FSHD – Brukerkurs og fagkurs på Frambu
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser holder kurs for voksne med facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) 6. – 8. mai.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser holder kurs for voksne med facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) 6. – 8. mai.
På skuddårsdagen, 29. februar markes årets Sjeldendag.
Forberedelser til landsmøtehelgen er i gang. Mer informasjon, program og påmeldingsskjema sendes ut når alt blir klart.
NRK leter etter deltakere til det vi tror kan bli en ordentlig fin serie.
Den første europeiske Limb Girdle R9 konferansen holdes 25. mai i år i Amsterdam, på Double Tree by Hilton.
Spørreundersøkelse: Frambu kompetansesenter leder en ny nasjonal studie som kartlegger nivåer av helsekompetanse og sammenheng med livskvalitet og mestringsforventning hos personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.
Dette er et tilbud til familier med barn/unge med livstruende eller livsbegrensende tilstander.
Frambu holder kurs for familier med barn/unge mellom 0 og 18 år med sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp.
Fondet og Legatet er selvstendige stiftelser som samarbeider tett med Foreningen for muskelsyke, FFM.
Forskningsprosjektet CHIP homeTec trenger flere deltakere.
Forskningsprosjektet samler kunnskap om behov og erfaringer fra familier med barn med alvorlig sykdom og bruk av barnepalliasjon og helseteknologi.