Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Ut av sofaen

(Pressemelding) – Helseministerens utfordring er ikke å få de som allerede trener til å trene mer. Utfordringen er å få alle de som sitter stille til å lette på rumpa, sier Nina Granlund Sæther. Hun vet hva hun snakker om. I boken ”UT AV SOFA’N – Litt sprekere, litt gladere” forteller hun om sin fortid som passiv sofasliter og om livet som en ordentlig lathans.

Nina Granlund Sæther har skrevet bok om å komme seg opp og ut. Nina har muskelsykdommen Myasthenia Gravis.

— For ti år siden begynt jeg å merke at det var vanskelig å gjøre det alle andre gjorde med letthet. Jeg klarte rett og slett ikke å henge med i svingene, forteller 47-åringen. – Derfor takket jeg etter hvert nei til alt som luktet anstrengelse. Fra å ha vært alminnelig sprek og turglad, ble jeg utrolig daff. Det gikk lang tid før noen skjønte at sykdom var årsaken. Sommeren 2001 ble det klart at jeg hadde muskelsykdommen myasthenia gravis.

Det er mye deilig trøst i en diagnose! I ettertid kan Granlund Sæther se at hun brukte muskeltrettheten som unnskyldning for å slippe å gjøre det hun ikke hadde lyst til – særlig det som var fysisk anstrengende og ubehagelig. Konsekvensene av å spise like mye som før når hun beveget seg vesentlig mindre, ble selvfølgelig tunge. Og jo tyngre hun ble, desto vanskeligere ble det å brekke seg ut av godstolen.

Nå har Nina Granlund Sæther skrevet bok om hvordan hun klarte å komme i form igjen.

— Helsa er vårt eget ansvar. Det er vi som bestemmer over egen kropp og eget velvære. Det er vi selv som i stor grad legger grunnlaget for hvordan vi vil ha det, påstår hun.

Mange av oss fyller hverdagene med jobb og husarbeid og unger og ungenes fritidsaktiviteter. Når kvelden kommer dumper vi slitne og utmattede ned foran fjernsynsapparatet, og der blir vi sittende. Vi tenker at litt mer trim hadde vært ok. Men så blir det med tanken. Hva skal til for å få oss ut av sofaen eller opp av godstolen?

— Jeg trodde at jeg mislikte å trene, og tid hadde jeg i hvert fall ikke. Likevel klarte jeg å parkere tøflene. Nå er det skoene jeg sliter på, sier Granlund Sæther.

Du trenger ikke joggedress for å bli sprek. Det er viktigere å investere i et par gode spasersko, eventuelt dansesko hvis rock og swing er det som får frem de gode følelsene i deg, skriver hun i boken UT AV SOFA’N.

— Vi må finne frem til aktiviteter vi liker. Alt går mye lettere når vi synes det er morsomt. Vi må også begynne forsiktig. Ser vi etter de små justeringene som vi kan klare å gjøre noe med dag for dag, bygger vi også opp troen og selvtilliten.

Boken er delt inn i 34 korte kapitler som etterfølges av spørsmål til ettertanke og refleksjon. Les mer om Nina Granlund Sæthers egne erfaringer i den lille og morsomme boken.

Kontakt: syl@tynn.no

 

UT AV SOFA’N
litt sprekere, litt gladere
Nina Granlund Sæther
Humorologisk forlag 2007
128 sider, kr 169,-

Muskelnytt nr 2-2008

Leder av Bjørn Moen

Les hele lederen her

Reisen til Østen

Av Tone I. Torp og Anita O. Bertinussen, WOW – Women on wheels

Vi hadde drømt om langtur lenge og ville gjerne hit og dit i de østlige deler av verden. Turen til Tokyo og Sydney hadde det vi ønsket oss – mange forskjellige opplevelser og late dager. For oss er det fascinerende å reise på tur uten å vite at alt er tilgjengelig – da blir vi alltid positiv overrasket.

Reisen til Østen

Faginfo: Brukes det skandinaviske oppfølgingsprogrammet for gutter/menn med DMD i Norge?

Av Inger Lund Petersen og Reidar Melsom
Programmet har til hensikt å sikre kvaliteten i oppfølgingen uansett geografisk tilhørighet. Vi ville finne ut hvordan dette fungerte og gjennomførte en undersøkelse med utgangspunkt i de tre-fire anbefalingene som står etter hvert kapittel i SOTA.

Faginfo – Les hele artikkelen her

Tema muskelsykdom og graviditet: Jeg er gravid – Hva så?

Av Guro Skjetne
Det er mange tanker og følelser som popper opp i hodet når man sitter på et legekontor og legen sier til deg på litt uforståelig engelsk: ”You are pregnant. Aren’t you happy?!” Det førte til at jeg måtte omorganisere livet mitt, og det har gått forbausende bra.

Les hele artikkelen her

Barn – meningen med livet?

Av Laila Bakke-Larsen
Etter hvert som man blir eldre, opplever man ”alle” rundt en stifter familie, har barn eller er gravide. Da begynner den biologiske klokka å tikke…

Les hele artikkelen her

Svangerskap tar på

Av Maria Hagen
Jeg er ei dame på 42 år med diagnosen Facio-scapulo-humeral-muskeldystrofi. Jeg bruker rullestol på 15. året. Min diagnose har 50 prosent arvelighet. Dette er historien om mine to svangerskap.

Les hele artikkelen her

Varierende nevrologisk oppfølging

Hvilken nevrologisk oppfølging bør gravide kvinner med muskelsykdom ha? En rundspørring hos landets nevrologiske avdelinger avdekket varierende praksis.

Les hele artikkelen her

Graviditet og muskelsykdom – sett fra et medisinsk synspunkt

Av Inger Lund Petersen
Når en kvinne med muskelsykdom blir gravid, kan det forekomme problemer som bør følges nøye i løpet av graviditeten, under og etter fødselen.

Les hele artikkelen her

Flere barn  med diagnose

Av en mor
Vi er en familie på fem, barna er fra fem til tretten år. Vår mellomste har Duchenne muskeldystrofi. Vi måtte tenke oss grundig om før vi gikk i gang med svangerskap nummer tre.

Les hele artikkelen her

Genetisk veiledning

Genetisk veiledning er en samtale hvor pasienter og slektninger som har risiko for en arvelig sykdom får informasjon om sykdommens konsekvenser, sannsynligheten for at de vil utvikle sykdommen eller føre den videre til sine barn, og hvilke tiltak som kan iverksettes.

Les hele artikkelen her

Click to listen highlighted text!