Ny sjanse for Translarna

Skjebnen til Translarna (Atularen) en medisin for behandling av Duchennes muskeldystrofi, har tatt en ny vending. Etter en omfattende kampanje fra pasientorganisasjoner over hele Europa, har EU-kommisjonen avvist anbefalingen om ikke å fornye medikamentets midlertidige godkjenning. Det betyr at gutter med Duchenne som er under behandling med Translarna, kan fortsette i påvente av en ny vurdering.

Les mer

En sjelden diagnose til nytte eller byrde?

Frambu kompetansesenter for sjelden diagnoser arrangerer Frambukonferansen 2024 19. juni med tittelen: "En sjelden diagnose - til nytte eller byrde?" De har også skrevet debattinnlegg i Dagens medisin om dette.

Les mer

Innvilget prosjektstøtte fra Forskningsfondet og Erik Allums legat i 2024

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer bevilget i 2024 til sammen kr 530.000 i prosjektmidler.

Les mer

Gi en gave

Bli medlem

Klikk på knappen under for mer informasjon og innmeldingsskjema, eller ta kontakt med foreningen på telefon: +47 403 290 09.

Forskningsfondet og legatet

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer ble opprettet av Foreningen for Muskelsyke i 1981

Erik Allums legat for Duchennes muskeldystrofi ble opprettet i 1995 av Kåre Allum, far til Erik.

Støtt våre annonsører