Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Velkommen

Når dere har valgt å være med på et kurs eller en samtalegruppe med tema «Leve sammen» har dere også sagt ja til å ta en grundig titt på parforholdet. Hvordan har dere det? Sammen og som enkeltpersoner. Er dere der dere vil være, eller ønsker dere å stake ut en ny kurs?

Dette heftet er laget for å gjøre det lettere å sette fokus på samlivet. Vi har delt det inn i ulike tema. De første kapitlene fokuserer på paret; hvordan vi snakker sammen og hvordan vi ser hverandre. Disse kapitlene gir noen verktøy som kan være gode å ha med seg når kurset går over på tema som assistanse i hverdagen, barn og familieliv.

Heftet setter fokus på noen av utfordringene som følger med det å ha en funksjonshemning. Dette kan være ytre faktorer som møtet med et hjelpeapparat som ikke er på tilbudssiden, utilgjengelighet i samfunnet og opplevelsen av negative holdninger til funksjonshemmede. Andre utfordringer er personlige og relasjonelle. For eksempel egne forventninger til seg selv, til partneren, eller gjensidig avhengighet fordi en eller begge trenger assistanse i hverdagen. Dette er utfordringer det kan være ekstra vanskelig å snakke om.

Alle samliv byr på gleder og utfordringer. I perioder kan utfordringene være større enn gledene. Da kan det være behov for verktøy for å håndtere utfordringer på en god måte. I dette heftet lærer dere noen slike verktøy og dere får øvd dere på å bruke dem. Det vil gjøre det lettere å håndtere kriser når disse kommer. Foreningen for Muskelsyke håper heftet kan bidra til at det blir lettere å snakke om samliv, både med hverandre og med andre. Det er laget oppgaver til de ulike temaene i heftet som kan bidra til dette. Vi har tatt utgangspunkt i at det er en gruppe på flere par som enten tar et kurs eller er deltakere i en samtale gruppe. Oppgavene kan like godt brukes hvis dere er et par som jobber dere igjennom heftet sammen, eller om du ønsker å lese igjennom heftet alene. Juster oppgavene slik at de passer til din eller deres situasjon.

Det kan være utfordrende og litt skremmende å sette fokus på seg selv og hvordan man har det. Enda vanskeligere er det når det er samlivet som står i fokus. Vi må våge å være ærlige med oss selv og partneren vår.

For at samtalene skal bli en god prosess, er det viktig at dere respekterer hverandre. Det må være rom og trygghet for å vise følelser og dele tanker. Det som blir sagt i gruppa må bli i gruppa.

Karin Boyes dikt handler om at det kan være vondt å være i endring, men at endringen fører noe godt med seg. Det er viktig å huske på i arbeidet med dette heftet. Dere kommer sikkert inn på tema som kan være vanskelige, og vonde for noen. Ved å våge å være i prosessen vil vi få det bedre med oss selv, og andre. Bruk derfor litt tid, innledningsvis, for å bli kjent med hverandre og for å skape trygghet overfor hverandre.

JA VISST GÖR DET ONT

Av Karin Boye

Ja visst gör det ont när knoppar brister.
Varför skulle annars våren tveka?
Varför skulle all vår heta längtan
bindas i det frusna bitterbleka?

Höljet var ju knoppen hela vinteren.
Vad är det för nytt, som tär och spränger?
Ja visst gör det ont när knoppar brister,
ont för det som växer –
och det som stänger.

Ja nog är det svårt när droppar faller.
Skälvande av ängslan tungt de hänger,
klamrar sig vid kvisten, sväller, glider –
tyngden drar dem neråt, hur de klänger.
Svårt att vara oviss, rädd och delad,
svårt at känna djupet dra och kalla,
ändå sitta kvar och bara darra –
svårt att vilja stanna –
och vilja falla.

Då, när det är värst och inget hjälper,
brister som i jubel trädets knoppar.
Då, när ingen rädsla längre håller,
faller i ett glitter kvistens droppar,
glömmer at de skrämdes av det nye,
glömmer att de ängslades för färden –
känner en sekund sin största trygghet,
vilar i den tillit –
som skapar världen.

Bli kjent oppgave:

Bruk 5 minutter individuelt og noter:

Litt om hvem du er og hva du liker
Hvorfor meldte du deg på?
Hva håper du å få ut av dette?

Fortell de andre i gruppen om dine forventninger.

Hvordan har vi det?

Piet Hein sa: «Du har det som du tar det». Sitatet kan virke forenklet og litt provoserende. Allikevel er det noe i det. Hvordan vi tenker om egen sitasjon, påvirker hvordan vi opplever den. Klarer vi å fokusere på det positive, blir situasjonen straks lettere enn hvis vi fokuserer på det negative. Vi har alle ulike forutsetninger for å «ta ting» – vi har ulike mestringsmekanismer; disse gir seg utslag i automatiske tanker – ting vi forteller oss selv.

Automatiske tanker er tanker som vi ubevisst har gjort til leveregler. Disse opplever vi ubevisst som sannheter som blir leveregler. Tolkninger av det som skjer rundt oss er påvirket av disse automatiske tankene: «Nå gjør han det igjen, ser på sport, bare for å irritere meg». De påvirker hva vi føler og hvordan vi handler.

Automatiske tanker kommer fra tidligere opplevelser og vår opplevelse av disse hendelsene. Vi har med oss tillærte holdninger som er formet av andres tilbakemelding på vår adferd. Både hva andre faktisk sier og det vi opplever at de sier, hvordan de reagerer og hvordan vi opplever deres reaksjon former vår forestilling av verden. Våre tidligere erfaringer gir oss våre referanserammer og leveregler som påvirker hvordan vi opplever ting, og hvordan vi handler i gitte situasjoner.

I illustrasjonen kan du se det som ofte kalles for den kognitive trekanten. Kognitiv er et begrep vi ofte bruker om det som har med erkjennelse, oppfatning og tenkning å gjøre. Våre tanker, handlinger, og følelser er gjensidig påvirket av hverandre, og forsterker hverandre. Hvis en av dere går og irriterer dere over noe den andre gjør, for eksempel det å se sport på tv’n, så kommer lett tanken: «han respekterer ikke mine ønsker, han er ikke glad i meg». Dette fører til at du blir avvisende og mutt (handling) noe som igjen gir følelsen av å ikke være elsket. Det blir en negativ spiral som forsterker seg selv. Ved å velge en annen handling, for eksempel å si tydelig ifra, kunne endret utfallet i situasjonen; lyden på Tv ville blitt dempet, eller slått av. Da ville det gitt deg en annen følelse «han bryr seg faktisk» og din respons ville endret seg, fra mutt til takknemlig.

Når vi går inn i parforholdet, gjør vi dette med hele vår historie, hvem vi er, og hva vi tror – våre automatiske tanker og referanserammer. Et enkelt eksempel på dette kan være jenta som har vokst opp med levereglen: «Vi tar alltid oppvasken før vi setter oss ned og ser tv» mens gutten er vokst opp med at: «Etter middag slapper vi av og ser tv, før vi tar oppvasken» Dette kan fort bli til kilde av irritasjon som gir sur stemning hjemme. Krangelen «Du tar aldri oppvasken du!» «Når jeg skal begynne, så er den jo allerede tatt! Det er ikke min feil» blir stadig tilbakevendende. Ved å forstå den andres automatiske tanker, kan man finne en felles «regel» og unngå den sure stemningen.

Vi to og oss

Automatiske tanker, leveregler og den kognitive trekanten kan skape noen utfordringer når vi lever sammen i par. Rett og slett fordi vi har forskjellig utgangspunkt for samlivet. Vi bringer med oss leveregler fra våre foreldre, venner og øvrig familie. Dette preger både hvorfor vi lever sammen, og hvilke forventninger vi har til forholdet.
Det kan være vanskelig å se egne forventninger til forholdet og egne forventninger til partner. Et helt grunnleggende spørsmål er: «Hvorfor har du en partner?». Det spontane svaret vil kanskje være «Fordi jeg forelsket meg» eller «Vi elsker hverandre». I vår kultur er vi veldig fokusert på kjærligheten. Vi skal leve i par, og i familier. Dette er en klar forventning i vår kultur. Det sier imidlertid inne noe om hvorfor akkurat du har valgt å leve livet med en partner, og hva du forventer ut av forholdet. Oppgaven under utfordrer deg på nettopp dette. Bruk litt god tid på å kjenne etter hvorfor og hva som er viktig for deg.

Oppgave:
Hvorfor har du en partner?
Hva forventer du av et forhold?
Bruk god tid til å notere for deg selv. Snakk sammen i par eller grupper etterpå.

Gi meg handa di

Alle mennesker trenger en hånd å holde i, noen å støtte seg til når livet er vanskelig. Når vi lever i et parforhold forventer vi fte at partneren vår skal være den vi kan støtte oss på. Vi ønsker også å være den som er støttende for partneren. Det er ikke alltid like lett. Når livet er vanskelig kan være vanskelig å gi utrykk for hva man føler og trenger. Det kan også være vanskelig å forstå hva den andre trenger.

Fordi kommunikasjon er vanskelig, kan oppleves som en risikosport. De fysiske utfordringene er ikke de samme som når man klatrer fjell, eller hoppe i fallskjerm, men det følelsesmessige «rushet» kan være det samme: fra enorm glede og lykke til sorg, redsel og angst. Nå kan det høres ut som en beskrivelse av et forhold hvor det er psykisk eller fysisk vold. Det er ikke det som menes her med redsel eller angst. Det er den følelsen vi får når vi har sagt noe feil, har såret den andre og angsten alle innimellom kan føle for at forholdet skal gå i stykker. For at vi ikke skal være bra nok – for at vi skal velges bort.

Vi må lære oss å navigere i et emosjonelt spenningsfelt, hvor vi skal klare å bevare oss selv, nærme oss den andre og sammen skape et godt liv for begge to.

Valgfrihet

G.M. Skau sier at: «Omstendighetene kan vi ikke alltid gjøre noe med, men vi kan alltid forandre på noe i måten vi forholder oss til dem på.» Vi har et valg når det gjelder hvordan vi forholder oss til vår partner. I forrige kapittel lærte vi at våre handlinger baserer seg på tidligere opplevelser og våre forventinger. Gjennom å se og anerkjenne våre automatiske tanker og vårt handlingsmønster får vi kunnskap som gjør at vi kan velge å ikke være styrt av disse.

Nå skal dere få en oppgave hvor dere skal se nærmere på hvordan dere forholder dere til hverandre. Oppgaven går dypere ned i relasjonen, og ser på forventninger dere har til hverandre, som kjærester, venner, elsker. Den utfordrer dere til å se nye muligheter i rammen for kommunikasjonen dere imellom.

Oppgave:

Forventninger 
Hvilke forventninger har du til partneren din?
Er forventningene rimelige
Har du fortalt partner hva du forventer?

Krangle 
Hvordan pleier dere å krangle
Hvordan oppleves disse kranglene

Bruk tid på å tenke igjennom svarene enkeltvis.
Diskutere svarene i grupper eller parvis

Den gode samtalen om oss

Alle som har levd i et parforhold vet at det til tider kan være vanskelig å snakke sammen. Det gjelder ikke bare de vanskelige tingene, ofte blir det ikke tid til å snakke om de gode tingene, de gode løsningene, hva vi ønsker oss av «oss» som et par. Hverdagen krever ganske mye av oss alle og samlivet kan fort bli rutine, et arbeidsfellesskap istedenfor romantikk og røde roser.

Det er viktig å ta seg tid til å snakke sammen. Selv om dere har hørt det før, gjør det ikke mindre sant. Samtalen som verktøy har kraft og mulighet. Her er det viktig å se at samtale i seg selv ikke er en mirakelkur for et haltende samliv. Vi må være villige til å møte den andre åpen, se den og vi må gi av oss selv. Det gir et godt utgangspunkt for en samtale vi kan komme styrket ut av som par.

Oppgave: 

Hvem ER DU som samtalepartner?
Hva er din styrke?
Hva synes du er vanskelig?
Hva er du trygg på?
Hva vil du utfordre hos deg selv?
Hva trenger du?

Tillit

For å kunne ha en god samtale med partneren er det en fordel at vi har tillit til den andre, at vi anerkjenner og respekterer partneren. Å bli vist tillit er ikke noe du kan kreve, du må få det som gave. Selv om vi ønsker at dette skal være en grunnleggende plattform i ethvert forhold, er det ikke bestandig slik. Det kan være mange årsaker til dette. En vanlig utfordring er at en selv ikke har tillit til at den andre klarer å se og å ta imot de tingene vi synes er negativt med oss.

Annerkjennelse

Det er viktig å bli møtt med annerkjennelse for sin egen opplevelse av «den store tingen» Å få lovt til å føle det du føler. En annerkjennelse innebærer at dine følelser ikke blir feid bort med «det er da ingenting». «Den store tingen» kan være så mangt. Noen ganger så er det helt uforståelig for partner at dette er en «stor ting». Det er likevel viktig å anerkjenne at det for den andre er viktig og vanskelig. Andre ganger er det åpenbart. For begge. At dette er en «stor ting». Midt i ens egen sorg, sinne eller frustrasjon kan det være vanskelig å anerkjenne partnerens opplevelse eller reaksjon.

I et samliv er det viktig å anerkjenne hverandres ståsted og opplevelse av en ting. Du trenger slett ikke være enige om hvor stor og vanskelig «tingen» er, eller hvordan den skal håndteres. Å anerkjenne innebærer å akseptere at mennesker opplever ting ulikt, og at begges ståsted har samme verdi.

Respekt

Det å møte partneren med respekt er å se at denne har en verdi uavhengig om du er enig eller ikke. På mange måter handler dette om en anerkjennelse av den andre hvor vi setter ham eller henne like høyt som oss selv. Det handler også om å se oss selv i møte med andre: Respekt kommer fra ordet spectare som betyr å se. Med «re» foran blir det «å se om igjen». Altså se om igjen på oss selv- hvordan vi er i vårt møte med andre.

Oppgave:

Hva skal til for at du våger å utlevere deg selv med din svakhet, din styrke, ditt engasjement og ditt håp til en annen?
Skriv ned for deg selv, før dere diskuterer i par eller i grupper.

Lytte

Vi har 1 munn og 2 ører fordi vi skal lytte mer enn vi snakker. Vi er ofte dårlige til å lytte til hva andre sier, selv om det er veldig viktig for god kommunikasjon. En god samtalepartner lytter aktivt og kommuniser tilbake, gir respons samt balanserer støtte og utfordring.

Når vi lytter aktivt, får vi både med oss det den andre sier bedre og det blir lettere å kommunisere tilbake. Når vi lytter aktivt er det lettere å få med seg både det som blir sagt med rene ord og det kroppsspråket forteller. Toneleie, hvordan kroppen sitter/står og blikk kan ofte si mer enn ord.

Alt for ofte sitter vi og tenker på hva VI skal si mens den andre snakker. Da får vi ikke med oss det den sier. Gi respons både gjennom å reformulere og å vise forståelse. Det er viktig å vise aksept og respekt. Det vanskeligste av alt: våg å la det få være stille. Pausene og stillheten gir rom for ettertanke. De små, minimale responsene og pausene kan være det som skal til for at den andre får rom til ettertanke og kommer videre i sin forståelse. Du kan gi den andre rom og tid til å fortelle det som er vanskelig.

Når vi responderer kan vi drive samtale videre, utforske «landet i mellom oss» og få ny innsikt. Eller vi kan stoppe den helt. Forskjellen på responsen: «Det må ha vært utfordrende for deg» og «Vet du hvordan du sårer meg når du sier slike ting?» er stor. Den første er en invitasjon til at partner skal åpne seg og til å fortelle mere om situasjonen. Den andre responsen stopper samtalen brått og inngir ikke trygghet som den andre trenger for å utdype det han snakker om.

En god samtalepartner balanserer mellom støtte og utfordring. Med støtte menes ikke «Jeg er helt enig» – støtte kan handle om å gi tilbakemelding på at du har forstått det den andre sier, selv om du er uenig. For eksempel «Jeg hører at du opplevde dette som sårende».

Alle trenger utfordringer for å komme seg videre. Det å utfordre hverandres ståsted, handlingsmønster og tanker er bra og viktig. Utforingen er å gjøre dette på en slik måte at den andre ikke opplever det som et angrep. Det å forvente at den andre tar egne valg og ansvar for egen situasjon kan oppleves både støttende og utfordrende.

Vi vet vi skal være lyttende, gi av seg selv og åpent se den andres standpunkt. Det at vi alle en rekke automatiske tanker, og referanserammer som vi benytter i vår tolkning av verden er utfordrende når vi skal møte den andre. Når vi kjenner oss igjen i den andres referanserammer og automatiske tanker er det lettere forstå partneren. Når vår partner har andre referanserammer og automatiske tanker, kreves det mer av oss i møtet.

Den gode samtalen krever at vi møter den andre og gir av oss selv gjennom empatiske lyttende ferdigheter. Det kan være med på å styrke den andre og forholdte vårt. Samtalen skal være en dialog hvor begge skal hjelpe den andre til å forme sin fortelling. Få fram nyanser og motsetninger. Utfordringen når man er to som skal finne en felles vei – er at vi for det første må legge til rette for at dette kan skje, og være villige til å jobbe for at dette kan skje.

Oppgave 
Hva er det som kjennetegner en god samtale?
Hva kjennetegner en god samtalepartner?
Tenk tilbake på en god samtale dere har hatt.
Bruk 5-10 minutter til egen refleksjon.
Diskuter i gruppe etterpå.

Når samtalen går i stå

Når vi er nyforelsket så ønsker vi å lære alt om den andre, utforske hverandre og å bli kjent med dette fantastiske mennesket vi har så mange følelser for. Samtalene kan være mange og gode. Når hverdagen tar oss er vi ikke like flink til å sette av tid til gode samtaler. Istedenfor å bruke samtalen til å utforske den andre, blir den et kampområde hvor vi fokuserer på vårt eget ståsted.

Dessverre går vi ofte i forsvarstilling og har en avvisende holdning til den andre. Det vil på sikt svekke parforholdet. Når følelser er involvert kan det være ekstra vanskelig å innta en åpen og lyttende holdning. Hvorfor inntar vi en negativ holdning til samtalen eller unngår den? Hva er det vi er redde for? Vi er redd for å åpne oss. Vi er redd for å få en negativ reaksjon på det vi sier. Vi er redd for å bli avvist, og bli møtt med likegyldighet. Det kan være lett å glemme at hvis vi åpner oss så kan vi få en positiv tilbakemelding; med ny forståelse for ens ståsted og situasjon.

Gode samtalen løse utfordringer og gi dere noen handlingsmuligheter og valg. Er det en konkret sak dere har diskutert som eksempelet vaske kopper/bil, så kan dere finne en løsning på dette. Ved å se den andres ståsted, anerkjenner begges ståsted og blir enige om en arbeidsfordeling som er grei for begge. Det finnes selvfølgelig også situasjoner som ikke er enkle å finne en løsning på. Er man for sliten til å gå kveldstur og ikke ønsker seg et hjelpemiddel til å avlaste gangen, så må man bare akseptere hverandres situasjon. Dette prosessen krever at vi involverer oss i samtalen – ikke inntar en distansert holdning. Det er viktig å skape kontakt.

I samtaler om vanskelige temaer, eller hvor man må finne en konkret løsning, kan man gjerne benytte tale og lytte teknikken. Dette er en teknikk som er god for å få snakket igjennom noe konfliktfylt, eller noe som er vanskelig for oss. Veldig ofte når vi snakker, så er vi så opptatt med det vi skal si selv, at vi ikke lytter til det partner sier. Vi lager våre motargumenter uten helt hører hva den andre har sagt.

Ved å lytte og gjenta det partner sier, så får vi sjekket om det vi tror vi hørte var det partner faktisk sier. Vi har vel alle opplevd den lille krangelen som har blåst seg helt utover alle proporsjoner, fordi vi tolket noe inn i den som var feil?

Denne teknikken kan virke vanskelig til å begynne med. Det er derfor viktig å trene på den.

Tale og lytte teknikk

Regler for begge

  • Den som snakker holder en gjenstand = «mikrofon»
  • Lytteren gjengir det han hører
  • Man bytter på å ha ordet

 

Regler for den som snakker

  • Snakk for deg selv
  • Hold deg til korte utsagn

 

Regler for den som lytter

  • Gjenta med egne ord det du hører
  • Ikke kom med motinnlegg
  • Lytte – tenke –snakke

 

Oppgave:

Finn et tema, gjerne et som ikke er konfliktfylt. Bruk tale og lytteteknikken aktivt for å diskutere tema.

Gå sammen i par og tren på teknikken i 20 minutter.
Ta en gjennomgang i plenum, hvordan opplevde dere teknikken?

En hverdag som alle andre

Vi mennesker ønsker å være som alle andre. De færreste liker å stikke seg fram, i alle fall negativt. Dette gjelder i høy grad personer som har en funksjonshemning. I motsetning til hva mange i hjelpeapparatet tror, så under-kommuniserer de fleste hvilke begrensninger funksjonshemningen gir i hverdagen.

Gap modellen1 forklarer at funksjonshemning er misforholdet mellom individets forutsetninger og omgivelsenes krav. Funksjonshemning er relasjonell og knyttet til omgivelsenes krav til personen. En person som er døv og kan tegnspråk er ikke funksjonshemmet sammen med andre som også bruker tegnspråk. En person som hører og ikke kan tegnspråk vil imidlertid oppleve å ha en funksjonshemning sammen med bare tegnspråktalende. En hørselshemning er først en funksjonshemning når omgivelsene utrykker seg ved talespråk.

En relasjonell forståelse av funksjonshemning betyr i praksis, at etter at vi blir voksne, flytter for oss selv og må mestre flere oppgaver selv, så kan opplevelsen av å ha en funksjonshemning øke. Å leve sammen med et annet menneske kan både tydeliggjøre og tilsløre ulike sider ved oss selv. Når en eller begge i et forhold har en funksjonshemning kan funksjonshemningen bli «elefanten» som ingen snakker om i hverdagen og forholdet. Sannheten er jo at det å ha en funksjonshemning bringer noen utfordringer, og hvordan vi håndterer disse er utslagsgivende for hvor stor innvirkning det har på forholdet og livet som leves sammen.

Det er to ytterpunkter i tilnærmingen til funksjonshemningens innvirkning på samlivet. En er å overse hele greia. Ingenting er annerledes eller mer utfordrende enn for andre. På den andre siden har er det der alle problemene blir plassert: hadde jeg bare ikke vært funksjonshemmet, hadde du vært frisk så….

Et banalt eksempel er fordeling av husarbeid. Vi ser tydelig det den andre parten IKKE gjør – det den faktisk gjør kan lett bli tilslørt. Å være den som tar ut av vaskemaskinen hver dag kan være irriterende. Den andre parten kan tenke at det var da det minste partneren kan gjøre, når hun vasker bilen en gang i måneden, alltid sjekker oljen i bilen, og skifter dekk. Hvis dette er noe som irriterer over tid, vil det kunne bli en real krangel eller konflikt.

Hvis vi tar eksempelet ovenfor med å sette ting i oppvaskmaskinen/bil pleie, og «gir» en av ektefellene en funksjonshemning vil det kunne føre til et spenningsmoment i konflikten. Hvis den ene går og legger seg tidlig, pga funksjonshemning, og den andre alltid blir stående med oppvasken er det irriterende. Han som vasker opp, har helt glemt bilpleie, synes egentlig ikke det er så viktig med denne bilen, og irriterer seg noe veldig over ektefellen som overlater «alt» til han. Vedkommende kvier seg litt for å ta opp tema også, fordi – hun har jo vært så sliten i det siste, ser jo at hun går litt dårligere. Han har prøvd å snakke litt om at det ser ut som om hun sliter med å stå lenge. Hvorpå hun blir sur, og feier det hele vekk.

De fleste funksjonshemninger fører til økt funksjonstap over tid. Når hverdagen sliter på kroppen, vil funksjonstapet øke. Alle mennesker har ulike mestringsmekanismer for å håndtere endringer. Så også vi som har en funksjonshemning. Det kan ta lang tid før vi selv skjønner at vi har fått et økt funksjonstap – fordi det går så gradvis, vi tilpasser oss den reduserte muskelmassen. Sjelden ser vi sammenhengen mellom funksjonstap og aktivitet.

Når vi lever samme med en partner, vil vi i større grad konfronteres med vårt funksjonstap. Når vår egen lyst til å gå kveldstur synker så har ektefelle eller samboer fortsatt samme ønske om å gå tur. Dette kan etter hvert utvikle seg til en konflikt i samlivet, hvis dere ikke finner en god måte å

Bor en alene, så kan man hanskes med tingene på sin egen måte, og man blir ikke stilt ovenfor en lys levende «normal aktivitet» i form av en partner. – noe som kan gi et nytt syn på ens egen funksjonshemning. På godt og vondt blir man tvunget til å se seg selv og sin funksjonshemning.

Utfordringen er å finne en god måte å kommunisere dette på.

Hvordan snakker vi om et liv i endring?

Når de store tingene i livet skjer og vi virkelig trenger hjelp, har vi behov for å bli møtt av mennesker som tør å være sammen med oss selv om vi har det vondt eller gråter, og som tør å høre på oss når vi har behov for å fortelle hva som har skjedd eller hva vi er bekymret for akkurat nå. Er vi heldige – er partneren som er den vi kan gå til. En person som ser oss og som vi våger å gi den tilliten det er å vise seg svak og naken følelsesmessig.

«De store tingene» kan være mange. Noen ganger er det for partneren helt uforståelig at dette er en «stor ting» som en har behov for å bli møtt med. Andre ganger er det åpenbart, for begge. Kanskje er det en ting som kan være en «stor ting» for begge to.

For mange er det å ha eller å få en funksjonshemning en av de «store» negative tingene. Hvordan vi håndterer den biten av oss selv, varier. For noen kommer det ikke åpent fram at dette kan være vanskelig og at vi sliter. Dette er en del av livet som vi ikke så gjerne viser fram, eller snakker om. Vi prøver å kamuflere funksjonstap, og setter på en «glad maske». Andre har en annen mestringsmekanisme. Utad kan det virke som om personer som elsker å prate om funksjonshemningen sin og hvor vanskelig livet deres er. Det er et forsvar, et skjold mot at andre skal angripe en.

Har man hatt funksjonshemning en stund, kanskje alltid, så er ikke nødvendig funksjonshemningen en negativ ting. Vi kan ha et godt avklart forhold til seg selv om sin situasjon.

For en ektefelle eller kjæreste som ikke har en funksjonshemning kan det å stå på sidelinjen være vanskelig. Det er ikke hans eller hennes «ting» – allikevel kan det oppleves vanskelig og sårt. Noe man har et behov for å snakke om. Og finne ut av. Uansett mestringsmekanisme, kan dette være en dimensjon inn i kommunikasjonen i forholdet. Mange ganger uten at man selv ser det.

Det trenger ikke å være «de store» tingene som utgjør endringen, ei heller det at en eller begge ektefellene har en funksjonshemning, som gjør at man har behov for å prate om ting. Alle liv er alltid i endring. Livet består av faser, som vi sklir inn og ut av: A4 livet er typisk: grunnskole – videregående skole – utdanning og arbeid – stifte familie – få barn – barna flytter ut – pensjonisttilværelsen, bare for å nevne noen av de store overgangene. Innimellom alt dette er det en millioner ting som endrer seg.

Oppgave: 
Hvordan påvirker funksjonshemning livene deres?

Brukt litt tid til egenrefleksjon.
Drøft først i grupper hvor funksjonshemmede og pårørende er delt.
Drøft deretter i grupper med begge
Har dere ulik erfaring og opplevelse i forhold til hvordan funksjonshemningen påvirker livet deres?

Veien til et selvstendig liv

Veien til et selvstendig liv

Alle som lever sammen har opplevd at partneren blir sliten, 
trøtt og kan ha det vanskelig fysisk eller psykisk. Men, som 
Bjørn Eidsvåg sier, kan du ikke gå veien for partneren din. 
Du kan gå veien sammen med, ved siden av. Når man har 
en funksjonshemning, kan dette være vanskelig. 
Hvor går grensen for hva du skal gjøre selv, og hva partneren 
skal gjøre for deg. 

Assistanse – veien til et selvstendig liv – frasen kan virke 
provoserende på noen. Fordi – hvordan kan det å få hjelp, 
assistanse, gjøre deg mer selvstendig? Vi har lett for å tenke 
at personer som trenger hjelp er sårbare, svake og avhengig 
av andres velvilje. Det gjør at mange i det lengste forsøker 
å klare seg uten assistanse, fra det «offentlige» – samtidig 
som de i realiteten blir avhengige av menneskene rundt seg. 
Et paradoks. Ved selv å ta ansvar for egen assistanse, får 
dere økt mulighet til å gjøre hva dere vil, når dere vil.

Ved å bruke assistanse til dagliglivets gjøremål kan dere begge 
få økt energi. En funksjonshemning kan føre til at mange av 
dagliglivets gjøremål blir vanskelig eller umulig å gjøre uten 
å få assistanse. Eksempel på slike aktiviteter er påkledning, 
matlaging, husarbeid, bilkjøring. Det kan være lett å la partner 
gjøre disse aktivitetene, noe som kan slite på begge i parforholdet. 
Ved assistanse utenfra vil disse aktivitetene bli mindre krevende, 
og derved gi dere begge større overskudd i hverdagen. Når man 
får rett assistanse til det som er umulig, vanskelig eller bare slitsomt, 
får vi frigjort energi, og mulighet til å leve et mer selvstendig 
og rikere liv.

Eg ser at du e trøtt
Av Bjørn Eidsvåg

Eg ser at du e trøtt 
men eg kan ikkje gå 
alle skrittå for deg 
Du må gå de sjøl 
men eg vil gå de med deg 
Eg vil gå de med deg

Eg ser du har det vondt 
Men eg kan ikkje grina 
Alle tårene for deg 
Du må grina de sjøl 
Men eg vil grina med deg 
Eg vil grina med deg

Eg ser du vil gi opp 
Men eg kan ikkje leva livet for deg 
Du må leva det sjøl 
Men eg vil leva med deg 
Eg vil leva med deg

Assistanse i hverdagen

Du må ta kontakt med kommunen for å søke om assistanse i hverdagen. De fatter et vedtak om ditt behov for praktisk og eller personlig bistand fra kommunen ...
Les mer…

Hva er egentlig BPA?

BPA er en alternativ organisering av praktisk og personlig bistand for funksjonshemmede med behov for assistanse i dagliglivet, både i hjemmet og utenfor hjemmet. Det betyr at de tjenestene du har fått utmålt fra kommunen, for eksempel hjemmetjeneste og støttekontakt, kan omgjøres til BPA timer ...
Les mer…

Hva trenger vi assistanse til?

Den vanskeligste prosessen er kanskje den du må ha med deg selv. Det å våge å se seg selv som den man er, se alt du ikke kan og alt du trenger assistanse til kan være en tøff bevisstgjøringsprosess. For å skrive en god søknad må du ser på deg selv med ”friskebriller”. Dette kan være relativt tøft og trist. Du må være ærlig med hva du vil og hvorfor, hva du lar være å gjøre pga funksjonshemning og hva du ønsker å kunne gjøre. Med assistanse ...
Les mer…

Utmåling av assistansebehov

I lovverket står det at kommunen skal «sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre.» Beskriv derfor livssituasjonen din, hvordan du bor, og hva som er viktig for deg. Beskriv hvordan funksjonshemningen påvirker deg, fysisk og praktisk i hverdagen. Vær konkret på hvilke oppgaver du ikke mestrer. Det kan være lurt å ta utgangspunkt i en dårlig dag. Dette blir en funksjonsbeskrivelse som beskriver hvordan funksjonstapet ditt påvirker kroppen din noe som er mye mer utfyllende enn en diagnose ...
Les mer…

Vedtak

Kommunen behandler søknaden, og skal gi deg et skriftlig svar på denne i form av et vedtak eller avslag. Vedtaket sier hvor mange timer du får, hvordan tjenestene skal organiseres og hvilke hjelpebehov tjenesten skal dekke ...
Les mer…

Foreldrerollen

Når man blir voksen og finner en partner så kommer ofte ønske om å få barn. Det ligger i genene våre å reprodusere oss, føre slekten videre.

Det kan oppleves som en forventning fra omgivelsene at man må få barn. Det er selve «lykken» i livet.

Beslutningen om å få eller ikke få barn kan være vanskelig. Når en eller begge parter i et forhold har en funksjonshemning blir dette en ekstra dimensjon å ta med i planleggingen. Andres forventinger eller fordommer kan påvirke våre beslutninger. Ubetenksomme kommentarer som «tenk hvis det er arvelig» og «hvordan skal du klare å ta deg av et barn, du som er funksjonshemmet?» kan være vanskelig å håndtere. Vi kjenner mange par, hvor en eller begge har en funksjonshemning, som er veldig gode foreldre. En funksjonshemning alene trenger ikke å bety at man er uegnet som foreldre. Det er andre faktorer som er viktigere.

Det viktigste er å lytte til seg selv, hva man ønsker, og hva man tror man klarer. Å sette et barn til verden er et lite mirakel og et stort ansvar, for alle foreldre.

Familie

I vår kultur har vi et ideal hvor den lykkelige kjernefamilien består av mor, far og to barn. Dette idealet vokste fram i begynnelsen av forrige århundre, hvor far ble den utearbeidende forsørgeren og mor gikk hjemme med barna.

Før den tid besto ofte familien av mange barn, hvor stor rolle og hvor mye kjærlighet man viste, hverandre varierte veldig. Ekteskap ble ofte inngått av fornufts hensyn: økonomi og sosiale forhold bandt familiene sammen. Hele familien måtte bidra til husholdet. Det var ikke uvanlig at barn og tenåringer i fattige familier arbeidet, enten på gården, eller i fabrikker.

De siste tiårene har familiebegrepet igjen blitt utvidet. Vi har mine, dine og våre barn familier, og enslige foreldre. Noen familier er barnløse, enten fordi de ikke ønsker å få barn, eller ikke kan få barn. Familien rommer også våre foreldre, og deres foreldre, hvis vi er heldige. Familie handler ikke bare om blodsbånd. Venner kan utgjøre vår «familie» og være vel så viktige for oss som vår biologiske familie.

Familien skal oppleves som en trygg base, et sted for felleskap og glede. Dette kommer ikke av seg selv. Det å ha et godt familieliv krever at man er villig til å arbeide med det. Gode relasjoner krever at vi er villige å gi av oss selv til andre, og villig til å ta imot det de har å gi. Man må våge å ta konflikter, og å dele familiemedlemmenes sorg, samtidig som vi må unne hverandre å ha det bra og skape et felleskap.

Hvor godt rustet vi er for dette, handler om personlige egenskaper, tidligere erfaringer fra familieliv, eller tidligere mangel på familieliv. Hva er viktig for deg? For dere? Hvordan ser dere for dere framtidens familie i livet deres?

Oppgave:
Individuelt:
Hvilke forventninger og verdier har jeg i forhold til familie?
Hva er viktig for meg?
Hva og hvem er familie for meg?
Parvis:
Har vi samme forventninger?
Hvordan ønsker vi at vårt familieliv skal være?
Har vi et felles mål?

Bruk god tid til å notere for deg selv.
Snakk sammen i par eller gruppen etterpå.

Andres krav og forventninger

Familiens møter en rekke krav fra omgivelsene. Noen av disse kravene kan ikke velges bort. Har man barn, så må de gå på skolen, dere må gå på foreldremøter og ha kontaktlærer samtaler.

Det en kan velge er hvor involvert man vil være i det «sosiale» rundt skolen: 17 mai komiteen, bollebaking, FAU osv. På den måte kan dere bestemme omfanget av engasjement og energi. Det samme gjelder i forhold til egne venner og fritidsaktiviteter.
Omgivelsenes krav kan virke overveldende. Nøkkelen er: prioritering. Hva er viktig for deg, for barna, for familien? La det være en ledestjerne.

 

I illustrasjonen ser vi «kravene» fra omgivelsene, alt familien må forholde seg til. Dette kan være personer/arenaer som kan være krevende, som hjelper, som fyller på energi, eller tapper energi. Ved å lage en slik oversikt kan dere se hvem dere har rundt dere som beriker livet, og hva som stjeler tid og energi. Det kan gjøre det lettere å prioritere.

Oppgave

Individuell oppgave:
Tegn ditt familiekart
Hvem består din familie av
Hvilke oppgaver/aktiviteter har din familie?

Hvordan få et bedre familieliv?

Ved å være bevist på hva man velger, og at dette skjer i et felleskap hvor dere snakker om prioriteringer. Det er viktig å se hverandres utfordringer og ønsker. I felleskap kan dere fjerne noen av de tingene som stjeler energi. Kanskje dere kan få tid og rom for flere pluss aktiviteter også

Ved å være litt i forkant av utfordringene kan man tilrettelegge litt. Skal poden på fotballkamp, så kan det være lurt å sjekke om det er et sted man kan sitte; hvis ikke ta med klappstol hvis du trenger det. Hvis du er avhengig av rullestol/el-stol, ta en telefon og sjekk om du kommer inn greit. Ved å sjekke ting på forhånd slipper du (noen) ubehagelige situasjoner.

Ved bruk av hjelpemidler kan det være utfordrende å forholde seg til andres reaksjon på bruk av hjelpemidlet. Det avhenger av hvor sterk er man i de valgene man har gjort. Det kan oppleves lettere hvis man inkluderer familie og venner i dette. Med det mener jeg ikke at dere skal brette ut sykdomshistorien din, og involvere dem i alle problemer. Mer at dere skal være våge å være ærlige på at ting kan være utfordrende, og at det å bruke hjelpemidler gjør hverdagen lettere – det er ikke et tegn på at man er blitt mye verre (selv om det av å til kan være det også) Hjelpemidler er til for å minske gapet mellom dine forutsetninger, og de kravene omgivelsene setter. Ei fotballcuphelg kan være umulig å komme seg igjennom hvis man blir sliten av å gå langt, og å stå lenge. Ved å få en el-stol vil man kunne sitte hele tiden, og faktisk glede seg over kampene.

Som foreldre må man sette barnas behov foran sine egne innimellom. Ta eksemplet med el-stol på fotball cup: hva er best for poden: en sur grinete sliten mamma som sliter seg igjennom helga, og er helt utslitt uka etter, eller en mamma som sitter i en el-stol, som har overskudd og energi til å nyte kampene og til å vise glede over det poden gjør?

Oppgave:
Sett dere sammen som par:
Hvordan ser de to familie kartene deres ut?
Er de like?
Hva krever mer enn det gir
Er det noe dere vil/kan endre på?
Hvordan prioriterer familien
Har dere snakket om hvordan dere prioriterer og hvorfor?

Leve lykkelig til sine dagers ende…

Vi ønsker å leve lykkelig alle dager til ende, som i eventyrene. Dessverre blir det ikke alltid slik. I de fleste forhold går det litt opp og ned. Vi kan innimellom lure på hvordan «alle andre» får det til, og ikke vi. I følge John Gottman5 Universitetet i Washington så er snillhet og generøshet viktig for å lykkes som par over tid. Han gjennomførte en studie hvor han registrerte hjerneaktivitet hos deltakerne. Resultatet gjorde at han delte inn parene i to kategorier: Mestre og Katastrofer:

Elektrodene registrerte en markant forskjell mellom katastrofe-parene og mesterne. Mester-parene var rolige gjennom intervjuene, og fikk i liten grad fysiologiske utslag på registeringene. Katastrofe-parene fikk økt puls, svette mer og ha raskere blodgjennomstrømming. De hadde større fysiologisk aktivitet ved målingene. Forskningen til Gottman viste at jo mer fysiologisk aktive parene var, jo raskere ville forholdet slutte.

Hos Katastrofe-parene, de som ikke lyktes over tid, var en eller begge var i kampodus. Det var viktigere å hevde seg selv, istedenfor å ivareta «oss». Katastrofe-parene viste tegn på opphisselse, de var i kampmodus i forholdet. Å sitte sammen med partneren sin og snakke var for kroppen som å duellere med en tiger, selv om de snakket om helt hverdagslige ting. Det handlet om å forsvare seg eller angripe. Resultatet var at de ble mer aggressive mot hverandre. På spørsmål om paret kunne fortelle hvordan dagen hadde vært, ville en mann i angrepsmodus fort kunne si til kona «Du kan begynne. Det vil jo ikke ta spesielt lang tid».

Mesterne derimot var rolige og trygge, og lyttet til partneren selv om de kranglet. De skapte et klima med trygghet og intimitet som gjorde begge fysisk komfortable. De mestrer å være i et forhold ved å anerkjenne partnere, si takk, lytte og vise raushet.

Oppgave:
Individuell oppgave:
Dette vil jeg være/gjøre/bety for min partner
Opplever jeg at jeg leverer?
Par oppgave:
Si til partneren:
Takk kjære for at du er/gjør dette for meg/oss i vår hverdag
Jeg setter pris på at du gjør….

Faresignaler

Modum Bad som har jobbet med samlivsterapi i en årekke, peker på fire faresignaler man som par skal være oppmerksom på. Disse handlemåtene viser at forholdet er i fare, og at man må ta en grundig vurdering i forhold til om man skal få hjelp utenifra.

En nedvurdering av partner eller av hverandre er ødeleggede. Denne nedvurderingen kan være verbal eller emosjonell. Ved å bagatelliserere partners følelser, tanker og ønsker tar vi ifra partner verdigheten og det kan gå utover egenverdet og kjærligheten. Det er vanskelig å tro at man er noe verdt når man ikke blir møtt på sine ønsker og tanker.

Et annet faresignal er når diskusjoner diskusjoner opptrappes. Man starter med en forholdsvis enkel krangel om oppvasken – og før man aner ordet av det så diskuterer man skilsmisse. Fordi man har så mange innestegte tanker og følelser, kan det være vanskelig å holde seg til det tema man egentlig diskuterer. Det blir lett å dra inn andre underliggende temaer, enten ting en frykter eller ting en ønsker.

Denne handlemåten henger sammen med det tredje faresignalet: Negativ fortolkning. Istedenfor å lytte til det som blir sagt, så tolkes ting i negativ retning. « han har ikke lyst til å gå på kino å se Brudepikens hevn» blir fortolket til «han er ikke glad i meg lenger, han vil flytte ut». Sakte graver man seg ned i hver sin skyttergrav, og klarer ikke å kommunisere ordentlig med hverande.
Da blir det lett en tilbaketrekning. Istedenfor å ha en åpen kommunikasjon lukker en seg inne i seg selv. En eller begge trekker seg tilbake og deler ikke med den andre hva som er viktig, hva en tenker og føler.

For å bryte en slik sirkel er det viktig å sette av tid til å pleie forholdet og hverandre. Ved å bli mer bevist handlingsmønster og vær mer tilstede i samhandlingen kan par bryte den vanskelige sirkelen.

Tale og lytte teknikken på side 13 kan brukes aktivt i en slik prosess. Når vi lytter aktivt er det lettere å se den andre, og ikke bare sine egne argumenter. Det er viktig å spørre om ens opplevelse/tanker er riktig, istedenfor å annta hva den andre mener. Ved å få fram hva som hva som egentlig kommuniseres så kan diskusjonenen handle om det de egentlig handler om. Ved å gjenkjenne og anerkjenne følelser kan man få en bedre kontakt med hverandre, og tørre å åpne seg for hverandre. Det er viktig å gi rom for både gode og dårlige følelser.

Tre nøkler

I samlivskurset «Din for evig» (utarbeidet av Modum bad) får vi tre nøkler som er viktige for alle som vil fortsette å være et par.
Den første nøkkelen er viljen til å sette Paret foran seg selv i perioder. Det handler både om å sette paret før egne behov og å sette av tid til en eksklusivitet hvor det bare er tid til dere to. For å få et godt samliv kan ikke en, eller begge, sette egne ønsker og behov foran paret hele tiden. Noen ganger, kanskje veldig ofte i perioder, må vi velge bort egne ønsker. Egne aktiviteter som å delta i kor, ha jentekvelder, gå på konserter eller å jobbe overtid må vike for parforholdet. Det er også viktig å gi plass til paret, sette av tid til å være et «oss» Det er ingen andre er «medlemmer» i dette paret, ikke elskerinner, barn, jobben etc. Dere må lage en ramme der som er «oss» og som er trygt.

Nøkkel nummer to er at vi må fortsette å utforske hverandre. Det kan være lett å tenke at jeg vet alt om deg. Det er viktig at der holder forbindelsen, og gir den andre mulighet til å vise nye sider av seg selv.

Den tredje nøkkelen handler om å ta sitt ansvar for forholdet. Skal et forhold vare så må jeg «pusse på min egen juvel». Det er lett at vi gir den andre skylden for ting som ikke fungerer i forholdet. Det er lett å se hva man ikke får av sin partner i «slitne» perioder. Det er viktig å øve på å være en god partner, at man selv tar ansvar for sin del av parforholdet.

Vil hverandre vel – vær generøse!

Vi treng einannan
av Bente Bratslund

At vi treng einannan her
vi stampar fram på livsvegen,
kvar av oss med vår bør.
At vi treng einannan.
Eit møte over hagegjerdet.
Eit ord i forbifarten.
Eit blikk som stoggar opp og ser.
Vi er så nær einannan at vi
kunne strekt handa fram, og
rørt ved kvarandre om vi turde,
Vi har einannan. Bak ein vegg,
bak ein port. Bak ei maske
Skal vi våga trø over.
Berre eit ørlite steg og møtast…

Oppgave:
Pleie kjærligheten:
Hva gjør dere samme som par?
Har dere forskjellig definisjon på hva det er å «gjøre noe som par»?
Når har dere det aller best sammen?
Fortell hverandre: «jeg kjenner at du er glad i meg når…»

Click to listen highlighted text!