Digitalt kurs på Frambu om spinal muskelatrofi

Digitalt kurs på Frambu om spinal muskelatrofi
Frambu gjennomfører et digitalt kurs fra 22. til 24. mars for personer i alderen 0-18 år med SMA 1, SMA 2 eller SMA 3. Kurset er også for deres familier og tjenesteytere. På programmet står både forelesninger og gruppesamtaler om mange ulike tema. Søknadsfristen er 8. februar …
Les mer

Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer

Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer
Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen …
Les mer

Fra 1. januar 2021 vil det kun være én frikort-ordning i Norge, i stedet for to ordninger, som i dag.

Fra 1. januar 2021 vil det kun være én frikort-ordning i Norge, i stedet for to ordninger, som i dag.
Med frikort for helsetjenester slipper du å betale egenandeler resten av kalenderåret. Det vil være et felles egenandelstak for alle tjenestene som i dag inngår i frikort-ordningen. Regjeringen foreslår at det nye frikorttaket skal være på 2460 kroner …
Les mer

Endringer i folketrygdloven – plikt til direkte oppgjør fra 1. januar 2021

Endringer i folketrygdloven – plikt til direkte oppgjør fra 1. januar 2021
Fra 1. januar 2021 må alle helseaktører ha avtale om direkte oppgjør med Helfo hvis pasienten skal få dekket utgifter til behandling. Dette er en endring i folketrygdloven som Stortinget vedtok 24. november …
Les mer

3. desember er FNs internasjonale dag for mennesker med funksjonsnedsettelser

3. desember er FNs internasjonale dag for mennesker med funksjonsnedsettelser
Dagen markeres blant annet hos FFO og BUFdir med webinarer. FFO – webinar «Smil, le og ta deg en dans» …
Les mer

Mangler du ideer til julegaver?

Mangler du ideer til julegaver?
Kjøp FFM lodd så støtter du en god sak i tillegg …
Les mer

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom
Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål …
Les mer
Loading...

TONJE´S 10 BESTE TIPS SOM MUSKELSYK I HVERDAGEN
Publisert 10/26/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
TONJE´S 10 BESTE TIPS SOM MUSKELSYK I HVERDAGEN Å ha en muskelsykdom kan føre til at man trenger ekstra utstyr i hverdagen for å leve et bedre liv. Jeg, Tonje har muskelsykdommen SMA type 2 og har opp igjennom årene funnet de beste hjelpemidlene for meg. Kanskje dette kan hjelpe deg også?   1. Robotarm  Robotarmen er noe av det beste moderne tid har laget etter min mening. Den lar meg gjøre ting som f.eks drikke, holde telefon, klø meg på hodet og andre ting som jeg ikke klarer å gjøre uten hjelp. Robotarmen styrer jeg via joysticken på rullestolen og den gir meg en frihet uten å måtte spørre om hjelp. Robotarmen kan enkelt tas av, og legges sammen. Jeg har hatt robotarmen med navn Jaco fra hjelpemiddelsentralen i snart 4 år og kunne ikke vært foruten.           2. Skinner og ramper  Å leve i en verden som ikke er spesielt tilrettelagt er ikke alltid like enkelt…. Les mer ❯
STUDIETIDEN MED ASSISTENTER
Publisert 10/26/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Jeg heter Serenne Vikebø, er 19 år og går bachelor i økonomi og administrasjon på Norges Handelshøyskole i Bergen. Jeg har den sjeldne muskelsykdommen Spinal Muskelatrofi type 2, og dette gjør at jeg er veldig svak i armer og bein, og trenger hjelp til det aller meste. Jeg har assistenter 24/7. Dette betyr at jeg må ha med meg assistenter både på skolen, i lesesaler og når jeg studerer på fritiden. Derfor har jeg fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA). For min del er jeg veldig glad for at jeg har mulighet til dette, da jeg ikke hadde klart meg uten. Blant annet trenger jeg hjelp til å skrive notater og bla i bøker under forelesningene. Selv om jeg gjerne skulle gjort det selv, så kan jeg ikke. Da er det veldig greit å ha en assistent som kan hjelpe meg. En annen ting som kan være utfordrende med å ha… Les mer ❯
TONJES TIPS: HVORDAN FEIRE CORONA VENNLIG HALLOWEEN? 
Publisert 10/26/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
TONJES TIPS: HVORDAN FEIRE CORONA VENNLIG HALLOWEEN?  Nå er Halloween like rundt hjørnet. En dag de fleste av oss forbinder med sosialt samvær, grøss og gru. Tidligere har jeg pleid å invitere til halloween fest eller gå på halloween fest. Noe som ikke kommer til å skje i år på grunn av den grøsselige corona situasjonen. Nå begynner situasjonen i Norge å bli like ille som den var i mars ved nedstengningen. Derfor anbefaler jeg ingen som er i risikogruppen å feire halloween på en normal måte. Men når det er sagt, har jeg masse tips og triks til hvordan du likevel kan få en fin halloween feiring.      Hvordan komme i Halloween-stemning? Nå som du ikke får sett så mye pynt ute i gatene eller på stedet du ellers hadde feiret halloween, kan du dekorere hjemme hos deg selv for å komme i litt halloween stemning. Pynten kan du kjøpe billig på fks. Nille… Les mer ❯
10 JULEGAVER DU KAN LAGE SELV !
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
10 JULEGAVER DU KAN LAGE SELV ! Nå som desember nærmer seg er det sikkert flere som allerede har startet å tenke på julegaver. Vi i FFMU elsker å være kreative og tenkte å komme med noen tips til hvordan du kan lage julegaver for en billig penge. Prosjektene er selvfølgelig noe alle muskelsyke kan lage og det er like gøy å lage selv om du kanskje trenger litt assistanse.    1. Julekuler Å dekorere julekuler er superenkelt og supergøy! Flere hobbybutikker selger gjennomsiktige glass kuler som du kan f.eks fylle med glitter, paljetter, konfetti, kakestrøssel eller så kan du tegne eller male på dem. Det vil se flott ut og du kan få dem til å se ut som de kommer fra en dyr julebutikk. Du kan også bruke vanlige julekuler og f.eks skrive noen fine ord på eller navnet til personen du skal gi den til. Pynt med glitter og perler og… Les mer ❯
LEI AV VELDEDIGHET OG «DUGNAD»: – VI ER EN UBRUKT RESSURS
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
LEI AV VELDEDIGHET OG «DUGNAD»: – VI ER EN UBRUKT RESSURS   Teksten er hentet fra Handicapnytt.no og er publisert 10.11.2020 av Bjørnhild Fjeld       Marianne Knudsen (21) ønsker at Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU) skal stå enda mer på barrikadene for å sikre full likestilling for funksjonshemmede. I helgen avholdt Handikapforbundets ungdomsorganisasjon landsmøte, digitalt med i overkant av 50 deltakere. Den tidligere nestlederen Marianne Knudsen ble valgt til ny NHFU-leder etter Tamarin Varner.   Lei av dugnadsretorikk Kampen mot diskriminering og for likestilling er det som opptar både NHFU og den nyvalgte lederen. – Fortsatt er det veldedighetstanken som gjelder mange steder. Det å sørge for at funksjonshemmede får lik tilgang til utdanning og arbeidsliv omtales som dugnad eller å «ta en for laget». Det er i dag 105 000 funksjonshemmede som står utenfor arbeidslivet. Dette er en stor ressurs som samfunnet går glipp av, sier hun. Knudsen har lenge markert seg som en synlig samfunnsdebattant, og det har hun tenkt å… Les mer ❯
1 4

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere