Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelsykdom

Muskelsykdom er sekkebetegnelse på mange forskjellige sjeldne nevromuskulære sykdommer. Muskelsykdom oppstår pga sykdom eller feil i nerver som fører signaler til musklene, i overgangen mellom nerve og muskel eller i selve muskelen. Dette fører til redusert muskelkraft, men graden av svekkelse varierer avhengig av hvilken muskelsykdom man har. Noen muskelsykdommer medfører mindre muskelsvekkelser, mens andre fører til sterkt redusert bevegelsesevne. Noen muskelsykdommer er stabile gjennom livet, andre kan forverres med tiden. Utviklingens hastighet vil variere fra diagnose til diagnose.

Diagnoseliste

Alfabetisk diagnoseliste.

Diagnosegrupper

Informasjon om diagnosegrupper

Diagnosekort med minnepinne

Last inn informasjon direkte fra pc til minnepinnen som kan brukes ved skade, akutt hjelp eller operasjon. (ikke i ambulanse)

På baksiden kan det skrives navn på innehaver med en vannfast tusj. Minnebrikken tar 2 GB informasjon.

Medisinsk kompetanse

Her finner du lenker til Medisinsk kompetanse på nevromuskulære sykdommer i Norge

Muskelregisteret

I forbindelse med at Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ble opprettet ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) ble det på oppdrag fra Helsedirektoratet bedt om å etablere et nasjonalt kvalitetsregister for denne sykdomsgruppen. Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) ble opprettet i 2008.

NMK samarbeidet, et samarbeid om sjeldne nevromuskulære diagnoser

Det er etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. Representanter for partene i NMK samarbeidet underskrev samarbeidsavtalen 8. juni 2015.

Prosessen med å få stilt en diagnose

Det er fastlegen vi møter først i prosessen med å få stilt en diagnose. Etter å ha tatt blodprøve, gjort undersøkelser og kommet frem til en vurdering vil vedkommende lege henvise til nevrologisk avdeling ved et sykehus.

Click to listen highlighted text!