Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Nytt hefte fra FFM om IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

Heftet beskriver IT hjelpemidler med hovedfokus på fysiske hjelpemidler som kan bidra til å gi en god arbeidsplass og arbeidsstilling ved bruk av stasjonær datamaskin. Heftet har et eget kapittel om hjelpemidler i skolen, og forteller også om mulighetene gjennom NAV hjelpemiddelsentralen og den kommunale førstelinjetjenesten.

 

Prosjektet ble gjennomført i 2017 av prosjektleder Tollef Ladehaug og finansiert av Undervisningsdirektoratet.

IT-hjelpemidler for bevegelseshemmede_web (1)

Selvforsvar uten fysisk styrke

I dette prosjektet har FFM utarbeidet et hefte som bevisstgjør, og beskriver muligheter for å forsvare seg. Selv om du har fysiske begrensninger, er det godt mulig å trene på selvforsvar.

FFM har i samarbeid med Trondheim karateklubb ,  gjennomført et selvforsvarskurs tilpasset deltakere med muskelsykdommer. Med utgangspunkt i det kurset, er dette heftet ment å inspirere til å starte en prosess, der man gjennom fysiske og psykiske øvelser kan være forberedt, hvis man trenger å forsvare seg.

Kunnskapen og metodene i heftet kan også brukes av andre grupper med nedsatt funksjonsevne, og av hjelpeapparatet.

Prosjektet ble finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, og gjennomført i 2016 av prosjektleder Tollef Ladehaug.

Last ned heftet:

Nevroelementært

Med Prosjekt Nevroelementært har Foreningen for Muskelsyke styrket informasjon og veiledningsarbeidet i FFM ved å utarbeide nye brosjyrer og skolere likepersoner/ambassadører.

Prosjekt Nevroelementært er gjennomført av Foreningen for Muskelsyke. To samlinger ble gjennomført i 2015-2016.

Med dette prosjektet har FFM styrket informasjon og veiledningsarbeidet i FFM ved å:

  • lage 5 nye diagnosebrosjyrer og to temabrosjyrer
  • skolere likepersoner /ambassadører som skal bidra i forhold til kompetansesentra, rehabiliteringsinstitusjoner og lærings- og mestringssenter

Prosjektet ble finansiert av Helsedirektoratet og gjennomført i 2015 – 2016 av prosjektleder Laila Bakke og Informasjonsmedarbeider Line Wåler.

 

Nye (2016) Brosjyrer som  kan bestilles/lastes ned i pdf:

Diagnosebrosjyrer

Arvelig polynevropati

Beckers Muskeldystrofi (BMD)

Friedreichs Ataxi (FRDA)

Polynevropati

Myasthenia Gravis (MG)

Temabrosjyrer

Hva bør du tenke på ved muskelsykdom

Muskelsykdom og fysioterapi

 

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Det har vært gjort lite for å undersøke hvordan barn med nevromuskulære sykdommer har det i grunnskolen. Foreningen har hørt mange historier om at foreldre har kjempet for at barna skal få en best mulig skolehverdag. FFM mente derfor det var viktig å kartlegge hvordan det er nå.

Hvordan er den fysiske tilgjengeligheten i skolene?

Hvordan er det med assistanse i timene og i friminuttene?

Er dagene for travle dager for elever med nedsatt kraft i armer og ben?

Fordi de fleste barna med muskelsykdommer har fysiske funksjonsnedsettelser valgte vi å gjennomføre kartlegging i forhold til fysisk tilrettelegging. Dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Kartleggingen gir informasjon om det som fungerer bra og det som må bli bedre. Den viser at foreldrenes frykt for at ting kunne vært så mye dårligere, gjør at de er fornøyde med løsninger under det de har krav på. Vi mener det er urovekkende.

Godt tilrettelagte skoler og undervisning er viktig.

Dette heftet peker på områder vi og alle må jobbe for å bedre.

Heftet kan lastes ned elektronisk eller bestilles ved å sende en epost til ffm@ffm.no

Heftet og spørreskjemaer kan lastes ned her:

Prosjektet ble gjennomført i 2014-2016 av FFM v/ prosjekt- og organisasjonsrådgiverTollef Landehaug.

Kunsten å kose seg på sykehus – en bok for barn innlagt på sykehus

Forfatter er Laila Bakke , bok prosjektet er gjennomført i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av ExtraStiftelsen.

I denne boka møter du Mie og Mats som ligger på sykehus. Begge to er ofte innlagt på sykehus og vet at det kan være ganske kjedelig. Derfor vil de lære deg kunsten å kose seg på sykehus.

I første del forteller de deg det de opplevde på sykehuset da de var der sammen. I andre del har de laget en oversikt over aktiviteter som de liker, og i siste del kan du lese om hvem som jobber på sykehuset og hva de gjør. Helt til slutt er det en liste med bøker de har brukt og steder du kan se på nettet.
”For å kose deg på sykehus, må du forberede deg”, påpeker Mie. Kos er ikke noe spontant som oppstår av seg selv, det krever planlegging. Det å ha en hobby eller flere, hjelper også.”
Mats og Mie håper du vil finne gode ideer i denne boka, og lære deg kunsten å kose deg på sykehus.

Boken kan kjøpes her

Click to listen highlighted text!