Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

Over 200 frivillige deltok på massemønstringen 28.09.2017. Momskompensasjonen er viktig for frivillige organisasjoner som må betale moms til staten for og få «lov til» å drive frivillig arbeide. Dette er noe alle frivillige organisasjoner stiller seg bak.

For FFM har det stor betydning for økonomien at vi får tilbakebetalt mest mulig av innbetalt moms. Samtidig som foreningens medlemstall står på stedet hvil, øker utgiftene.  Vi ønsker oss flere medlemmer slik at vi sammen kan dra lasset for en enda bedre medlemsorganisasjon.

Nei til skatt på dugnad

Fra fotballspillere og redningsmannskaper til ivrige vaffelsteikere: Over 200 frivillige ga torsdag høylytt oppmerksomhet til kravet om å gi frivilligheten full momskompensasjon.

– Vi skal redde enda flere liv og ta med enda flere eldre på kafé. Men da må rammebetingelsene til frivilligheten styrkes. Derfor har vi sammen med hundrevis av frivillige nå overlevert vårt krav for neste regjeringsperiode, sier Stian Slotterøy Johnsen, generalsekretær i Frivillighet Norge.

Han mener kravet om å gi frivillige organisasjoner full momskompensasjon er «såre enkelt»:
– Jeg tror vi alle kan være enige om at det er urimelig å skattlegge frivillig innsats. I dag betaler frivilligheten nærmere 500 millioner kroner til staten i året. Dette er utrolig mye penger, som kunne ha blitt brukt på å få flere løyper i fjellet, flere fotballtrenere og flere leksehjelper, sier han.

Les hele artikkelen

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD)

7. september 2017 vil folk rundt om i verden frigjøre digitale ballonger for å spre kunnskap om DMD, og for å støtte den internasjonal e-læringsplattform om Duchennes muskeldystrofi. 

Les mer:  http://www.worldduchenneday.org/

 

 

What goes in, must come out – et prosjekt for gutter med Duchenne

Prosjektet handler om bedre kosthold og bedre selvfølelse

Ett kurs er allerede avholdt. Til høsten kommer et nytt kurs. FFM er arrangør av kursene, og

PTC er hovedsponsor. Øyvind Hansen (har Duchenne) er primus motor i prosjektet.

Les artikkelen fra Muskelnytt nr 2-2017 om prosjektet :  

Les mer om Øyvind på bloggen ikkedauenda

Informasjon om DMD

Diagnoseportrett/video

FFM medlem sykler til Bergen og sykkel VM

Geir Martinsønn Haugli sykler til Bergen og sykkel VM, og benytter anledningen til å støtte FFM og Qhubeka.

Den 8. September 2017 sykler Geir Martinsønn Haugli fra Langevåg til Bergen og sykkel VM.

I forbindelse med turen vil han samle inn penger til to formål:  Foreningen for Muskelsyke og den afrikanske hjelpeorganisasjon Qhubeka.

 

Innsamlingskonto: 6580 33 53543. Vippsnr: 95839191

Alle innsamlede midler går til FFM og Qhubeka.

Følg Geir på Instagram: https://www.instagram.com/geirmhaugli/

 

Sykkelrute:

 

08.09. Langevåg – Hjørundfjorden – Norangsdalen – Grodås

09.09. Grodås – Stryn – Olden

10.09. Olden – Utvikfjellet – Byrkjelo – Våtedalen – Skei i Jølster

11.09. Skei – Jøstervatnet – Førde – Dale i Sunnfjord

12.09. Dale – Værlandet – Bulandet

13.09. Kviledag

14.09. Bulandet – Fure – Sørbøvåg – Hyllestad – Rysjedalsvika/Rutledal

15.09. Rysjedalsvika/Rutledal – Austrheim/Radøy

16.09. Austrheim/Radøy – Torgallmenningen Bergen

Nettkurs om barrierefrie utdanningsvalg

Nettkurs for å skape en mer inkluderende skolehverdag for elever med nedsatt funksjonsevne. Målgruppe for kurset er lærere, rådgivere og skoleledere.

Det er et samfunnsmål å få flere elever til å fullføre videregående skole. Ungdom med nedsatt funksjonsevne møter imidlertid mange barrierer i sitt utdanningsløp. God tilrettelegging og ikke-diskriminerende holdninger er avgjørende for å skape en mer inkluderende skolehverdag, og vil styrke elevene gjennomføringsevne.

Kilde: likestillingssenteret.no

Onsdag 23.august er det premiere på Mari Storsteins nye dokumentarserie (tv2)

SØSKEN er en dokumentarserie som utforsker hva det vil si å være søster eller bror til et barn/ungdom som har en form for annerledeshet, og hvordan relasjonen mellom søsknene er.

Søsken sies å være den beste gaven foreldre kan gi sine barn, men søsken velger ikke hverandre. Hvordan blir dynamikken i en familie når et av barna/ungdommene har andre utfordringer? Hvordan er det å ha en bror eller søster som blir alvorlig syk? Hva skjer når livet plutselig blir snudd på hodet?

OM REGISSØREN

Regissøren på prosjektet Mari Storstein har selv sittet i rullestol hele livet og har vokst opp med to eldre søsken. Hun vil gjennom serien ufarliggjøre det å være annerledes og gi et innblikk i en hverdag ikke mange kjenner til. Mari har laget flere filmer med annerledeshet som tema, filmer vist på tv og på flere filmfestivaler. Mari er mest kjent for dokumentarfilmen "Brevet til Jens", hvor hun stiller spørsmål ved synet på funksjonshemmede i Norge.

FFM på Arendalsuka 2017

 FFMs leder Tone I. Torp snakket med mange politikere og delte ut FFMs flyveblad.

 “Min oppgave på Arendalsuka var å formidle det sentralstyret mener er viktig for FFM. Det viste seg at våre tema var ukjent for mange av de partipolitiske standene. Jeg mener det er nyttig at vi forteller om oss og om våre utfordringer til så mange som mulig. Arendalsuka er stor og jeg kjenner på følelsen av å drukne i mengden, men vi vet jo ikke hvem som tar våre saker videre. Derfor er det viktig at FFMs stemme høres der”, sier Tone.

FFMs flyveblad

Medisiner og kostnadskrevende behandling

Ikke sett prislapp på mennesker – se mennesket ikke kostnaden!

Det er vår ut nå! Økt muskelstyrke i armene er betydningsfullt for en muskelsvak person i rullestol. En liten økning i lungekapasiteten er vesentlig når pusten er svak. Med de alvorligste, av de alvorlige diagnosene, dør barn mens de venter på nye medisiner.

For sjeldne nevromuskulære diagnoser er nye medisiner utviklet de siste 5 årene. La nye medisiner bli tilgjengelig så raskt som mulig, kostnadsfritt for pasientene.

Det må aksepteres høyere ressursbruk i forhold til nytten ved tiltak knyttet til behandling av små pasientgrupper med svært alvorlige sykdommer. Lavere krav til dokumentasjon av nytten må aksepteres.

Aksepter høyere ressursbruk å gi forlenget og forbedret liv til personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer. 

Rehabilitering også for de som trenger assistanse

Gi trygg pleie og assistanse til personer på rehabiliteringsopphold!

Forebygging av sykdommer er prioritert i helsevesenet. Sjeldne nevromuskulære diagnoser kan vanskelig forebygges, men følgetilstander kan forsinkes.

Gi rehabiliteringsopphold også til dem som trenger omfattende assistanse.

I dag er det kun ett rehab.senter, primært for MS-pasienter, som gir pleietrengende rehabiliteringsopphold. Ved alle de andre sentrene må personer med store hjelpebehov selv ha med assistanse.

Kommunene skal egentlig ikke betale pleien ved innleggelse for rehabilitering. Samtidig har ikke rehabiliterings-institusjonene pleiepersonell.

Legg til rette for god rehabilitering også for personer som trenger pleie og assistanse for å kunne trene.

La assistenter fra kommunene assistere og gi institusjonene nok personell.

Nei til overføring av Hjelpemiddelsentralene til kommunene

Behold Hjelpemiddelsentralene –oppretthold den gode kompetansen

Alle hjelpemidler blir per i dag tildelt via Folketrygden og Hjelpemiddelsentralen i hvert fylke, individuelt tilpassende så vel som fastmonterte hjelpemiddel ( løft/senk kjøkken, trappeheiser mm).
Dette må fortsette!

Ordningen sikrer en hjelpemiddelfaglig og individuell behandling. Hjelpemiddelsentralen har en svært bred erfaring og kompetanse.

Dette sikrer også en lik behandling uavhengig av i hvilken kommune du bor i, og uavhengig av kommunens økonomi.

Spesialtilpassede hjelpemidler gir mennesker mange muligheter!

Oppretthold krav til Universell Utforming i Tek 10, i de nye TEK 17

Gi flere mulighet til å velge bolig – se menneskene og mulighetene!

Å redusere kravene til universell utforming av nye bygg, , som TEK 17 legger opp til, vil føre til at store grupper funksjonshemmede blir stengt ute.

Kostnadene ved dette vil komme et annet sted når boliger og andre bygg som ikke er universelt utformet skal tilpasses i hvert enkelt tilfelle. Dette er verken økonomisk eller ressurssparende for samfunnet. Ingen er like og den tilpasningen som må gjøres i etterkant vil være forholdsmessig mye dyrere enn om de riktige tiltakene tas med i planene når det prosjekteres nye bygg og boliger.

Behold romstørrelser. Ikke reduser minimum boareal.
Ikke gi investorer større overskudd – gi mennesker muligheter!

 

Last ned flyveblad : 

 

Behandling for Spinal muskelatrofi

EU-kommisjonen har godkjent medisinen nusinersen (Spinraza) til behandling av spinal muskelatrofi. Artikkelen fra EMA (Det europeiske legemiddelkontoret) om behandling for Spinal muskelatrofi er nå oversatt til norsk.

Om behandling av Spinal muskelatrofi (SMA)

Oversatt av Irene Lund, Senterleder NMK 29. juni 2017

Tillatt å drive markedsføring i Europa

Det europeiske legemiddelkontoret (European Medicines Agency – EMA) har anbefalt å gi markedsføringstillatelse i EU for Spinraza (nusinersen) som behandling av pasienter med spinal muskelatrofi (SMA). Det er en sjelden og ofte dødelig genetisk sykdom som forårsaker progredierende muskelsvakhet og tap av bevegelsesevne. Spinraza skal gis ved hjelp av injeksjon (i ryggen) i spinalvæsken hver fjerde måned.

Les hele artikkelen: Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)

Click to listen highlighted text!