Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Føler seg krenket av handikap-statistikk

(Kilde: Frambu nyhetsbrev) Mari Storstein, som er muskelsyk og bruker rullestol, ble så sjokkert over IPLOS at hun lagde dokumentarfilmen «Jakten på Sylvia Brustad». Mandag 21. januar fortalte hun om sine erfaringer og tanker på Faglig forum for helse- og sosialtjenestens konferanse REHAB 2008.

Få dager før konferansen, presenterte sosial- og helsedirektoratet den første statistikken fra IPLOS. Norges Handikapforbund er rystet og mener statistikken er krenkende og mangelsull.

I Dagsavisen samme dag forteller Mari Storstein at hun føler seg framstilt som en pasient som trenger pleie og omsorg, når det er assistanse hun har bruk for.

– Et halvt år etter at jeg ble registrert i IPLOS ble jeg gjort oppmerksom på det. Da oppdaget jeg at det var ergoterapeuten min, som jeg møter to ganger i året, som hadde fylt ut skjemaet, forteller Storstein til Dagsavisen 18. januar 2008.

Assisterende direktør i Sosial- og helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, er opptatt av at undersøkelsen skal gjøres i nært samarbeid med brukerne. Han forteller at direktoratet nå vil evaluere registreringen og gjøre nødvendige endringer for å sikre at den skjer på en god måte.

Les artikkelen i Dagsavisen her

Flest mulig innspill ønskes

MediaLT holder på med et prosjekt der de skal teste om interaktivt læremateriell er universelt utformet. Brukergruppene i særlig fokus er synshemmede, dyslektikere og bevegelseshemmede. Det er selve kursinnholdet i læremateriellet de er interessert i. For eksempel hvordan ulike formater og fremgangsmåter for oppgaveløsning fungerer.

De trenger innspill fra brukere, fagmiljøer og lærere på hvilke erfaringer de har.

MediaLT forklarer nærmere:

Med "interaktivt læremateriell" mener vi at:

1. Brukeren kan minimum styre hva slags informasjon som blir presentert, for eksempel ved å:

a. Følge hyperlenker i et nettbasert opplegg

b. Velge hvordan man vil ha informasjon presentert: Lyd, video, animasjon, tekst etc.

2. Brukeren helst kan gjøre noe som han/hun får tilbakemelding på fra systemet, for eksempel

a. En test der brukeren får beskjed om det hun/han gjorde/svarte var riktig eller feil

Innspillene vil gi fokuspunkter i testingen, og problemområder og utfordringer å ta tak i i forhold til tilgjengelighet.

I tillegg til innspill, trenger vi også frivillige fra de tre brukergruppene til å være med å brukerteste interaktivt læremateriell.

Vi har i prosjektet valgt å fokusere på IKT-fag, og det meste av testmateriellet vil være kursmateriell på dette området. Så hvis noen trenger å lære mer om Internett, Microsoft Office og generell databruk, kan dette være en gylden anledning!

Kontakt UTIN-prosjektet på
Epost: miriam@medialt.no
Tlf: (+47) 97726774

Vi håper mange melder seg

Se mer på MediaLTs nettsider

eller gå direkte til prosjektsiden

På forhånd takk!

Vennlig hilsen,

Miriam Nes

MediaLT: www.medialt.no, 21 53 80 10, 977 26 774

Jerikoveien 22, 1067 Oslo

Sydenbehandling bedrer helsen hos pasienter med nevromuskulære sykdommer

Ny forskning fra Sunnaas sykehus viser at et sydenopphold på 4 uker gir bedre helse hos pasienter med ulike sykdommer fra muskel- og nervesystemet. Disse resultatene er nylig publisert i det anerkjente "Journal of Rehabilitation Medicine".

Forskere fra Sunnaas har i flere år forsket på effekt av sydenbehandling hos ulike pasientgrupper, dette i samarbeid med Seksjonen for behandlingsreiser på Rikshospitalet. Etter at man bl.a. har sett på om sydenopphold bedrer helsen til pasienter med senfølger etter poliomyelitt, ble det i den aktuelle studien undersøkt om denne behandlingsformen også gir bedre helse for pasienter med sykdommer som f.eks. nevropatier, muskeldystrofi og myotoni. Dette er i utgangspunktet forholdsvis skjeldne sykdommer, men som gruppe utgjør de et visst antall og alle medfører problemer med førligheten i armer og/eller ben og ofte også smerter.

Studien var en såkalt "randomisert kontrollert" studie, dvs. at 2 like grupper av pasienter ble sammenliknet og at det var tilfeldig hvem som kom i hvilken gruppe. Totalt var 60 pasienter med i studien – alle deltok i et rehabiliteringsopplegg i Syden i en 4-ukers periode. Pasientenes helse ble undersøkt 3 måneder etter sydenoppholdet og sammenlignet med tilstanden 3 måneder etter "vanlig liv" i Norge. Forskjellen mellom gruppene var rekkefølgen: den første gruppen ble først behandlet i Syden, mens den andre gruppen først var hjemme i Norge.

Resultatene viser at pasientene hadde en positiv effekt av sydenoppholdet: De hadde mindre smerter, kunne gå noe bedre og var mindre trette. Forskjellene var imidlertid ikke alt for store og varte ikke i et helt år. Studien gir ikke svar på om det er klimaet i Syden som utgjør effekten, eller om det er rehabiliteringsopplegget pasientene fikk i Syden. Å få en forandring fra hverdagen og å slippe hverdagens problemer i en periode kan også spille en rolle.

Forskerne foreslår at effekten av sydenbehandling hos denne pasientgruppen bør undersøkes mer i framtiden. Bl.a. bør sydenbehandling sammenlignes med et behandlingsopphold i Norge og med et sydenopphold uten rehabiliteringsopplegg for å kunne avgjøre hva som forårsaker bedringen som pasientene opplevde.

Artikkelens førsteforfatter Petra Nordby er fysioterapeut på Sunnaas og har jobbet med sydenbehandling i mange år. Yndis Staalesen Strumse er lege og arbeider med en doktorgrad om behandlingsreiser til Syden, hun er tilknyttet både Rikshospitalet og Sunnaas sykehus. Kathrine Frøslie er statistiker på Rikshospitalets seksjon for biostatistikk og har i flere år vært ansatt på Sunnaas sykehus i delstilling for å styrke sykehusets forskningskompetanse. Johan Stanghelle er professor og leder for Forskningsenheten på Sunnaas sykehus.
Artikkelen er å finne på nettsidene til Journal of Rehabilitation Medicine:
http://jrm.medicaljournals.se/article/abstract/10.2340/16501977-0088

Referanse:
Patients with neuromuscular diseases benefit from treatment in a warm climate
Journal of Rehabilitation Medicine
Issue: Volume 39, Issue 7, September 2007
Pages: 554-559
DOI: 10.2340 /16501977-0088
Authors: Petra A. Nordby, Yndis A. Staalesen Strumse, Kathrine F. Frøslie and Johan K. Stanghelle

Click to listen highlighted text!