Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Ine

Ine er ei jente på 6 år som startet i 1. klasse høsten 2014. Foreldrene opplever at de har blitt tatt godt imot og at skolen er genuint interesserte i å bidra til at Ine får en god skolehverdag.

Ines motorikk er senere utviklet enn vanlig. Derfor bruker hun mer tid og energi på fysiske aktiviteter. Det gjør at hun blir lettere sliten enn andre barn. Funksjonshemningen er lite synlig, og det kan derfor være vanskelig for andre barn å forstå hvorfor hun får ekstra hjelp på skolen. Foreldrene og Ine har derfor valgt å være åpne om funksjonshemningen Ine har.

Ansvarsgruppe

Ine har egen ansvarsgruppe og de har utarbeidet en individuell opplæringsplan (IOP). Dette var til god hjelp i overgangen fra barnehage til skole. Det ble tidlig opprettet et samarbeid med skolen. Ines behov blir godt ivaretatt siden spesialpedagogen fra barnehagen ble med over i skolen. Overgangen ble lettere for Ine siden det er en kjent person som ble med fra barnehage til skole. Det gir henne større trygghet i hverdagen.

Energiøkonomisering

På grunn av at Ine har nedsatt motorikk og blir fortere sliten, så er det viktig at hun bruker kreftene sine riktig. Hun må energiøkonomisere, Ved hjelp av energiøkonomisering kan hun spare energi og opprettholde aktiviteter som er viktige i hverdagslivet. Det er ikke et mål at hun skal klare alt selv, for da blir hun utslitt. Målet er at hun skal ha energi til å kunne gjøre de viktige tingene i løpet av en skoledag. Dette er foreldrene veldig bevisste på overfor skolen.

De andre elevene er godt informert om hvorfor Ine trenger litt tilrettelegging og de tar hensyn til dette. For at Ine skal kunne komme seg igjennom en skoledag, så har hun, foreldrene og skolen valgt å tilrettelegge på flere måter. Hun deltar som vanlig i gym, både ute og inne.

Ine får hjelp til påkledning selv om dette er noe hun kan selv. Det handler ikke alltid om å være selvstendig, her er det viktigere at hun skal slippe å bruke hele friminuttet på å kle på seg. Dette er viktig for å sørge for at Ine får ta del i aktivitetene sammen med hele klassen sin for å ivareta det sosiale felleskapet i klassen. På turdager blir Ine kjørt i egen bil sammen med sine venner fra klassen. Da har hun overskudd til lek på plassen de kommer til, istedenfor å bruke mye energi på å gå lange turer. Det er også en voksen som bærer sekken for henne slik at hun slipper å bruke krefter på det. Enkelte dager drar hele klassen på kortere turer sammen med Ine. Dette for at hun skal slippe å gå langt. På den måten får hun hele turopplevelsen sammen med de andre i klassen.

Skolen har gitt tilbud om taxi til og fra skolen. Ine selv ønsker å ta buss sammen med de andre barna. Foreldrene har avtalt at en ansatt fra skolen alltid skal ta imot henne på skolen og følge henne til bussen når skoledagen er ferdig. I tillegg har Ine dobbelt sett med bøker, ett på skolen og ett hjemme.   Da slipper hun å bære en tung sekk til og fra skolen.

Hjelpemidler

Ine har fått ulike hjelpemidler fra hjelpemiddelsentralen. Hun har blant annet en sykkel med el-motor som hun kan bruke på lengre og kortere turer og i friminuttene. Dette er noe hun foreløpig kun har hjemme, men som det også skal søkes om å få på skolen etter hvert slik at hun slipper å ta den med til og fra skolen

Nora 8 år

Nora går i 3 klasse på en barneskole i Os kommune.  Hun kan gå korte avstander innendørs. Det er vanskelig for henne å gå ute og over lengre avstander. Nora bruker derfor elektrisk rullestol hele skoledagen sin.

Assistanse i hverdagen

Det har vært svært viktig for familien at begge foreldrene kan være ute i full jobb. Assistanse til Nora har vært viktig for å få til dette. Mor understreker at dette også er en veldig god løsning for Nora selv. Sammen med assistenten får hun den samme friheten som sine venner. Andre 8 åringer klarer mye selv, og de begynner en gradvis frigjøringsprosess fra foreldrene. Med assistent kan Nora delta i venneflokken, uten å være den kjipe som alltid må ha med foreldre. Ved å ta i bruk assistanse tidlig blir hun vant til å få assistanse fra andre enn foreldrene, noe som er viktig for at hun skal bli selvstendig og etter hvert etablere sitt eget voksenliv.

Nora har en helhetlig assistanseordning. Hun har samme assistenter både til avlastning, støttekontakt, skole og til fritid med bistand. Denne ordningen er organisert av Os kommune. Nora har assistent fra 07.00 om morgenen til 19.30 om kvelden to dager i uken. Da har de med assistenten til fritidsaktiviteter som foregår på ettermiddager. I ukedagene kommer assistentene hjem til familien for å gjøre morgenstell og mating før de følger Nora til skolen. Det har vært svært viktig med kontinuitet for familien. Far jobber i Nordsjøen og er borte 14 dager av gangen.

Nora har med seg assistentene på skolen, og dersom assistenten er syk, så forteller mor at det enten er rektor eller SFO-leder som henter og bringer Nora.  På skolen har Nora fysioterapeut som er med for å tøye/strekke i løpet av skoledagen og for å vurdere Noras sittestilling. Hun sitter i hvilestilling under samlingsstunder for å kunne avlaste litt. Nora har også en kontaktlærer som er svært god på kommunikasjon og samarbeid med foreldrene, i tillegg til at hun inkluderer Nora i skolehverdagen på en svært god måte.

Skolefritidsordningen (SFO) er veldig fleksibel.  De ansatte på SFO følger Nora hjem når dagen er over, og dersom hun skal på ridning blir hun fulgt dit. Nora har også svømming en dag i uken. Dette foregår samtidig som de andre barna i Noras klasse har gym.

Oda

Oda fra Trondheim er 13 år og går i 7 klasse. Hun har personlige assistenter som er ansatt i Uloba. Assistenten kommer hjem til henne hver morgen hvor hun får hjelp til morgenstell og pustehjelp. På skolen har Oda rett til spesialpedagogisk hjelp tilsvarende 9 timer i uken. Disse timene er fordelt utover hele uken hvor Oda jobber sammen med en spesialpedagog.

Foreldrene har god erfaring med ansvarsgruppemøter i forbindelse med overgang fra barneskole til ungdomsskole. Skolen har lagt til rette for at overgangene skal gli så godt som mulig. Foreldrene synes det har vært svært positivt at de har sluppet å starte på nytt.

Skolen er universelt utformet, og Oda forteller at hun kommer seg frem dit hun ønsker. Foreldrene til Oda opplever at skolen har vært lydhør, og at de har fått god hjelp til å gjøre skolehverdagen så bra som mulig.  Oda forteller selv at skolen har lagt til rette med blant annet dobbelt sett med bøker, alternative gymtimer, og muligheten til å være inne i friminuttene på vinteren.

Oda har vedtak på skoleskyss, hvor hun blir kjørt med taxi til og fra skolen. Assistentene er med og får alt som skal være med inn i bilen, for så å følge Oda til skolen. Skoleskyssen kan brukes når Oda trenger den. Om sommeren velger hun hun ofte å kjøre med el- stolen til skolen. Om vinteren kan dette være vanskelig på grunn av mye snø og glatt føre.

Bruk av PC på skolen

Det kan være små ting i hverdagen, som for eksempel skriving for hånd som er svært energikrevende. Oda nevner at en av de tingene hun er fornøyd med er at hun får bruke datamaskin gjennom hele skoledagen. For henne fungerer det godt å bruke datamaskin til notater, tentamener, prøver og eksamener. Oda sparer mye energi på dette, og den energien kan hun bruke på andre, viktigere oppgaver i skolen.  Ved oppgaver der det kreves at det skrives for hånd, får hun skrivehjelp, dvs at noen andre skriver det hun sier. Pc er et eksempel på et pedagogisk hjelpemiddel som det er skolens ansvar å skaffe.

Skoleskyss

Mange elever får tildelt taxikjøring til og fra skolen. Dette kan være et viktig tiltak for å lette den totale belastningen i skolehverdagen.  Selv om eleven er i stand til å komme seg til og fra skolen kan det være så krevende at det er lite energi igjen til å lære og være sosial mens man er på skolen.

Gratis skoleskyss er hjemlet i Opplæringsloven § 7-3. Skyss for funksjonshemma og mellombels skadde eller sjuke: «Elevar som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom har behov for skyss, har rett til det uavhengig av avstanden mellom heimen og opplæringsstaden. Elevar som har plass i skolefritidsordninga, jf. opplæringslova § 13-7, og som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom har behov for skyss, har rett til skyss til og frå skolefritidsordninga. Retten omfatter ikkje skyss i skoleferiane. Retten til skyss gjeld uavhengig av avstanden mellom heimen og skolefritidsordninga.»

Mariell

En ny start for Mariell

Mariell er 22 år og vokst opp i Tromsø. Der har hun gått i barnehage og på barne- og ungdomsskole.  Siden Mariell er gående og ser relativt sprek ut, og kan det være vanskelig for lærere og skoleverket å se hvilke behov hun faktisk har.

Etter å ha forsøkt å fullføre ordinært løp på videregående i Tromsø, bestemte hun seg for å søke seg inn på Krokeide videregående.  Mariell forteller at ved Krokeide får man undervisningen tilpasset seg og sine behov, og man opplever mestring samt at skolen tar en på alvor. Her får hun tatt den utdanningen hun vil, og i sitt eget tempo.

De siste årene har hun tatt i bruk rullestol til avlastning for å få mer overskudd i hverdagen.

Krokeide videregående skole

Krokeide videregående ligger i Fana, et lite stykke utenfor Bergen.  Krokeide videregående skole tilbyr yrkesfaglig videregående opplæring for personer med fysiske eller psykiske utfordringer, og som av ulike grunner ikke kan fullføre et ordinært videregående løp. På Krokeide blir man forberedt på de utfordringene man møter i arbeidslivet.

Skolen er en del av stiftelsen LHL – Landsforeningen for hjerte- og lungesyke.  De har 80 hybler som man kan søke seg plass på. Noen rom er handikapvennlige. Marielle har fått en egen parkeringsplass like ved inngangen. Hun forteller at det er et voksent miljø på skolen, hvor yngste elev per dags dato er 18 år.

Det tilrettelegges etter hver enkelt elev sine behov, og skolen har bred faglig kompetanse. Dette er blant annet fysioterapeut, sykepleiere og spesialpedagoger som følger opp elevene svært godt. Skolen tilbyr også eget oppvarmet basseng samt treningsrom som man disponerer til enhver tid. Les mer om Krokeide videregående skole 

Lene

Lene forteller at hun tidlig i skoleløpet var klar over at hun ikke var som sine jevnaldrende. Foreldrene hennes var svært opptatt av at hun skulle få den hjelpen hun trengte. Tilretteleggingen var på mange måter enkel. Lene foreller at på klasseturer fikk hun tilbud om alternativ rute, i gymtimer hvor det skulle jogges fikk hun sykle, og skulle man fra A til B, så ble hun kjørt med bil. Det sikret at hun hadde overskudd til å konsentrere seg om det faglige og sosiale.

Lene fikk PC i 5 klasse og det gjorde hennes skolehverdag mye lettere. Tidligere hadde hun mye smerter i hånda og hun brukte all energien på å lytte og skrive for hand. Med skole pc ble dette mye enklere. Hun hadde også dobbelt sett med skolebøker, slik at hun slapp å gå mye med tung sekk. I gymtimene så hadde hun fysioterapeut eller en mindre krevende aktivitet enn de andre. I tillegg forteller hun at hun hadde en kontorstol i stedet for trestol.

Overgangen til ungdomsskolen

Foreldrene til Lene tok kontakt med ungdomsskolen i god tid før hun skulle starte for å gjøre dem oppmerksomme på hvilke behov hun hadde. På den måten fikk de en god overføring og ivaretagelse av Lenes behov.

På barneskolen så tenker man ikke så mye over hva andre tenker om seg, I tenårene og på ungdomsskolen er dette noe som ofte forandrer seg.  Ungdomstiden er ikke alltid like enkel. Lene forteller at hun var ekstra bevisst på at hennes medelever ikke kunne se at hun var muskelsyk. Mange av hennes klassekamerater hadde derfor vansker med å forstå hvorfor hun fikk bruke datamaskin til å skrive prøver, tentamener etc. Det hente ofte at andre elever syntes dette var urettferdig. Lene hadde heldigvis en god venninne som forsto hvorfor Lene fikk denne hjelpen. Det var en god støtte for henne.

Lene mener det var viktig at lærerne hennes var godt informert om hennes situasjon.

Overgang fra barnehage til skole og fra skole til skole

For barn som har behov for spesiell tilrettelegging er det ekstra viktig at overgangene blir tatt på alvor og nøye planlagt. Overgangene kan være kritiske, og det får store følger dersom de ikke blir gjennomført på en god måte.

En god overgang kan være med på å sikre en god skolehverdag. I veilederen Fra eldst til yngst. Samarbeid og sammenheng mellom barnehage og skole kan man lese mer om samarbeidet mellom barnehage og skole. Veilederen inneholder tips og råd om hvordan man kan gjøre overgangen så god som mulig for barnet.

Det er nødvendig å forberede overgangen i god tid i forveien. To år før skolestart er et minimum for barn som trenger tilrettelegging. Kontaktpersoner fra barnehage, skole, SFO og andre aktuelle instanser må opprette en dialog på et tidlig tidspunkt for å kunne sikre en god overføring av informasjon og et godt samarbeid.

For barnet er det viktig å ha en positiv start på skolen. De fleste barnehager tilbyr en skolestartergruppe for 5-åringene det siste barnehageåret. Her får de øvd seg på skolerelaterte oppgaver og blir introdusert for hvordan skolelivet er. Det er viktig at barnehagen legger til rette for barn med funksjonsnedsettelse slik at de får en likeverdig del i dette opplegget.  I brosjyren” Med spent forventing” finnes mer informasjon om hva som er viktig å tenke på i forbindelse med overgang barnehage – skole.

En skole for alle

Fellesskolen i Norge har som mål at alle barn skal få opplæring i samme skole. Det gjelder også barn som har en funksjonshemming. Sentrale prinsipper er likeverd, inkludering og tilpasset opplæring. Dette innebærer at opplæringen skal være tilgjengelig for alle, og at alle skal få gode muligheter for læring, mestring og utvikling. Et likt tilbud til alle gir ikke et likeverdig tilbud – for å kunne gi et likeverdig tilbud, må skolen gi en variert og differensiert opplæring.

Prinsippet om likeverd er i opplæringssammenheng svært viktig. I «Læreplanverket for kunnskapsløftet» omtales likeverd som likeverdige muligheter. Dette handler om at opplæringen skal være for alle barn og unge. Opplæringen må derfor ha et stort rom for tilpasning.  Dette arbeidet må gå ut ifra elevens evner, forutsetninger, bakgrunn og interesser Det er derfor viktig at hensynet til felleskap og inkludering ivaretas, og det vil være viktig at elevene møter utfordringer som de kan strekke seg etter.

Rett til tilpasset arbeidsplass

Alle elever i grunnskolen og i videregående opplæring har rett til en arbeidsplass som er tilpasset deres behov. Dette fremgår i Opplæringsloven §9A-2 tredje ledd som sier følgende: «Alle elever har rett til en arbeidsplass som er tilpasset deres behov.» Skolen har ansvaret for å sørge for at det vurderes om elevene har en arbeidsplass som er tilrettelagt deres behov.

Denne bestemmelsen er gjeldende for alle elever, også for elever med funksjonshemminger.  Arbeidsplassen skal være slik at den ikke gir eleven plager eller skader i skjelett, muskler eller sanseapparat, og at det ikke er en hindring for elevens muligheter for læring.  Bestemmelsen innebærer at alle elever har krav på ekstra utstyr, inventar og læremidler som er nødvendig for at de skal kunne få et tilfredsstillende utbytte av undervisningen.

Habiliteringstjenesten for barn (HABU)

HABU tilbyr en tverrfaglig innsats for bedring av funksjonsevne, helse og livskvalitet gjennom utredning, diagnostikk, behandling og tiltak for barnet. Målgruppen for HABU er barn som har en funksjonshemming.

HABU kan utrede hvilke behov barnet har før det begynner på skolen. De kan også være behjelpelig underveis i skolegangen hvis det er behov for det. Det er legen som søker barnet inn i HABU.

HABU kan bistå med utredning, kurs, veiledning og pasientopplæring. Arbeidsmåten er fleksibel, og tilpasses hver enkelt brukers behov.

Habiliteringstjenesten for barn

Individuell plan (IP) og individuell opplæringsplan (IOP)

To viktige verktøy for å få på plass en god skolehverdag. Fordelen med å ha en IP er at fagfolk knyttet til barnet samles med jevne mellomrom i en ansvarsgruppe. Da er det vanskeligere for den enkelte enhet å fraskrive seg ansvar, og fagfolk får et helhetlig bilde av behovene til barnet og familien.  Ansvarsgruppemøter er et fint verktøy for å få et helhetlig tjeneste tilbud, slik Nora har fått i forhold til assistanse hjemme og på skolen.

Individuell plan (IP)

Personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester fra det offentlige tjenesteapparat har en rett til å få utarbeidet en individuell plan.  I praksis betyr dette at barn som har en funksjonshemning har rett på å få en IP.

Retten til å få utarbeidet en IP er hjemlet i Helse og omsorgstjenesteloven, samt Pasientrettighetsloven. Plikten til å utarbeide IP er hjemlet i Helse og omsorgstjenesteloven, Lov om spesialisthelsetjenesten og Psykisk helsevernloven.

En individuell plan kan gripe inn over alle tjenesteområder og forvaltningsnivå. Den bør omfatte alle behov for langvarige og sammensatte tjenester barnet trenger for å kunne leve med god livskvalitet. Dette innebærer at den individuelle planen vil være en overordnet plan og at andre planer (individuell opplæringsplan, omsorgsplan, behandlingsplan osv.) som er utarbeidet for barnet må samordnes og tilpasses den individuelle planen. Dette krever et nært samarbeid mellom ulike instanser.

Individuell opplæringsplan (IOP)

Opplæringsloven §5-5 sier at skolen har plikt til å utformet en IOP (IOP). Dette gjelder elever som får spesial-undervisning og de som ikke kan følge retningslinjene i det nasjonale læreplanverket. Dette gjelder ikke bare barn som har behov for spesialundervisning på grunn av lærevansker, eller atferdsproblemer. Barn med fysiske funksjonshemninger har rettigheter under denne paragrafen. Det kan være behov for å lage en IPO hvis barnet har behov for assistent i undervisningen, redusert pensum, eller tilrettelegging av gymtimer og utflukter. Da er man sikker på at skolen vet hva det er behov for, og hva de plikter å gjøre.

Det er viktig å tenke framover. Selv om det ikke er et veldig åpenbart behov nå, så vil det kunne komme etter hvert. Mange barn som har en funksjonshemming har legebesøk, fysioterapi, og sykehusinnleggelser. Det gjør at de går glipp av mye undervisning. For å sikre at eleven kan følge resten av klassens pensum, kan det være lurt å få noe ekstraundervisning i perioder. Selv om barnet ikke trenger assistent enda, så kan det bli aktuelt å få det når skolehverdagen blir mer krevende fysisk. Lange dager, utflukter, svømming, gym er alle ting som kan være slitsomme for elever med funksjonshemning. Har man en IOP og en ansvarsgruppe vil dette bli enklere å få til, samt at det vil være enklere å avdekke behov underveis.

Den individuelle opplæringsplanen skal vise mål for og innholdet i opplæringen og hvordan dette skal gjennomføres. Læringsmålene skal være konkrete og vurderes i forhold til elevens læring og utvikling. Ifølge forskrift om individuelle planer skal det utarbeides en individuell plan (IP). Den skal bidra til å gi et helhetlig, koordinert og tilpasset tilbud for den enkelte elev. IP er overordnet for den IOP og omfatter alle de tjenestene eleven har bruk for.

Det er viktig å vite at tiltak som er foreslått i IP og IOP ikke er innvilget før det har blitt fattet et vedtak fra nødvendig etat. Det betyr i praksis at alle kan være enige om at barnet skal få assistent hjemme, men så lenge kommunen ikke fatter et vedtak om dette, så har man ikke rett på assistanse. Fordelen med å ha en IP, IOP og ansvarsgruppe er at fagfolkene rundt barnet møtes, og diskuterer i felleskap hva som er nødvendig for å gi barnet en god hverdag. Disse diskusjonene gir god faglig begrunnelse på hvorfor de ulike tiltakene er nødvendig. Da er det vanskeligere for de ulike etatene å la være å fatte nødvendige vedtak og, å følge dem opp.

Ansvarsgrupper

Når et barn har en funksjonshemming er det viktig å få satt ned en ansvarsgruppe hvor målet er å samkjøre planlegging og tiltak som skal være til barnets beste.  Foreldre som mener det er behov for en ansvarsgruppe kan ta dette opp med lege, fysioterapeut, ergoterapeut eller HABU for barn.

Ansvarsgruppen er tverrfaglig og består av personer fra ulike fagfelt.  Dette kan for eksempel være en spesialpedagog, andre pedagoger i barnehage/skole, lege, lærere, foresatte og fysioterapeut. I enkelte tilfeller er også barnet det gjelder med. Det er vanlig å koble inn HABU, som en forsterking av gruppen. De kan bidra med råd og veiledning. Ansvarsgruppen møtes jevnlig for å evaluere og diskutere veien videre. Det er nødvendig med god dokumentasjon fra møter og avgjørelser som tas.  Ansvarsgruppen har en sentral rolle i forbindelse med overgang fra barnehage til skole og fra skole til skole.

Det er en koordinator som leder gruppen. Dette kan for eksempel være en lærer, spesialpedagog, ergoterapeut eller en fysioterapeut. Koordinatoren kan avlaste foreldrene ved å koordinere det praktiske arbeidet rundt eleven. Ved å ha kun en kontaktperson å forholde seg til, blir hverdagen enklere for foreldrene.

Ansvarsgruppemøter

Ansvarsgruppemøtene gjennomføres ved at koordinator innkaller til møtene. På møtene er foreldre, barnehage, skole og eventuelt andre etater som barne- og familietjenesten representert. Disse skal sammen justere kursen for IP og eventuelt en IOP, samt sørge for at nødvendige tiltak blir gjennomført.

Ansvarsgruppemøte i forbindelse med overgang barnehage – skole bør gjøres i god tid i forveien, Selv om barnet har vedtak på tiltak i barnehagen, så følger ikke disse automatisk med til skolen. Har barnet assistent i barnehagen, så følger ikke dette vedtaket med når barnet begynner på skolen. Det må fattes et nytt vedtak om spesialpedagogisk hjelp i skolen for at barnet skal få assistent.  Skolen bør ha god informasjons om barnets behov i god tid i forveien. Da har de god tid til å kunne tilpasse og eventuelt gjøre forbedringer i forhold til universell utforming av skolen og hjelpemidler.

Hjelpemidler

Ine og de andre barna i brosjyren har fått tilgang til hjelpemidler som bidrar til å lette hverdagen og skolegangen. Regelverket skiller mellom læremidler og hjelpemidler.

Læremidler

Læremidler skal finansieres av skolen.  De har ansvar for å tilby de hjelpemidlene og det utstyret som trengs for at elevene skal
få et forsvarlig utbytte av opplæringen. Dette kan være pc, tilrettelagt pult og pedagogiske hjelpemidler som skal bidra til at eleven får utbytte av undervisningen.

Dagliglivets hjelpemidler

Dagliglivets hjelpemidler er hjemlet i Folketrygdloven §10-7 og finansieres av NAV.

Det kan for eksempel være rullestol, tilpasset sykkel eller personløfter. Dette er hjelpemidler som bidrar til å gjøre hverdagen for barnet enklere. I hvert fylke finnes en Hjelpemiddelsentral som kan hjelpe til med å finne ut hva barnet trenger.

På www.hjelpemiddeldatabasen.no finnes en oversikt over hvilke hjelpemidler som finnes. For å finne ut av hvilke hjelpemidler eleven trenger, kontakter man ergoterapeut eller fysioterapeut i kommunen. Er det behov for bistand fra Hjelpemiddelsentralen tar fagpersonen kontakt med dem.

På NAV sine nettsider er det også utformet forslag til hvilke hjelpemidler som kan være nyttige å ha. Det er også linket til filmen” Vi har mer på lager”, som gir informasjon om hva hjelpemiddelsentralen kan tilby.

Habiliterings- og rehabiliteringsopphold

Frambu og Beitostølen tilbyr habiliteringsopphold hvor man kan få møte barn og ungdommer fra hele landet. På habiliteringsopphold får både barn og foreldre nyttig inspirasjon og kunnskap som kan gjøre det enklere å takle hverdagen hjemme. Sjekk ut nettsidene deres dersom dette er noe som kan være aktuelt for deg eller noen i din familie.

Frambu

Frambu tilbyr både sommerleirer for barn og ukeskurs for foreldre og barn. Frambu er en del av spesialisthelsetjenesten og har spesiell kompetanse på rundt 120 ulike sjeldne diagnoser/diagnosegrupper. Senteret utvikler, samler og sprer tverrfaglig kunnskap til personer med diagnose i alle aldre og livsfaser, og til pårørende og tjenesteytere rundt disse.

På Frambu tilbyr de blant annet:

•  Informasjon om ulike diagnoser

•  Kommunikasjon med fagpersoner

•  Ulike kurs og konferanser

•  Veiledningstjenester både lokalt og regionalt

•  Forsknings- og utviklingsarbeid

Hver sommer arrangerer Frambu fire helt spesielle kurs for barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser. Hver leir varer i 7 til 12 dager og har ca. 50 deltakere per leir. Her får deltakerne møte andre som er i samme situasjon som seg selv, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Frambu legger også til rette for at deltakerne skal få mulighet til å trosse egne grenser og oppdage nye muligheter. Leirene drives av unge, engasjerte leirmedarbeidere med støtte fra fagpersoner fra Frambu og er svært populære både blant deltakere og hjelpere. Leir på Frambu er ikke et ferie- eller avlastningstilbud, men et annerledes kurs hvor målet er å gi deltakerne mulighet til å møte andre i samme situasjon for å utveksle erfaringer og knytte nettverk.

Dere kan lese mer om Frambu, og hva de har å tilby ved å klikke dere inn på Frambu sine nettsider på: www.frambu.no

Beitostølen helsesportsenter

Beitostølen helsesportsenter tilbyr 2 ukers opphold for barn og foreldre. Ungdommer kan delta på 14 dagers kurs, eller 4 ukers kurs.

Beitostølen helsesportssenter en helseinstitusjon innenfor spesial-helsetjenesten. Ved Beitostølen helsesportsenter har de et stort fokus på fysisk aktivitet, samt på økt aktivitet og deltakelse gjennom livet, som også er deres visjon.  De gir tilbud til barn og unge, unge voksne og voksne over 30 med funksjonsnedsettelser. Beitostølen tilbyr opphold til mennesker med ulike diagnoser, funksjonsnivå og alder.

Tilbudet fokuserer på at en ramme av natur og kultur skaper forutsetninger for aktivitetsglede, felleskap, mestring og læring. Gjennom bruk av tilpasset fysisk aktivitet skal senteret legge til rette for at brukerne får utnyttet sine evner og muligheter. Beitostølen tilbyr et stort utvalg av aktiviteter. I løpet av et opphold kan barnet prøve å ri, sykle, ski, ake med mer. De har god kunnskap om tilrettelegging av aktivitet og utstyr.

Man kan lese mer om Beitostølen på deres nettsider:

www.bhss.no/

Click to listen highlighted text!