Mangler du ideer til julegaver?

Mangler du ideer til julegaver?
Kjøp FFM lodd så støtter du en god sak i tillegg …
Les mer

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom
Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål …
Les mer

AUD2020

AUD2020
Aktiv Uke Digital ble gjennomført 23.-25.oktobee. 150 personer fulgte sendingene, og komiteen har fått gode tilbakemeldinger …
Les mer

FFMs informasjon om NMK samarbeidet

FFMs informasjon om NMK samarbeidet
NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf …
Les mer

Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap
Kurs på Frambu  16.-19.2.2021 for ungdom 12-18 år med diagnosene Ataxia telangiectasia, Friedreichs ataksi, Duchennes muskeldystrofi , deres foresatte og nære tjenesteytere. Personer som har en annen sjelden diagnose (som Frambu har kompetanseansvar for) som medfører lignende utfordringer i hverdagen kan også søke på kurset. Søknadsfrist: 14.desember 2020 …
Les mer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer
Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.  …
Les mer

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier
FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen. …
Les mer
Loading...

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere