RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer
Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.  …
Les mer

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier
FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen. …
Les mer

Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?

Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?
Hvordan påvirkes personer med en sjelden diagnose og familier til barn med en kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom av koronakrisen? Det ønsker Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo å finne ut mer om. Vil du dele dine erfaringer ? De er også på jakt etter kontrollgrupper til å sammenlikne svarene med.  …
Les mer

FFM mot nye høyder med Aktiv Uke Digital for barn, unge og voksne

FFM mot nye høyder med Aktiv Uke Digital for barn, unge og voksne
Se filmer om idrett og aktiviteter, hør musikk og samtaler fra studio, bli kjent med FFM medlemmer og kompetansetjenesten. 23-25. oktober 2020 kan du følge direktesendingene gratis. Påmeldingsfrist er 22.oktober innen kl 23.00 …
Les mer

Kommunene raserer fritt brukervalg

Kommunene raserer fritt brukervalg
Når kommunene setter BPA ordningen ut på anbud, eller foreslår at den skal bli helkommunal, betyr det i praksis at brukerne får færre valgmuligheter! …
Les mer

Internasjonal dag for Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) 30.september

Internasjonal dag for Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) 30.september
Dagen brukes til å fokusere på informasjon om diagnosen. LGMD er en sekkebetegnelse for flere sjeldne arvelige muskelsykdommer som gir gradvis svekkelse av muskulaturen i hofte- og skulderpartiene …
Les mer

Kurs på Frambu 18.-20.januar 2021 for voksne med nevromuskulære sykdommer

Kurs på Frambu 18.-20.januar 2021 for voksne med nevromuskulære sykdommer
Kurset er for dere som ikke har deltatt på Frambu kurs tidligere, og målgruppen er voksne med en nevromuskulær diagnose og deres ektefeller/samboere. Søknadsfrist er 16.november 2020 …
Les mer
Loading...

15 KULE TING Å GJØRE SAMMEN PÅ NETT
Publisert 9/29/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
15 KULE TING Å GJØRE SAMMEN PÅ NETT Høsten er snart kommet for fult og nå som korona pandemien har startet å blusse opp igjen er det nok flere som velger å holde seg hjemme. Å holde seg hjemme trenger ikke å være ensomt og kjedelig! Med tidens teknologier finnes det utrolig mye man kan finne på sammen uten å være sammen. Vi i FFMU har samlet 15 kule ting å gjøre sammen på nett og vi håper at det kan inspirere deg og dine til å finne på mye hygge sammen. Frokost/Lunsj/Middag på videochat Hva med å invitere vennegjengen eller familien du ikke ser så ofte på middag? Å henge sammen mens man spiser på videochat kan være like gøy som å gjøre det i virkeligheten. Dere trenger absolutt ikke å spise det samme. Det viktigste er å være sosial og ha det hyggelig sammen.  Obs: vær forsiktig med drikke foran PC! Lær… Les mer ❯
SLIK FÅR DU TILRETTELEGGING PÅ HJEMMEKONTORET
Publisert 9/29/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
SLIK FÅR DU TILRETTELEGGING PÅ HJEMMEKONTORET Koronapandemien har ført til at et stort antall arbeidstakere jobber hjemmefra. Da må utstyret være i orden, ikke minst for Bernt Anders Schea Bakke og andre arbeidstakere med nedsatt funksjonsevne. – Paradoksalt kan man si at koronakrisen bidrar til å likestille funksjonsfriske og funksjonshemmede arbeidstagere, fordi mange nå må jobbe fra hjemmekontor. Da stiller vi på lik linje. Det sier web-ansvarlig og kursmedarbeider Bernt Anders Schea Bakke i arbeidstreningsprogrammet Telenor Open Mind. – Men det kreves disiplin og gode rutiner, skal man skille jobb og privatliv, legger han til. Trygt på hjemmekontoret Bernt Anders Schea Bakke er oppvokst på en gård i Ytre Enebakk, og bor i en egen bolig et steinkast unna familien. – Jeg har god plass og trives godt har jeg bor. Men reiseveien blir selvsagt lang når jeg skal på kontoret på Fornebu. Jeg bruker fort halvannen time i rushet med Caravellen, så hjemmekontorløsningen er tidsbesparende, og… Les mer ❯
Fritid for ALLE prosjekt Martine Eliasson er prosjektleder for prosjektet «Fritid for ALLE» på vegne av Redd Barna.
Publisert 9/29/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Fritid for ALLE prosjekt Martine Eliasson er prosjektleder for prosjektet «Fritid for ALLE» på vegne av Redd Barna.   Kort om prosjektet ALLE barn har rett til lek og fritid, men vi vet dessverre at mange blir utestengt eller ikke får drive med det de selv ønsker eller sammen med vennene sine. Vi skal derfor undersøke hvordan ungdommer med nedsatt funksjonsevne opplever utenforskap og diskriminering på fritidsarenaen. Gjennom prosjektet vil ungdommer med nedsatt funksjonsevne dele erfaringer og synspunkter om muligheter for å delta på fritidsarenaen. Det kan både dreie seg om dagens situasjon og om hvordan skape endring slik at alle barn får delta og ha det bra på fritiden. Ungdommene kan også dele gode eksempler på inkludering dersom de har det. Vi ønsker å finne ut hvordan ungdommer selv opplever dette og hva de mener kan være løsninger. Dette skal ende i en rapport med erfaringer og anbefalinger fra ungdommene. Rapporten… Les mer ❯
FFMU ÅRSMØTE 17 OKTOBER KL 11:30
Publisert 10/14/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Foreningen for Muskelsykes Ungdom (FFMU) ønsker velkommen til en dag med digitalt årsmøte for 2020, kurs, quiz og sosialt lørdag 17. oktober. Alle medlemmer i FFM kan delta, men kun medlemmer i FFMU har stemmerett på årsmøtet. Andre kan delta som observatører. Man kan også velge hvilke deler av programmet man vil delta på, men vi i FFMU håper selvfølgelig at dere vil være med oss hele dagen. Vi pleier tross alt å ha det gøy sammen! Program: Kl. 11.30-11.45 – Velkomst Kl. 11.45-12.15 – Funksjonsassistanse og hvordan det fungerer. (Med Sadia Jabeen Iqbal, BPA – rådgiver hos Prima Assistanse.) Kl. 12.15-12.45 – Et liv med brukerstyrt personlig assistanse. (Med Tamarin Varner, BPA – rådgiver hos Prima Assistanse.) Kl. 13.00-15.00 – Årsmøte 2020 Kl. 19.00- 21.00 – Quiz og sosialt — Link til påmeldingsskjema: https://forms.gle/CCeKupxgh5tNrgnh8 (Husk at du må melde deg på via skjemaet. Det holder ikke å bare trykke «deltar» her på Facebook-arrangementet.) Møtelink vil bli sendt på mail direkte til de… Les mer ❯
IKKE GLEM Å MELDE DEG PÅ! FFMU ÅRSMØTE 17 OKTOBER
Publisert 10/14/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
IKKE GLEM Å MELDE DEG PÅ! FFMU skal ha digitalt årsmøte på lørdag. Du har vel ikke glemt å melde deg på?? Isåfall trenger du virkelig ikke å være fortvilet for påmelding kan du gjøre her: https://forms.gle/CCeKupxgh5tNrgnh8 (Husk at du må melde deg på via skjemaet. Det holder ikke å bare trykke “deltar” på Facebook-arrangementet.) Møtelink vil bli sendt på mail direkte til de påmeldte. Påmeldingsfrist: 15. oktober. Altså nå på torsdag! Lurer du på hva årsmøte dagen inneholder? Jo, vi har fått prima assistanse til å holde to spennende kurs, etterfulgt av årsmøtet og på kvelden blir det quiz! Vi tror at det kan bli en veldig fin dag! Ses vi? Vi i FFMU håper du er med!   Les mer ❯
1 3

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere