Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

FFM med innspill til Beslutningsforum

Til Beslutningsforum

Nesbru, 09.01.2018.

Si ja til Spinraza

Vi er informert om at NT-rådet i Sverige har åpnet for å gi Spinraza til visse SMA-pasienter. De skriver at legemiddelfirmaet har redusert prisen. Det gir oss håp for de pågående forhandlingene mellom Beslutningsforum og legemiddelfirmaet i Norge, og håp om rask avklaring.

Når forskningen viser effekt må medisinene raskt bli tilbudt. Små organisasjoner, som FFM, må ha tillit til at norske myndigheter uten unødvendig byråkrati gjør medisiner tilgjengelig.

FFM mener at alle med SMA som kan ha nytte av medisinen, må få den. For en muskelsvak person betyr litt økt muskelkraft veldig mye.

Det må utarbeides kriterier for oppfølging, måling av effekt og eventuell avslutning av medisineringen. Vi i FFM vil gjerne bidra med våre erfaringer og vi mener kompetansetjenesten og Muskelregisteret må involveres i det arbeidet.

Ikke sett prislapp på mennesker – se individet ikke kostnaden! Ta gjerne kontakt med oss.

Med vennlig hilsen

Tone I. Torp Styreleder               lngeleiv Haugen/sl Styremedlem

Beslutningsforum Spinraza 09.01.18

FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

Over 200 frivillige deltok på massemønstringen 28.09.2017. Momskompensasjonen er viktig for frivillige organisasjoner som må betale moms til staten for og få «lov til» å drive frivillig arbeide. Dette er noe alle frivillige organisasjoner stiller seg bak.

For FFM har det stor betydning for økonomien at vi får tilbakebetalt mest mulig av innbetalt moms. Samtidig som foreningens medlemstall står på stedet hvil, øker utgiftene.  Vi ønsker oss flere medlemmer slik at vi sammen kan dra lasset for en enda bedre medlemsorganisasjon.

Nei til skatt på dugnad

Fra fotballspillere og redningsmannskaper til ivrige vaffelsteikere: Over 200 frivillige ga torsdag høylytt oppmerksomhet til kravet om å gi frivilligheten full momskompensasjon.

– Vi skal redde enda flere liv og ta med enda flere eldre på kafé. Men da må rammebetingelsene til frivilligheten styrkes. Derfor har vi sammen med hundrevis av frivillige nå overlevert vårt krav for neste regjeringsperiode, sier Stian Slotterøy Johnsen, generalsekretær i Frivillighet Norge.

Han mener kravet om å gi frivillige organisasjoner full momskompensasjon er «såre enkelt»:
– Jeg tror vi alle kan være enige om at det er urimelig å skattlegge frivillig innsats. I dag betaler frivilligheten nærmere 500 millioner kroner til staten i året. Dette er utrolig mye penger, som kunne ha blitt brukt på å få flere løyper i fjellet, flere fotballtrenere og flere leksehjelper, sier han.

Les hele artikkelen

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD)

7. september 2017 vil folk rundt om i verden frigjøre digitale ballonger for å spre kunnskap om DMD, og for å støtte den internasjonal e-læringsplattform om Duchennes muskeldystrofi. 

Les mer:  http://www.worldduchenneday.org/

 

 

What goes in, must come out – et prosjekt for gutter med Duchenne

Prosjektet handler om bedre kosthold og bedre selvfølelse

Ett kurs er allerede avholdt. Til høsten kommer et nytt kurs. FFM er arrangør av kursene, og

PTC er hovedsponsor. Øyvind Hansen (har Duchenne) er primus motor i prosjektet.

Les artikkelen fra Muskelnytt nr 2-2017 om prosjektet :  

Les mer om Øyvind på bloggen ikkedauenda

Informasjon om DMD

Diagnoseportrett/video

FFM på Arendalsuka 2017

 FFMs leder Tone I. Torp snakket med mange politikere og delte ut FFMs flyveblad.

 “Min oppgave på Arendalsuka var å formidle det sentralstyret mener er viktig for FFM. Det viste seg at våre tema var ukjent for mange av de partipolitiske standene. Jeg mener det er nyttig at vi forteller om oss og om våre utfordringer til så mange som mulig. Arendalsuka er stor og jeg kjenner på følelsen av å drukne i mengden, men vi vet jo ikke hvem som tar våre saker videre. Derfor er det viktig at FFMs stemme høres der”, sier Tone.

FFMs flyveblad

Medisiner og kostnadskrevende behandling

Ikke sett prislapp på mennesker – se mennesket ikke kostnaden!

Det er vår ut nå! Økt muskelstyrke i armene er betydningsfullt for en muskelsvak person i rullestol. En liten økning i lungekapasiteten er vesentlig når pusten er svak. Med de alvorligste, av de alvorlige diagnosene, dør barn mens de venter på nye medisiner.

For sjeldne nevromuskulære diagnoser er nye medisiner utviklet de siste 5 årene. La nye medisiner bli tilgjengelig så raskt som mulig, kostnadsfritt for pasientene.

Det må aksepteres høyere ressursbruk i forhold til nytten ved tiltak knyttet til behandling av små pasientgrupper med svært alvorlige sykdommer. Lavere krav til dokumentasjon av nytten må aksepteres.

Aksepter høyere ressursbruk å gi forlenget og forbedret liv til personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer. 

Rehabilitering også for de som trenger assistanse

Gi trygg pleie og assistanse til personer på rehabiliteringsopphold!

Forebygging av sykdommer er prioritert i helsevesenet. Sjeldne nevromuskulære diagnoser kan vanskelig forebygges, men følgetilstander kan forsinkes.

Gi rehabiliteringsopphold også til dem som trenger omfattende assistanse.

I dag er det kun ett rehab.senter, primært for MS-pasienter, som gir pleietrengende rehabiliteringsopphold. Ved alle de andre sentrene må personer med store hjelpebehov selv ha med assistanse.

Kommunene skal egentlig ikke betale pleien ved innleggelse for rehabilitering. Samtidig har ikke rehabiliterings-institusjonene pleiepersonell.

Legg til rette for god rehabilitering også for personer som trenger pleie og assistanse for å kunne trene.

La assistenter fra kommunene assistere og gi institusjonene nok personell.

Nei til overføring av Hjelpemiddelsentralene til kommunene

Behold Hjelpemiddelsentralene –oppretthold den gode kompetansen

Alle hjelpemidler blir per i dag tildelt via Folketrygden og Hjelpemiddelsentralen i hvert fylke, individuelt tilpassende så vel som fastmonterte hjelpemiddel ( løft/senk kjøkken, trappeheiser mm).
Dette må fortsette!

Ordningen sikrer en hjelpemiddelfaglig og individuell behandling. Hjelpemiddelsentralen har en svært bred erfaring og kompetanse.

Dette sikrer også en lik behandling uavhengig av i hvilken kommune du bor i, og uavhengig av kommunens økonomi.

Spesialtilpassede hjelpemidler gir mennesker mange muligheter!

Oppretthold krav til Universell Utforming i Tek 10, i de nye TEK 17

Gi flere mulighet til å velge bolig – se menneskene og mulighetene!

Å redusere kravene til universell utforming av nye bygg, , som TEK 17 legger opp til, vil føre til at store grupper funksjonshemmede blir stengt ute.

Kostnadene ved dette vil komme et annet sted når boliger og andre bygg som ikke er universelt utformet skal tilpasses i hvert enkelt tilfelle. Dette er verken økonomisk eller ressurssparende for samfunnet. Ingen er like og den tilpasningen som må gjøres i etterkant vil være forholdsmessig mye dyrere enn om de riktige tiltakene tas med i planene når det prosjekteres nye bygg og boliger.

Behold romstørrelser. Ikke reduser minimum boareal.
Ikke gi investorer større overskudd – gi mennesker muligheter!

 

Last ned flyveblad : 

 

Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17

Tone, Lise og Line representerte FFM onsdag 10.5.17 på møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, Sveinung Stensland (Høyre) og Morten Wold (Frp). Tema for møte var viktigheten av tilgjengelighet til medisiner for muskelsyke, FFM mener at alle som kan ha nytte av medisin, skal få den gratis! Vi gikk fra møte med en opplevelse av å bli hørt, Stensland har mye kunnskap om temaet, og han er opptatt av at regjeringen må sikre god nok behandling til pasienter med sjeldne sykdommer.

FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017

FFM mener møter som dette er viktig og vi bidrar gjerne i det videre arbeidet med strategien for hjernehelse, sier Tone som leverte et skriv med utfyllende informasjon om punktene nedenfor.

Hvordan kan vi i Norge bidra til økt kunnskap om sykdommer i hjerne?

I FFMs prinsipprogrammet er det nedfelt at vi jobber for ”Aktiv livshjelp” og for at det skal være ”Plass til forskjeller” i samfunnet.
toppmote7_tone

Tone tolker temaene for denne dagen som en støtte til det arbeid, i form av at økt kunnskap kan gi økt livskvalitet.  – Mitt fokus er på ALS. I forkant av dette møtet har vi kontaktet personer som har ALS og ALS-teamet ved Ullevål sykehus. Til sammen er det grunnlag for våre innspill.

Det trengs økt kunnskap om hvordan stille diagnosen tidlig.

  • Rett diagnose tidlig er viktig for å gi rett behandling. Ventetiden fra et legemiddel omtales på internett til det eventuelt er godkjent for bruk i Norge virker uendelig lang. Kan noe gjøres for å raskere avklaringer?
  • Rett behandling er mer enn medisin. Det er bistand fra ALS-team, hjelpemidler og assistanse.
  • FFM etterlyser midler til klinisk forskning.
  • Det er opprettet Nasjonalt ALS nettverk. Det er med på å øke kunnskapen.
  • FFM er bekymret for økonomien i likepersonsarbeidet etter omleggingen av regelverket.

Erna lyttet til ALS-syke Cathrine

Les også:  

Hjernehelse får egen nasjonal strategi

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.

FFMs leder Tone I. Torp deltok på møte , og hun formidlet det uholdbare i at noen får , og noen ikke får medisiner.

 

FFMs sjeldne diagnoser og medisiner

Medisiner for noen av FFMs diagnoser pr. i dag er:

Myozyme  for pompes sykdom

 

Translarna Alaturen til gutter med Duchenne muskeldystrofi nonsense mutasjon (nmDMD)

 

Spinraza for Spinal muskelatrofi, både barn og voksne, med samtlige typer SMA. 

Dette er nye og dyre medisiner. I prioriterings meldingen er det bestemt at tiltak i helsetjenesten skal vurderes ut fra tre kriterier: nytte, ressurs og alvorlighet.

FFM jobber for at medisinene skal bli tilgjengelige for alle som kan ha nytte av dem, og at alle kostnader skal dekkes av staten. FFM mener også at det er viktig å kunne måle effekten av medisiner. 

FFM jobber tett opp imot NMK samarbeidet og NKSD med flere.  

Les mer om Strategien:  https://helsedirektoratet.no/legemidler/persontilpasset-medisin

Å leve med Duchenne muskeldystrofi (DMD)

I forbindelse med Duchenne Awerness Day, ønsker FFM å fortelle noen historier fra livet. Det livet som leves med den alvorlige kroniske sykdommen DMD.

Av Tone I. Torp, styreleder i Foreningen for muskelsyke (FFM)

Duchenne muskeldystrofi er en sykdom som bare rammer gutter, og selv om diagnosen er alvorlig, fortelles det ofte om det gode liv. Tekniske hjelpemidler og assistanse er avgjørende faktorer for at de rammede skal kunne leve godt med sykdommen og delta på ting.

DMD svekker muskulaturen gradvis i hele kroppen. Mens friske barn og unge klarer mer og mer etter hvert som årene går, må derimot de med DMD ha mer og mer praktisk hjelp. Det fører til store utfordringer hos både de rammede og deres pårørende. Vi mener hjelpeapparatet må bli enda flinkere til å se de rammedes behov, og raskt være på pletten med nødvendige tiltak.

Det finnes ingen medisiner som kan helbrede DMD, men det er nå utviklet en type medisin som kan forsinke utviklingen av én type DMD. Medisinen er i «klassen» dyre medisiner, og avklaringer i den forbindelse har myndighetene ikke gjort enda. FMM jobber for at medisinen skal være tilgjengelig for de som har nytte av den.

Lar ikke sykdommen styre livet

33 år gamle Jørgen er en av de som er rammet av DMD i Norge.

– DMD’en gjør at jeg blir gradvis dårligere for hvert år som går. Jeg kunne gå frem til jeg var åtte år, da sviktet muskulaturen i beina, forteller Jørgen.

Siden da har han vært avhengig av hjelp, og behovet har økt med årene.

– Jeg er helt avhengig av rullestol og hjelp 24 timer i døgnet i form av personlige assistenter og nattevakter. Fordi jeg har nedsatt pusteevne, bruker jeg hjemmerespirator på dag- og nattetid.

Sykdommen hindrer likevel ikke Jørgen i å leve livet.

– Det er så ufattelig lett å slippe unna ved å velge den enkleste veien. Jeg mener imidlertid at så lenge man har et friskt hode og kan klare det, med noe tilrettelegging, så er det en stor confidence-boost å få ting til. Hvis man mislykkes to ganger, så er gevinsten ved å lykkes på tredje forsøk helt fantastisk, forteller han.

Jørgen har blant annet vært med på å utvikle e-læringskurset Pust.

Tar ansvar for egen helse

En annen person som lever med DMD, er Øyvind på 45 år. Han er nok et eksempel på at man kan leve et godt liv, til tross for sykdommen.

– Jeg er avhengig av rullestol og vin – jeg vet, jeg skulle aldri begynt med rullestol, fleiper han, før han fortsetter:

– Jeg blogger om hvor urettferdig det er, ikke å sitte i rullestol, men å være avhengig av hjelp fra samfunnet. Over 20 års erfaring med offentlig omsorg har gjort meg kritisk, svært kritisk, til hvordan samfunnet alltid vet best hvordan jeg skal leve livet mitt.

Øyvind er opptatt av å ha mest mulig selvbestemmelse. Han vil gjerne ta ansvar for seg og sin egen helse selv.

– Jeg har innsett at noen må ha guts til å gjøre noe, og jeg er en av dem, sier han.

Øyvind bor sammen med broren sin, og de har begge behov for praktisk assistanse. Derfor har de ordnet det slik at de har et team med assistenter rundt seg hele døgnet. Assistentene fungerer som «levende hjelpemidler» – de er armene og beina til Øyvind og broren.

I tillegg til praktisk assistanse, trenger de hjemmerespirator. Mens broren til Øyvind opplevde en del symptomer, fordi han fikk respirator litt for sent, slapp han selv dette.

– For meg har en tidlig og verdig start med assistert ventilasjon betydd veldig mye, forteller han til slutt.

Øyvind har også vært med på å utvikle e-læringskurset Pust.

Fakta om Duchenne muskeldystrofi (DMD):

  • Mangel på dystrofin er årsak til alvorlige muskelsvekkelser
  • Det finnes flere typer DMD
  • DMD rammer kun gutter
  • DMD oppdages/diagnostiseres ofte i to- til fireårsalderen
  • For noen typer DMD, finnes det medisin som kan forsinke muskelsvekkelsen
  • Det finnes per i dag ingen helbredende behandling
  • Det finnes mange nyttige og livsnødvendige hjelpemidler for de som er rammet av sykdommen
  • Levetiden blir forkortet

Denne artikkelen ble publisert på altomdinhelse.no  7.9.2016

Se filmen med Gabriel som har diagnose Duchennes muskeldystrofi

Det er en del år siden denne vidoenn (se over) ble laget, pr i dag er Gabriel 20 år, en musikkinteressert, gitarspillende, elektrisk innebandy-spillende tjueåring fra Dørbak som studerer administrasjon og ledelse i Oslo. Han har kjæreste, egen bil og Duchennes muskeldystrofi.

frambu.no forteller han om Livet med diagnosen, for å gi andre med denne eller lignende diagnoser beskjed om at man kan leve svært godt med en muskelsykdom.

Click to listen highlighted text!