Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Det har vært gjort lite for å undersøke hvordan barn med nevromuskulære sykdommer har det i grunnskolen. Foreningen har hørt mange historier om at foreldre har kjempet for at barna skal få en best mulig skolehverdag. FFM mente derfor det var viktig å kartlegge hvordan det er nå.

Hvordan er den fysiske tilgjengeligheten i skolene?

Hvordan er det med assistanse i timene og i friminuttene?

Er dagene for travle dager for elever med nedsatt kraft i armer og ben?

Fordi de fleste barna med muskelsykdommer har fysiske funksjonsnedsettelser valgte vi å gjennomføre kartlegging i forhold til fysisk tilrettelegging. Dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Kartleggingen gir informasjon om det som fungerer bra og det som må bli bedre. Den viser at foreldrenes frykt for at ting kunne vært så mye dårligere, gjør at de er fornøyde med løsninger under det de har krav på. Vi mener det er urovekkende.

Godt tilrettelagte skoler og undervisning er viktig.

Dette heftet peker på områder vi og alle må jobbe for å bedre.

Heftet kan lastes ned elektronisk eller bestilles ved å sende en epost til ffm@ffm.no

Heftet og spørreskjemaer kan lastes ned her:

Prosjektet ble gjennomført i 2014-2016 av FFM v/ prosjekt- og organisasjonsrådgiverTollef Landehaug.

Telenor Open Mind

Telenor Open Mind er et kurs- og arbeidstreningsprogram for fysisk og psykisk funksjonshindrede, samt hørsel- og synshindrede.

Telenor Open Mind er et arbeidsmarkedstiltak (Arbeid med Bistand) som i samarbeid med NAV tar inn deltagere fra hele Norge. Vi ansatte er personer som med våre unike egenskaper og fortrinn gjør alt for å åpne en dør til arbeidslivet for våre deltagere. De fleste av våre ansatte har selv vært gjennom programmet, og ser på det som en viktig faktor. Programmet har vært en fast avdeling i Telenor siden 1996.

Telenor Open Mind

Om høyere utdanning

Mange unge ønsker å ta høyere utdanning ved høgskole for å stå bedre forberedt til yrkeslivet. For mange betyr dette også å flytte hjemmefra med det etablerte hjelpetilbud i hjemkommunen.

Dette medfører at for unge med nedsatt funksjonsevne i enda større grad enn andre må planlegge studietilværelsen i god tid.

Sosial og helsedirektoratet har utgitt et hefte om ret­tigheter og muligheter for studenter med nedsatt funksjonsevne.

Tilrettelegging ved høyskoler og universiteter

Tilrettelegging til høgskoler og universiteter er studiestedets ansvar. De skal sørge for fysisk tilgjengelighet og at læringsmiljøet er utformet etter prinsippet om universell utforming. Mange studiesteder har konsulenter som har spesielt ansvar for studenter med nedsatt funksjonsevne.

Statens Lånekasse for utdanning har en stipendordning som kan være aktuell dersom funksjonsnedsettelsen gjør at studenten bruker lengre tid enn normert.

Les mer:

Kilde: www.familienettet.no

Om videregående opplæring

All ungdom har rett til tre års heltids videregående opplæring etter fullført grunnskole.

Elever som har rett til spesialundervisning, og som etter sakkyndig vurdering har særlige behov for et spesielt grunnkurs, har rett til inntak på dette grunnkurset etter en kvotering fastsatt av Utdanningsdepartementet. Disse har også rett til inntil to års videregående opplæring når dette er nødvendig for å nå opplæringsmålene for den enkelte.

For å sikre at overgangen fra skole til arbeid blir god, må opplæringstilbudet i videregående skole være en del av den individuelle opplæringsplanen. Elever som tar et fjerde eller femte år på videregående skole, kombinerer ofte gradvis skole og arbeid.

Spesialundervisning

Om eleven ikke får utbytte av det ordinære tilbudet, til tross for tilpassing, kan eleven få spesialundervisning. PP-tjenesten må i så fall inn å gjøre en sakkyndig vurdering. Opplæringsloven angir hva en sakkyndig vurdering skal inneholde. Vedtak om spesialundervisning kan ankes.
Vedtak om spesialundervisning utløser plikt for skolen til å utarbeide individuell opplæringsplan (IOP), der det skal gå fram hva som er målene med opplæringen og hvordan den skal gjennomføres. For dem som har individuell plan er IOP en del av denne.
Deler av videregående opplæring kan i enkelte tilfeller komme inn under reglene i ytelser i yrkesrettet attføring. Dersom eleven på grunn av sykdom, skade eller lyte (folketrygdens ordlyd) er i en utdanningssituasjon som avviker vesentlig fra den som gjelder for annen ungdom, kan han eller hun etter særskilte regler få attføringsstønad fra 16 år og attføringspenger fra 19 år.

Kilde: www.familienettet.no

Om grunnskolen

Mange barn med ryggsekk på vei til skolen.Som med alle andre barn må det vurderes om barnet er kommet langt nok i utvikling og modenhet til begynne på skolen. Forelderene må foreta en vurdering, men får hjelp av sakkyndige ved PP-tjenesten.

I utgangspunktet har alle barn rett til å gå på skole i nærmiljøet. Det gjelder også barn som har behov for spesielle tiltak på grunn av funksjonsnedsettelse.

Tilrettelegging på skolen

Elever har rett til en tilrettelagt arbeidsplass på skolen. I tillegg til å tilpasse stol og pult kan det være aktuelt med datamaskin og andre hjelpemidler. Skolebygningen og uteplassen skal også være tilrettelagt. Prosessen med tilrettelegging på skolen bør starte minst ett år før barnet skal begynne.

Les mer på www.familienettet.no som er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom.

Click to listen highlighted text!