Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Minneord for Kjell Arne Wahl

I siste nummer av Muskelnytt hedret mange Kjell Arne Wahl med minneord. Noen av disse innleggene måtte av plassmangel forkortes. Les hele bidraget fra Fred Henry Bergmann på vegne av Arbeidsgruppen til Respira.

Minneord om Kjell Wahl

Fred Henry Bergmann, Respira

.

Under forberedelsene til et siste Respira-/Prosjektmøte før ferien i år mottok jeg en

e-post fra Kjell med beskjed om at han var innlagt på Ullevål sykehus med lungebetennelse.

Han presiserte å være under bedring, og nær en utskrivning fra sykehuset, men måtte likevel melde forfall til nevnte møte.

Vel hjemme fra sykehuset ringte han meg for å forsikre seg om at jeg hadde mottatt hans melding. Vi pratet litt sammen om løst og fast – dessverre skulle dette bli siste gang jeg snakket med Kjell.

Et par dager senere fikk jeg den triste meldingen om at Kjell var død.

.

Jeg ble kjent med Kjell i oktober 2002 da jeg overtok som saksbehandler/sekretær for arbeidsgruppen til Respira. Kjell var leder i denne gruppen. Med bakgrunn i sitt mangeårige aktive og engasjerende arbeid i FFM – hvor han bl.a. var en av initiativtakerne til dannelse av foreningen og hvor han under tiden hadde mange forskjellige verv, bl.a. styreleder i mange år, var det ikke vanskelig for ham å svare ja på forespørsel om å påta seg ledervervet i Respira – interessegruppen for hjemmerespiratorbrukere. Han var også selv en av initiativtakerne for å få denne interessegruppen litt senere også Arbeidsgruppen til Respira etablert.

Jeg traff Kjell første gang en på et medlemsmøte i Respira hvor vi fikk besøk av Ove Fondenes, leder for det da nyetablerte Kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling (NKH) ved Haukeland sykehus i Bergen.

Både Kjell og jeg ble etter hvert trukket inn i NKHs arbeid gjennom medlemskap i senterets referansegruppe – Kjell som brukerrepresentant, jeg som representant for en brukerorganisasjon.

.

Kjell og Respira ønsket å samle flest mulig hjemmerespiratorbrukere i en egen interesseorganisasjon. Et slikt arbeid kunne lettere utføres under vingene til en stor organisasjon. Respira som interessegruppe kom etter hvert inn som en del av LHL.

.

Basert på ”mørketall” og det pasientregister NKH etter hvert har opparbeidet vurdert opp mot antall registrerte navn på Respiras medlemsliste erkjente man at måtte være mange mennesker rundt i landet som avgjort kunne ha behov for/nytte av behandling gjennom en hjemmerespirator, men som ikke hadde noen å henvende seg til eller ikke visste hvor de kunne tilegne seg informasjon om dette. I HR-prosjektet ”Respira – Hvem er vi?” jobber Respira mye omkring denne problematikken. Dessverre skulle ikke Kjell få oppleve å se resultatet av dette arbeidet.

.

Sin funksjonshemning til tross, Kjell var en person som så muligheter og utfordringer. Han lot seg ikke stoppe av tilsynelatende problemer eller hindringer. Denne egenskapen kom veldig godt til uttrykk gjennom to artikler Kjell hadde i Muskelnytt. Først i artikkelen ”Med respirator på kanalbåt” (3/05) dernest (2/07) i artikkelen ”Med respirator gjennom Europa”.

.

Sammen med to assistenter og den enes sønn skulle Kjell sommeren 2005 få realisert en gammel drøm. På midten av 80-tallet hadde Kjell sett en krimserie på TV hvor helten bodde i en kanalbåt på Themsen. Dette fikk Kjell lyst til å forsøke. Det ble altså ikke noe av før sommeren 2005.

.

En kanalbåt er ikke verdens største cruiseskip. Liten med trange rom. Med Kjells forholdsvis store rullestol bød turen på mange utfordringer. Artikkelen og bildene fra turen viser imidlertid en blid og fornøyd Kjell. Måten Kjell selv i etterkant formidlet sine inntrykk fra turen på til medlemmene i Arbeidsgruppen og på en prosjektsamling i NKH ga klart uttrykk for at turen hadde vært både en opplevelse og seier for ham.

.

Bakgrunnen for artikkelen ”Med respirator gjennom Europa” var en invitasjon fra NKH om deltakelse på ERCA kongress i Athen i november 2006 (Den Europeiske Foreningen for Respiratorbehandling). Tore Andersen fra Respira og jeg (som medlem av NKHs referansegruppe) var også med til den greske hovedstaden.

.

Blant annet Kjells store rullestol gjorde at han ikke kunne reise med fly. Han tok turen nedover Europa i bil sammen med sine to assistenter. En tur med mange prøvelser og utfordringer via sterkt trafikkerte veier, overnatting på hoteller og reising med ferger som ikke alltid var tilrettelagt for rullestoler. Vi andre reiste med fly.

.

Athen var for en del år tilbake arrangør av olympiske leker – etterfulgt av paralympics. Under vårt opphold i den greske hovedstaden så vi vel egentlig ikke så mange tegn på at byen skulle ha vært tilrettelagt for bl..a. rullestolbrukere – dette omfattet både gater, fortau, hoteller og restauranter. Kjells rullestol var stor, men heldigvis installert med en styremekanisme som gjorde at stolen faktisk kunne snu på femøringen. Dette sammen med gode hjelpere, Kjells pågangsmot og gode humør, gjorde underverker.

.

Selv den store, moderne bygningen hvor ERCA-kongressen ble holdt hadde mangler. For å få Kjell til foredragene måtte han nærmest reise på en skikkelig sightseeing – tur via bygningens underetasje.

Kjell tok det med godt humør. Typisk Kjell.

.

I minneordene om Kjell har jeg også lyst til å nevne en annen, kanskje litt spesiell, sak.

På Jeløy, i Moss, eksisterte i mange år en realskole for ungdom med funksjonshemninger. Vårli skole. Dette var en gammel trebygning – den står faktisk den dag i dag – med kriker og kroker, høye bratte trapper mellom etasjene. I det hele tatt en bygning som egentlig ikke egnet seg til opphold for mennesker med bevegelseshemninger.

Det spesielle med skolen var imidlertid det gode miljøet – elevene i mellom og mellom elever og lærere og annet personell. Slik sett var det for de fleste godt å være elev ved skolen.

Jeg er født og oppvokst i Moss, og har bodd flesteparten av mine år på Jeløy. Jeg hadde bekjente som var elever ved skolen – slik fikk jeg under besøk hos disse også ved selvsyn oppleve å bli kjent med det spesielle miljøet på stedet.

Elevene utgjorde en glad og humørfylt gjeng.

.

Flere av medlemmene i Arbeidsgruppen til Respira var elever ved Vårli realskole samtidig. Jeg har flere ganger humret godt når de – innimellom saksbehandling og diskusjoner – har fortalt om episoder fra skolen, og om turer på byen i Moss. Det være seg en tur på Møllhausen for å teste ut ølet i byen, bare en tur i sentrum, eller at de satt på bakerste benk på Gimle kino – gutt og jente – med armene godt om hverandre, gjerne en kjæreste de hadde funnet på Vårli.

Smilet og humøret satt løst, livsgleden var der i stort monn. Alt sammen kvaliteter og egenskaper som har fulgt dem videre i livet, også inn i arbeidet med Respira.

Kjell var en av disse elevene.

.

Kjell har gjennom mange år utført et omfattende og vellykket stykke arbeid for FFM. Han har også stått skikkelig på for hjemmerespiratorbrukerne i Norge. Han har fått til mye takket være pågangsmot og handlekraft samt evne til å se og gå løs på utfordringer. Problemer og hindringer eller vanskeligheter måtte kunne løses på en eller annen måte, mente han.

.

Sentralt sto hans evne til å forberede seg til oppgavene – det være seg saker han kjempet for eller til sine forskjellige reiser.

Kjell nøt stor respekt for sitt arbeid, fra de han jobbet sammen med og fra de han jobbet for. Han var stor i sin måte å være på – Kjell var en person man fort ble glad i. Man var nødt til å like Kjell.

I Respira/Prosjektet skal det bli rart å jobbe videre uten at Kjell er med oss.

.

Arbeidsgruppen til Respira har i løpet av kort tid mistet to av sine medlemmer – først Inger Jorun Christensen og nå Kjell Wahl.

Det er utrolig trist at disse to flotte medmenneskene ikke lenger er blant oss. Vi savner dem.

.

Vi lyser fred over Inger Joruns og Kjells minne.

.

Hilsen –

I ærbødighet og med dyp respekt.

På vegne av Arbeidsgruppen til Respira.

.

Fred Henry Bergmann

Sekretær/saksbehandler

Til minne om Kjell A. Wahl

Kjell har vært en uvurderlig støtte for FFMU! Vi kjente han som et varmt og godt menneske som alltid var klar til å hjelpe andre med råd og kunnskap. Vi så på han som selve FFM himself, med masse engasjement og stå-på vilje for foreningen gjennom alle år.

Vi vil savne Kjell masse, FFMs møter og samlinger framover vil ikke være helt det samme uten han.

Hilsen fra Foreningen for Muskelsykes Ungdom, ved Guro Skjetne og Stine Berre

Fra FFMs styreleder Bjørn Moen:

Alle sammen i FFM

Lite visste vi at Kjell ikke var en vi skulle se mer sist vi

var samlet, jeg har fått den triste beskjed at han døde i dag !

Les FFM medlem og tidligere styreformann Tone I. Torps minneord om Kjell A. Wahl her:

Fra tidligere styreformann Tone I. Torp:

En sorgtung melding

Lørdag 30. juni 2007 døde Kjell A. Wahl. Det var med stor smerte jeg mottok den beskjeden, og minnene passerer som på film.

Kjell gikk under tilnavnet Guruen, i FFM. Han var med på å starte foreningen i 1981 og helt til nå arbeidet han i sentralstyret. Han kunne hele historien om FFM, han jobbet i 80% stilling i Ergo, han kunne alt om data, alt om whisky, studerte italiensk, leste tusenvis av bøker og stabler av dokumenter og kunne alle rettskrivingsreglene. Han kunne vedtektene, vedtakene og formalitetene i FFM. Han var en av de mest kunnskapsrike jeg kjenner. Det var bare å ringe til Kjell når det var noe jeg lurte på, han hadde svarene. Det er slik jeg vil huske Kjell.

Mitt første møte med Kjell var på et landsmøte for mer enn 15 år siden. Jeg husker ingenting av sakene som ble behandlet, men jeg husker en setning Kjell sa utpå kvelden. På den tiden var jeg festrøker og tenkte å ta meg en sigarett når vi satt der og koste oss. Da sa Kjell: ”Skal du røke må du gjøre det når du er alene, slik at du ikke forpester for oss andre.” Der og da forsvant lysten til å være festrøker, så jeg sluttet med det. Som tillitsvalgt og ansatt i organisasjonen hadde jeg Kjell som leder i mange år. Han var en god læremester, forsiktig med skryt, og kjeftet aldri. Likevel var det lett å forstå om han var fornøyd eller om han ville ha noe annerledes. Han var nøktern, klar og direkte og snakket når det var tiltrengt. Han smilte mye og lyttet. Det var lite krimskrams med Kjell. Han var tålmodigheten selv, omgav seg med respekt og var en god venn. Det er også slik jeg vil huske Kjell.

Kjell var glad i å reise, men ikke i å ta fly. Han har skrevet om flere av turene i Muskelnytt. Han hadde for få år siden oppdaget gleden ved å reise på langtur i leiebil tilgjengelig for rullestol. Han valgte utradisjonelt. Han fortalte nettopp om planene for denne sommeren, og han gledet seg til å reise. Jeg ble så glad når han fortalte om sine oppdagelser og turer. Kan han så kan jeg.

Jeg ønsket at Kjell var udødelig og trodde det på en måte. Han fikk bestandig kreftene tilbake etter sykdom. Han var der alltid. Tilsynelatende kunne han virke som en av de svakeste av oss, men Kjell var den sterkeste. Slik jeg vil huske Kjell.

Mine tanker går til Kjells familie og venner, og til Hilde og Thor i Sponstugrenda.
Fred over Kjells minne.

Tone Ingeborg Torp

Kor Progressivt på TV 29.mai!

På Muskeldagene som ble feiret 3 – 6. mai på Lillestrøm ble det gjort opptak av Kor Progressivt og deres opptreden i anledning 25-års jubileet til FFM. Få med deg det unike koret i forbindelse med Extra-trekning kl 22.15-22.30 på NRK i kveld. Prinsesse Märtha Louise ropte ut «fantastisk!» da sangerne under ledelse av Kristbjørg Dale Bolstad hadde sunget den siste sangen på åpningen av Muskeldagene. Les mer om Kor Progressivt i neste artikkel.

Kor Progressivt…- tro, håp og medisin

(Knut Linnerud) Å tro det er medisin i hver tone,- ja ikke bare for Tone, men for Ola, Marna, Ida og alle de andre i koret. Det tror jeg.En vakker vårdag i 2006 møttes mange forventningsfulle, modige, muskelsyke korsangere. Det var ikke en helt vanlig korsang-gjeng som traff hverandre på Eidene ved Tjøme utenfor Tønsberg. Her var det spenning i lufta, kanskje en litt nervøs forsamling, der mange så hverandre for første gang.

Ganske raskt var øvelsene i gang. Kristbjørg og Tone hadde forberedt opplegget godt, og startskuddet gikk for en spennende tid imot Lillestrøm 2007. I mai, ca et år fra nå, ville nemlig finalen for hele opplegget gå av stabelen.

Muskelsykeforeningen skulle feire sitt 25-årsjubileum, og denne gjengen skulle bli hovedattraksjon i sitt eget jubileum. Det visste de riktignok ikke selv, men det man ikke vet, har man jo som kjent ikke noe vondt av.
Stemmene ble fordelt, og de muskelsyke sangerne startet en prosess som fortonet seg som noe ganske unikt.

Helgesamling nr.2 ble lagt til Gardermoen. Eidene var en fin plass, men med et Norges-kor, der koristene kommer fra store deler av landet, var det naturlig å finne sitt musikalske sentrum på Gardermoen.

Øvelsene var lange og tøffe, stemmebåndene og magemuskulaturen ble trimmet i timevis. Unni var sliten den første kvelden, men merkelig opplagt og sprek den neste. Å sitte stille i rullestol år etter år gir ikke akkurat følelsen av å hevde seg på sportsfronten. Nå var plutselig sangen blitt hennes idrett. Kanskje ikke en så veldig god sanger, men opplevelsen av å mestre, ved hjelp av trening, er medisin for kropp og sjel.

Initiativtagerne til koret hadde kanskje tatt en sjangs. Jeg vet ikke hva de trodde, visste eller håpet på forhånd, men de hadde i alle fall satt i gang noe spennende. Flere av medlemmene hadde nok prøvd korsang tidligere, ja noen er sågar aktive i andre kor den dag i dag, men ingen hadde sunget sammen i et så stort rullestol-kor.

Dirigent Kristbjørg

Flere og flere sanger kom på plass i repertoaret. Dirigent Kristbjørg terpet og terpet, og pianist Hilde ga koret en melodiøs trygghet.
Bassgruppa med Roy, Kjell og Ola fikk etter hvert ”sin egen” slager til å sitte som et skudd: Ha – ya – ya – yo.

Det var imponerende å registrere frammøtet til hver enkelt korøvelse. For denne gjengen er det ikke bare å pakke kofferten, eller å sette seg i bilen, på toget eller i flyet. Ved siden av rullestolen måtte hjelpeutstyr av alle mulige slag medbringes. For eksempel pustemaskin, personløfter, hjertebrett, assistent m.m.

I Alt-gruppa sitter Sigrunn, Solrunn, Ida, Aud Jorunn, Hilde, Bjarthild og Else Marie. Bare her er Vestlandet, Nord-Norge og Østlandet representert. Mange mil med tog, bil og fly. Ikke bestandig like enkelt, men når man først ”sitter” i kor tillater man seg ikke å svikte de andre. Man møter opp til fastsatt tid.

 

I april var det klart for 5. og siste øvelseshelg før det store jubileet. Nå var det klart at koret skulle møte på Arena hotell i Lillestrøm, torsdag 3. mai. Fredag morgen skulle det synges for prinsesse Märtha Louise, fredag kveld var det konsert ved jubileumsmiddagen, og lørdag formiddag skulle koret synge på Karl Johan, Egertorvet.

Nervene tar plass hos koristene
Kanskje Sonja er ekstra spent. Det er nå klart at hun skal være solist i en av sangene. Tone, Marna, Lene, Anita og Unni er nok også spente på sin kollega i soprangruppa. Per og Odd Kjetil er korets tenorer, og her har O.K. sammen med Kristbjørg fått sin solistoppgave.

Jeg fryser på ryggen, en tåre renner på kinnet og en indre stolthet kjennes i kroppen. Koret fremfører sangene sine bedre enn noen gang. I salen sitter prinsesse Märtha Louise, statssekretær i Helse og Sosialdepartementet og Muskelsykeforeningens leder. Forøvrig er salen full, og jeg er stolt observatør. Jeg ser og føler at hele koret smiler. Dirigent Kristbjørg tar imot applausen på en sjarmerende og beskjeden måte.
Her var det glede og helse i enhver tone.

På kvelden fortsatte det med konsert for nærmere 300 gjester. Vakkert, og nok en god opplevelse.

Korets opptreden på Karl Johan påfølgende lørdag satte en ekstra spiss på denne finalehelga. I hatten til Koret klang det stadig i mynt og sedler, kr 836,- + 1 euro ble resultatet på under to timer. Familie og venner til flere av korets medlemmer møtte opp. Det var surt og kaldt, men sangen varmet, og jeg opplevde en stolthet og glede fra Kor Progressivt.

Takk til Norsk Tipping ved Extra og til alle andre som gjorde denne opplevelsen mulig.

Jeg er sikker på at korets medlemmer har opplevd mye god helsebot. Det har vært en naturlig medisin i hver tone, og mitt håp er at koret skal leve videre.

Heia Kor Progressivt!

Knut

FFMs første møte med vår nye beskytter Prinsesse Märtha Louise

– Vel overstått!, sa en blid styreformann Bjørn Moen i en kommentar da møtet med foreningens beskytter Märtha Louise var over forrige torsdag. Prinsessen hadde invitert til et møte med Foreningen for å få bli kjent med FFM; vårt arbeide og våre fremtidsplaner. Prinsessen har overtatt beskytterskapet etter H.K.H Kroprins Haakon Magnus, og vi er en av 6 foreninger som Prinsessen er beskytter for.

Det er hyggelig å være på besøk på slottet! Kjell A.Wahl, Bjørn Moen og Stine Berre hadde et informativt, konstruktivt og hyggelig møte med foreningens beskytter Prinsesse Märtha Louise.

FFM stilte med styreformann Bjørn Moen, styremedlem Kjell A. Wahl og FFM Ungdoms fungerende leder Stine Berre. Stine hadde tatt turen ned fra Trondheim for anledningen.

– Prinsessen var godt informert, forteller Bjørn Moen. Hun ville blant annet vite mer foreningens 25-års jubileum som feires neste år. Prinsesse Märtha Louise stiller gjerne opp i forbindelse med feiringen og styreformann håper hun vil ha anledning til å stille opp i forbindelse med Landsmøtet og «Muskeldagene» som FFM planlegger å holde 4-6 mai 2007.

Bildet er så fint at vi må vise det stort!

Click to listen highlighted text!