Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser skal arrangere eget kurs for menn over 18 år med Duchennes muskeldystrofi. Frambu lurer da på om noen av dere kan hjelpe til med: forslag til programmet, innspill, ideer, forslag til bidragsytere, temasamtaler eller lignende. Hvis dere har noen ideer så kan dere enten sende det til ffmu@ffm.no så sender vi det videre eller dere kan sende direkte til Gro Trae på e-post gtr@frambu.no eller ringe 63 00 13 44

Duchennes muskeldystrofi (18 år+)

  read more ❯

read more ❯

16 sporty FFM`ere hadde en trivelig bowlingkveld den 13. februar. Bowling er en fin aktivitet, det er gøy og det er sosialt. Og det er mulig for alle å delta på sitt nivå. Det finnes stativ og gjerder for de som trenger det. Alle hjelper hverandre – og alle heier på hverandre! Etter 2 runder med bowling ble det pizza og erfaringsutveksling i et eget rom på Lucky Bowling i Drammen. Takk til alle dere som deltok! Bilder: glimt fra kvelden: read more ❯

FFMU Aktiv uke 31 Juli -7 August Dette er for deg mellom 15-35 år.  Påmelding og info:  Bli med på tidenes Aktiv Uke med FFMU i Norge ! Dette må du ikke gå glipp av. Gurvika er et feriested som er spesielt tilpasset personer med nedsatt funksjonsevne. Det ligger veldig pent til i landets vakreste skjærgård, og det er også i det området i landet som er kjent for å ha best sommervær. Gurvika ligger i Nevlunghavn som er i Larvik. Larvik ligger i Vestfold.   Aktiv Uke Gurvika : 31. juli til 7. august 2020 Leiren er et tilbud for muskelsyke mellom 15 og 35 år.     Påmeldingsfrist  mandag 13.02.2020 kl 23.59. Egenandel kr 2000,- (Ta kontakt om egenandelen er vanskelig for deg.)   Påmeldingsskjema: https://forms.gle/sH8QwgNFjL3ppi1P9   Vi vet at det noen ganger kan føles skummelt å skulle være med noe på noe for første gang. Samtidig ønsker vi å møte alle våre fine medlemmer. Du blir møtt med respekt ,forståelse og omsorg fra FFMU +… read more ❯

Dette innlegget er skrevet av Freddy Olden og er publisert av prima. Vi i FFMU synes Freddy skriver godt om det å ha assistanse og overgangen fra å kunne gjøre ting til ikke å klare det lenger. Han skriver også om viktigheten av BPA og at man bør være tidlig ute. Vi i FFMU ønsker å dele innlegget videre for kanskje det kan hjelpe medlemmene våre . Nedenfor kan du lese det Freddy skriver:   Etterhvert som utviklingen går sin gang så mister man evnen til å gjøre hverdagslige ting, samt å stelle seg selv. Det er viktig å ikke begynne å tenke at man ikke vil være til bry for andre, at man ikke ønsker å spørre om hjelp, at man greie alt selv. Man kan ikke noe for at man har fått sykdommen ALS, og hvis man tenker over hvem som får hjelp i ulik grad så er det mange her i landet…. read more ❯