Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Kan vi måle livskvalitet?

Kan vi måle livskvalitet?
NMK søker deltakere som kan være med å utvikle norsk versjon av spørreskjema til undersøkelse av livskvalitet hos personer med nevromuskulære sykdommer …
Les mer

Kritisk informasjon om nevromuskulære sykdommer

Kritisk informasjon om nevromuskulære sykdommer
NMK-samarbeidet har utarbeidet kritisk informasjon for flere arvelige nevromuskulære sykdommer. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen …
Les mer

Er du voksen og har en mitokondriesykdom eller en nevromuskulær sykdom? Frambu inviterer til brukerkurs i oktober 2019

Er du voksen og har en mitokondriesykdom eller en nevromuskulær sykdom? Frambu inviterer til brukerkurs i oktober 2019
Mål for kursene er å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Søknadsfrist for kursene er 12.august …
Les mer

FFMs Landsmøtehelg 2019

FFMs Landsmøtehelg 2019
Helgen ble gjennomført med engasjerte deltakere, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær …
Les mer
Loading...

“FERDIGHETER” TILSVARER IKKE VERDIEN DIN
Published 8/14/2019 in FFMU
Author FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Innlegget er oversatt til norsk under bildet.
View this post on Instagram

🌻“Ability” does not equal your worth🌻 I can’t tell you how many times I’ve felt inadequate in my life. These feelings of inadequacy that I experience that I’m sure many others with disability also experience stems from the idea of ability. We live in a world that values physical ability — which screws us disabled people. I’m not sure why our society has come to value such arbitrary and meaningless things, but we do. We value athletes and athletic ability. If someone runs a marathon or is crazy good at hitting a ball with a bat, we congratulate and worship them. I’m not discounting the skills of these tasks — but why do we worship them? Because of this thought process, disabled people oftentimes feel the need to overcompensate to prove ourselves. I’ve lived my entire life trying to prove that just because I can’t run a marathon or wipe my butt doesn’t mean I don’t have anything to offer in this world. To prove I have something to offer, I have to work that much harder than my peers. I’ve even just recently discovered that when I’m in groups of people or meeting new people, I try to act less disabled — I struggle harder to pick up a heavy glass, I try to articulate my words as best as I can to disguise my “SMA voice.” Disabled people are WORTHY bc ability does not = your worth. I’m still unlearning this damaging societal attitude & you should too ✔️💕 I’ve accomplished a lot over my lifetime & did it all right from my metal throne of bad bitchness 🦄💜🤟🏽

A post shared by Aℓex Dacy | ♿︎Blogger (@wheelchair_rapunzel) on

Jeg kan ikke fortelle deg hvor mange ganger jeg har følt meg utilstrekkelig i livet mitt. Disse følelsene av utilstrekkelighet som jeg opplever at jeg er sikker på at mange andre med funksjonshemminger også opplever stammer fra ideen om evne. Vi lever i en verden som verdsetter fysiske evner – som nedlater oss funksjonshemmede. Jeg er ikke sikker på hvorfor samfunnet vårt har verdsatt slike vilkårlige og meningsløse ting, men det gjør vi. Vi verdsetter idrettsutøvere og atletisk evner. Hvis noen løper maraton eller er vanvittig flinke til å slå en ball med et balltre, gratulerer vi og tilber dem. Jeg diskuterer ikke ferdighetene til disse oppgavene – men hvorfor nærmest tilber vi dem? På grunn av denne tankeprosessen føler funksjonshemmede ofte behov for å overkompensere for å bevise oss selv. Jeg har levd livet og prøvd å bevise at bare fordi jeg ikke kan løpe… read more ❯
Invitasjon til sommerfest med grilling 10 August.
Foreningen for muskelsyke Østfold har den gleden av å invitere til sommerfest igjen i år:  Lørdag den 10. august kl 14.00  Det blir grilling med god mat og drikke i hyggelige omgivelser hos Hilde, Eva og Einar sitt sommersted på Liholt utenfor Halden.  Styret sørger for mat og drikke og så regner vi med at dere sørger for sol og godt humør. Det er også en liten strand der, så har du lyst er det bare å ta med badetøyet.  For at vi skal vite hvor mye vi skal kjøpe inn av mat og drikke, ber vi om påmelding innen den 7. august til Herman Holthe: hermanholthe@gmail.com eller send en sms til 45769936  Veibeskrivelse: Liholtbanen 19,1765 Halden  Vel møtt! Hilsen styret  read more ❯
SOMMERKROPPEN
Published 7/31/2019 in FFMU
Author FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på. Nå skal jeg ta tilbake sommerkroppen. Jeg stryker over arrene mine, tenker de er fine, jeg er fin. Jeg stryker over ribbeina mine som står litt ut og tenker det er sexy å være unik, det er det som gjør meg til meg og jeg er digg. Jeg ser på mine skeive ledd og studerer min skeive rygg. Dette er meg. Jeg hadde tenkt å skrive «når jeg gjorde dette før følte jeg på en skam» og så fortsette med å fortelle at det har jeg sluttet med. Nå er jeg stolt av meg selv og kroppen min. Også skulle jeg komme med en oppfordring til dere om å elske kroppen deres slik den er. Men imens jeg skriver dette innlegget innser jeg at det ville være hyklersk. Fordi det ville vært en løgn. Derfor vil jeg heller være litt sårbar, men… read more ❯
TONJE PÅ EVENTYR: CALIFORNIA
Published 7/31/2019 in FFMU
Author FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
TONJE PÅ EVENTYR: CALIFORNIA Hei alle dere, håper dere alle har en fin sommer og nyter ferien der dere er! Nå er det nesten 3 uker siden jeg kom hjem fra California, USA og sitter igjen med masse opplevelser og minner som jeg aldri kommer til å glemme! Akkurat nå savner jeg alle palmetrærne og de kule folkene. I dette blogginnlegget skal jeg fortelle dere om hvordan jeg hadde det på tur og hvor bra tilrettelagt California var. Turen startet fra Stavanger og vi fløy innom Amsterdam med KLM. Servicen var helt super og rullestolen kom ved gaten i Amsterdam slik at jeg fikk bruke den mens vi ventet på flyet til Los Angeles. Vi fikk ikke tid til å slappe av i Amsterdam da tiden gikk til å bevege seg til gaten. Amsterdam var en gigantisk flyplass og vi satte stor pris på at assistanse personellet guidet oss gjennom den! Etter 11 timer… read more ❯
MITT LIV, MITT VALG ELLER?
Published 7/31/2019 in FFMU
Author FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
MITT LIV, MITT VALG. ELLER? Brukerstyrt personlig assistanse skal gi oss en mulighet til å leve som vi vil. Vi skal kunne bestemme selv. Men hvorfor får vi ikke selv velge hvem som skal være assistent da? Jeg har BPA og jeg har møtt på et problem. Nå må jeg kjempe for å få det jeg ønsker. Og jeg har tatt akkurat den samme kampen før. Årsaken til at jeg må gjøre det igjen er så enkel som at jeg flyttet og byttet kommune, og det er opp til hver enkel kommune å avgjøre om jeg skal få bestemme ting i mitt eget liv. Ønsket mitt er egentlig veldig enkelt å oppfylle, men kommunen synes ikke at det er “riktig”. Hvilken rett har de til å bestemme hva som er riktig i mitt liv? Hvorfor er det slik at vi som er funksjonshemmede alltid må kjempe for det som burde vært en selvfølge? Alt jeg… read more ❯
1 2

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere

Click to listen highlighted text!