Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Rehabiliteringssteder

Definisjon av habilitering og rehabilitering

Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Tjenestetilbudene og ytelsene skal omfatte alle personer som har behov for habilitering og rehabilitering på grunn av medfødt eller ervervet funksjonshemning eller kronisk sykdom. Tilsvarende for personer som står i fare for å utvikle varig funksjonshemning eller kronisk sykdom.

Les hele forskriften her www.lovdata.no

Hvordan søke?

Dersom du ikke er innlagt på sykehus og vil søke om opphold ved en privat rehabiliteringsinstitusjon må du henvende deg til din fastlege. Søknaden skal være på eget henvisningsskjema, som legen din bør ha. Les mer på Sentral enhet for rehabilitering

Rehabiliteringssteder for Muskelsyke:

Beitostølen helsesportsenter  er en frittstående helseinstitusjon (stiftelse) som har rehabilitering av barn, unge og voksne med temporære og kroniske funksjonsnedsettelser som arbeidsområde og fagfelt.

CatoSenteret ønsker å tilby et helhetlig rehabiliteringstilbud. De legger derfor vekt på hvordan man skal kunne klare seg i hjemmesituasjoner, i studier eller i arbeidslivet. Samtidig vil de gi inspirasjon til å bruke naturen og sosiale fritidsaktiviteter i ditt eget nærmiljø.

Unicare Rehabilitering med døgn- og dagtilbud

Jeløy Kurbad  Rehabilitering til personer med nevrologiske eller nevromuskulære sykdommer

Rehabiliteringssenteret, Nord-Norges Kurbad tilbyr rehabilitering på spesialisthelsetjenestenivå enten individuelt eller i grupper. Både fastleger, spesialister og sykehus kan henvise personer til oss med forskjellige diagnoser.

Boken Habilitering retter seg mot studenter og fagpersoner fra et bredt spekter av helsefaglige, pedagogiske og sosialfaglige fagområder som arbeider for mennesker med funksjonshemning, og den vil være nyttig for mennesker med funksjonshemning og deres familier som ønsker bedre innsikt i grunnlaget for habiliteringsarbeid. Kan kjøpes her: Gyldendal norsk forlag

Informasjonstelefon 800 300 61.
Telefontjenesten er for pasienter, pårørende og fagfolk. Du får svar fra en rådgiver i den regionen du ringer fra, og kan spørre om habiliterings- og rehabiliteringstilbud og ordninger knyttet til dette.

Ny veileder for barn og unge med habiliteringsbehov (1.12.2015)

Barn og unge med habiliteringsbehov – Samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren om barn og unge som trenger samordnet bistand.

Rettighetene til barn med nedsatt funksjonsevne er både regulert i Barnekonvensjonen og norsk lov.

Tiltak som gjennomføres for å oppfylle rettighetene, for eksempel på områdene helse og utdanning, skal ha som eksplisitt mål at barn med nedsatt funksjonsevne inkluderes i samfunnet.

Med denne veilederen vil Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet legge grunnlag for bedre samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren. Kapittel 2 gir eksempler på hvordan de to sektorene kan samarbeide om barn og unge med habiliteringsbehov.

Kapittel 3 om helse- og omsorgssektoren er primært skrevet for å gi informasjon til ansatte i utdanningssektoren. Kapittel 4 om utdanningssektor er primært skrevet for ansatte i helse- og omsorgssektor.

Kilde: Helsedirektoratet

Veileder for barn og unge med habiliteringsbehov (2015)

Ny veileder: Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (1.10.15)

Brukere og pasienter skal få tilbud om rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator i samsvar med sine behov. For å bidra til dette har Helsedirektoratet laget en elektronisk veileder.

Veilederen omhandler rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator. Den inkluderer også læring og mestring.

Viktige punkter i den nye veilederen er:

  • ​Pasienter og brukere har rett til tjenester slik at de kan nå sitt potensial for økt funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse.
  • Læring og mestring er viktige elementer i helhetlige forløp.
  • Sterkere lederforankring av koordinering og samarbeid.
  • Økt bruk av individuell plan og koordinator.
  • Styrke den habiliterings- og rehabiliteringsfaglige kompetansen.
  • Bedre tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid.

Her finner du veilederen elektronisk

Last ned veilederen i pdf

Evaluering av behandlingsreiser til utlandet for Muskelsyke

I flere år ble det forsket på effekten av behandlingsreiser i samarbeid med Seksjon for behandlingsreiser ved Rikshospitalet. Resultatene viste at personer med sykdommer i muskel- og nervesystemet har en viss positiv effekt av sydenopphold ved at de har mindre smerter, bedre gangfunksjon og mindre tretthet under og i en viss tid etter slike opphold. Studien ga imidlertid ikke svar på om det er klimaet i Syden som utgjør effekten, eller om det er rehabiliteringsopplegget.

I 2006 bestemte derfor departementet at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skulle inkluderes i utenlandsreisene.

FFM klaget på dette i et møte med statssekretær Dagfinn Sundsbø i april i fjor. I et brev viser FFM til at studiene som er gjort la for stor vekt på fysisk bedring etter seks måneder, noe man ikke kan forvente av folk med progressive nevromuskulære sykdommer. FFM påpeker også at den psykiske effekten er blitt for lite vektlagt.

I sitt avslagsbrev til FFM skriver departementet blant annet:

«Foreliggende dokumentasjon gir ikke tilstrekkelig grunnlag for å konkludere om pasientgruppen bør inkluderes i ordningen eller ikke. Det pekes på at resultatene spriker og at studiedesign og sammenlignbarhet av behandlingsopplegg ikker er tilstrekkelig for formålet»

FFM er ikke i tvil om at behandlingsopphold i varmere klima er positivt for personer med nevromuskulære sykdommer.

– Vi mener det ikke er nødvendig med mer testing av vår gruppe, men vi har sagt at dersom det må til, så skal ikke vi være negative til det. Vi har ikke tenkt å gi oss. Vårt håp nå er at det blir nye runder med testing, og det vil vi jobbe for, sier Kristbjørg Dale Bolstad, leder i Foreningen for muskelsyke i Nordfjord i Møre og Romsdal til Avisenes Nyhetsbyrå (ANB).

Vellykket opphold på Beitostølen Helsesportsenter 28/7 – 8/8 -09

Ankomst

Tirsdag 28.7 var det mange spente unger og ledsagere som hadde pakket bilen med Beitostølen som mål. Hvem skulle være med? Var det noen kjente? Hva skulle vi gjøre? Vil vi få noen nye venner?

Det tok ikke mange timene før Trax-er og Raptorer raste rundt på lekeplassen og idrettsbanen. Rampen og tunnelen fikk ikke stå i fred for denne ville gjengen, og alle hullene på idrettsbanen ble forsert med god pressisjon, av de som ville det … Det er lett å se at denne gjengen er dyktige til å kjøre. De som ikke hadde med egne rullestoler, fikk være passasjerer. Det var 8 barn fra Stokmarknes i nord til Halden i sør. At bare to barn kjente hverandre fra før av, satte ingen stopper for leken!

Aktiviteter

Det var laget en timeplan for deltakerene, der alle aktivitetene var fordelt utover de to ukene. Det var noen aktiviteter med ledsagere, og noen uten. Det er visst litt lettere å få med seg barna, hvis vi foreldre holder oss borte…

”Plask”, ”Bomba !”, sprut, dykk, sisten, stuping. Det var mye lyd i svømmehallen. Det oppvarmede bassenget var som en magnet. Alle fikk jobbet videre med svømmingen sin. Å bli tippet av matter som ligger i vannet var en favoritt… Det ble tatt både svømmemerker og vanntilvenningsmerker. Under avslutningssermonien den siste dagen fikk ungene overrakt de vel fortjente merkene.

I Idrettshallen var det tilpasset trening med apparater. Gulvet var til tider dekket med alt fra kjegler, baller, hoppetau, matter og benker. I den ene enden var det klatrevegg. 7 meter høy, var den. Her fikk man utfordret seg skikkelig. Alle klatret! Noen klarte 3 meter, andre var helt på toppen av den høye veggen. Dette var veldig moro, og litt skummelt… Men, det er flere som har planer om å fortsette med klatring når de kommer hjem.

En liten gåtur unna sentret ligger Bamselitjern, senterets egne ro-, padle- og fiskevann. Der fyllte vi opp både båter og kanoer og satte kursen for sivet på den andre siden… Moro å padle og ro gjennom siv!! Saccosekk fungerte perfekt som støtte i båtene for de som trengte det. Noen tok seg til og med et bad, da solen skinte et øyeblikk… Èn dag, i lett regn, dro vi inn garn også. Det ble 15 fine ørreter. Disse sløyet ungene selv. Så ble fiskene krydret, lagt i aluminiumsfolie og lagt i bålet. Til lunsj den dagen var det nydelig fisk servert med saft og kaffe i den store lavoen.

Riding var også moro. Det var ikke alle som hadde prøvd det før, men med så fine rolige hester, og ansatte i stallen som hadde veldig god erfaring med å få med seg nye, så gikk det flott. Ungene fikk øve på start, stopp og sving inne i ridehallen når det regnet, og turer ute i det fri, nå det var oppholdsvær.

I alle de organiserte aktivitene på dagtid fikk ungene oppfølging, ceiledning og topp oppmuntring av ergoterapeuter, fysioterapeuter og assistenter. Etter vi kom hjem, fikk hver og en av oss individuelle rapporter fra fagpersonene på BHSS, der de skriver litt fra hver aktivitet i tillegg til tanker om hvordan barna skal kunne fortsette med aktiviteten i ettertid. Rapportene bygget på aktivitetene der i tillegg til informasjon fra foreldre/ledsagere på ankomst og hjemreisesamtalene. Dette er rapporter vi kan gi videre til f.eks skole og lokal fysioterapeut.

På kveldene var det mange frivillige aktiviteter. Svømming var en stor favoritt i tillegg til hobbyverkstedet. Det ble laget mange nydelige skjærf, kopper, sparegriser og smykker. Noen turer til Peppes Pizza fikk vi også tid til.

Jeg vil gjerne få takke alle dere som var på Beitostølen sammen med oss. Vi hadde et topp opphold, og håper vi sees igjen!

Hilsen Karianne Dewson mamma’n til Martin

Click to listen highlighted text!