Kjøp FFM lodd så støtter du en god sak i tillegg …
Les mer

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål …
Les mer

Aktiv Uke Digital ble gjennomført 23.-25.oktobee. 150 personer fulgte sendingene, og komiteen har fått gode tilbakemeldinger …
Les mer

NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf …
Les mer

Kurs på Frambu  16.-19.2.2021 for ungdom 12-18 år med diagnosene Ataxia telangiectasia, Friedreichs ataksi, Duchennes muskeldystrofi , deres foresatte og nære tjenesteytere. Personer som har en annen sjelden diagnose (som Frambu har kompetanseansvar for) som medfører lignende utfordringer i hverdagen kan også søke på kurset. Søknadsfrist: 14.desember 2020 …
Les mer

Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.  …
Les mer

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen. …
Les mer