år, da jeg endelig fikk diagnosen etter mange års slit.

Jeg ble også hofte operert, da jeg var 10 og 11 år gammel. Jeg hadde symptomer allerede da på muskelsykdommen. Jeg forklarte omgivelsene at det var hoftene som var problemet, når jeg ikke klarte å gjennomføre de aktivitetene som de andre barna på skolen gjorde. De aktivitetene jeg likte best var treningen i svømmebassenget.

Etter diagnosen
Det var legen som satte diagnosen på meg, som anbefalte å melde meg inn i FFM. Jeg hadde mange spørsmål og var veldig nysgjerrig på hvordan andre muskelsyke taklet utfordringene i livet. Det å treffe andre likesinnede i foreningslivet (FFM), Beitostølen Helsesportssenter og på reiser, det har vært en berikelse for meg. Noen har blitt mine gode venner som jeg treffer jevnlig.

Arbeidsforholdet

Etter å ha vært ute av arbeidslivet siden 2000,er jeg nå i 80 % stilling fra 2007. Det går greit.

Hus og hjem
Jeg bor i leilighet med garasje under, det er veldig enkelt og praktisk,

Status i dag
Jeg bruker elektrisk rullestol, men kan stå og gå noen skritt fortsatt. Jeg kjører en Chrysler Voyager. Min nærmeste familie bor i Nord-Trøndelag og jeg har venner rundt omkring i landet, så bilen er viktig for meg. Jeg liker meg velig godt i naturen, så derfor har jeg også en Trax som kan ta meg fram i noe ulendt terreng.

Jeg har gode erfaringer med bruk av økologiske kosttilskudd. I 2002 begynte jeg forsiktig og veldig skeptisk, jeg trudde det var noe oppskrytte greier, men jeg er en tålmodig person, så jeg tenkte jeg får vel prøve da, og se hva som skjer…Jeg har styrket immunforsvaret og stabiliserer vekten, og jeg har fått bedret huden og håret. Viktige tilskudd for meg er: – omega 3, – B-vitaminene, – proteiner som tilskudd, og så jeg avslutter dagen med å ta kalsium tabletter på kvelden. Dette hjelper min kropp både psykisk og fysisk, når jeg sammenligner meg med før og etter 2002.

Dette var en hilsen fra meg til dere alle, med ønske om at alle muskelsyke steller så godt de kan med den kroppen en har fått tildelt.

Beste hilsen
Britt Eva Sørbakk
Kontakt: britt.eva.sorbakk@c2i.net

Hei! Jeg heter Svein-Anders Andersen og bor i Porsgrunn.

Jeg fikk diagnosen: CMT, Charcot-Marie-Tooth, i 1972 på Tønsberg sykehus, nevrologiske avdeling.
Jeg er 1952 modell, så da kan du regne ut hvor gammel jeg er.

Jeg måtte den gangen operere begge føtter for de vred seg rund, så jeg gikk på anklene. Jeg måtte da stive opp anklene med fire stålkramper i hver fot og rette ut alle tærne. Jeg fikk beskjed at jeg er udyktig i krig og fred. Men jeg ga ikke opp, så jeg stod på det jeg kunne og jobbet meg frem. Før det så likte jeg godt å ferdes i skog og fjell både til fots om sommeren og ski på vinteren.

Jeg var fin i mange år og jobbet mye, men så i 1999 fikk jeg trøbbel med ryggen. Så jeg måtte operere den: fire store prolapser med mye forkalkning. De fikk tatt tre nivåer, så jeg har en vond en igjen. Men den vil de ikke ta. I tillegg måtte jeg bytte ut venstre hofte, så venstre ben ble 2,5 cm kortere. Hofta ble god, men smertene i benet ble værende. Da ble jeg mye verre av denne muskelsykdommen. Jeg har den bare i begge bena. Jeg har sett noen som har det i hendene også.

Sangen er viktig
Hørselen er også svekket og jeg bruker høreapparater. Det er visst de hårfine nervene på innsiden av trommehinna som er rammet av muskelsykdommen. Jeg har nå hørt at den kan gå i svelgemuskelen. Jeg håper ikke at jeg får det, for jeg driver litt som solistsanger i kirker og menigheter.

Jeg kan ikke gå i trapper og jeg kan ikke gå lenger enn 50 meter. Deretter svinner musklene liksom bort. Da har jeg brukt opp de krefter jeg hadde. Jeg må bruke rullestol når jeg skal gå lengre strekninger.

Click to listen highlighted text!