Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Rehabiliteringsopphold for personer med Muskeldystrofier

21. august 2018 ønsker Rehabilitetssenteret Nord-Norges Kurbad velkommen til et 3-ukers gruppeopphold for pasienter med muskeldystofier; slik som Limb Girdle, Fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD), Becker, Duchenne og lignende tilstander.

Samarbeidspartner

Tilbudet er i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Universitetssykehuset Nord Norge som er ett av ni kompetansesenter under Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ved Oslo Universitetssykehus.

Opphold:

Dag- og døgnopphold. Gruppeopphold eller individuelt tilbud. Varighet tre uker.

Målgruppe og diagnose:

Voksne med muskeldystofier som Limb Girdle, Fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD), Becker, Duchenne og lignende tilstander.

Under oppholdet

Rehabilitering av personer med muskeldystrofier ledes av et tverrfaglig team bestående av lege med spesialisering i fysikalsk medisin og rehabilitering, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, treningsinstruktør og sosionom/veileder og ernæringsfysiolog.

Det legges til rette for aktivitet i gymsal, basseng og utendørs.

Målet med oppholdet er å bedre eller vedlikeholde funksjonsnivå, samt gi mer energi og overskudd i hverdagen.

Vi kartlegger hver enkelt person sine mål og behov, og rehabiliteringen planlegges og gjennomføres basert på dette.

Vårt tverrfaglige team er bredt sammensatt og bidrar til en helhetlig rehabilitering med pasienten i fokus. Alle faggrupper bistår med informasjon, råd og veiledning knyttet mestring av hverdagen.

Formålet med behandlingstilbudet:

  • Gi økt kunnskap og forståelse i forhold til sykdommen.
  • Øke funksjonsnivå og fysisk form gjennom trening og annen behandling.
  • Gi hjelp til å mestre sykdommen.
  • Bedre hverdagen gjennom å lære mestringsstrategier, finne balanse mel­lom aktivitet og hvile, utveksle erfaringer og være i fysisk aktivitet.

Informasjon om hvordan man søker plass og annet om henvisningsrutinene finner du på nettsiden:

Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad

 

Mer PUST!

Nettkurset PUST, for de som bruker eller hjelper de som bruker langs tids mekanisk ventilasjon, kommer nå på engelsk.

Internasjonalt behov

– Det er et internasjonalt behov for dette kurset, det er unikt i alle fall i europeisk sammenheng , sier Eva Sigrid Braaten, prosjektleder på Helsekompetanse. Pustemaskinene som vises i kurset er internasjonale, og det er jo også både brukerne og fagmiljøet.

Men det er ikke bare en engelsk versjon som er ny, hele PUST har blitt pusset opp, både når det gjelder faginnhold og utforming.

Jørgens historie går videre

Siden PUST ble lansert i 2014, har Jørgen, en av brukerne vi møter i kurset, fått trakeostomi. Derfor er det lagt til et avsnitt om hans erfaringer med dette i den nye og reviderte utgaven av PUST.

– PUST har også fått universell utforming, og ikke minst veldig flotte illustrasjoner laget av overlege Ove Fondenes ved Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling, som er ansvarlig for det faglige innholdet i kurset. I tillegg til å være fine, er de ikke knyttet til leverandører og blir dermed mer almenne, sier Braaten.

I 2015 ble det gjort en omfattende brukerevaluering av PUST, hvor det kom fram at brukerne var veldig godt fornøyde.

– Dette er et kurs for og med brukerne, som vi er stolte over å ha fått være med på å lage, sier Braaten.

Les mer om PUST på kursiden. Engelsk versjon finner du ved å klikke på språkvelgeren inne i selve kurset.

Tidenes første Independent Living-festival arrangeres i Oslo 15. – 16. juni.

På programmet står Independent Living-seminar, Ulobas årsmøte, Stolthetsparaden og Stolt Natt 

Independent Living-bevegelsen er en verdensomspennende frigjøringsbevegelse av og for funksjonshemmede. Ideologien baserer seg på å synliggjøre en menneskerettighetsbasert politikk, hvor målet er å sikre funksjonshemmedes rett til å ta kontroll over eget liv, gjøre egne valg og å treffe selvstendige beslutninger.

Som den norske Independent Living-organisasjonen inviterer Uloba til to dager som skal handle nettopp om dette: funksjonshemmedes selvstendighet og frihet. Vi skal ta oss friheten, feire friheten og diskutere friheten.

Kilde:  Uloba.no

Spennende invitasjonen fra NAV

Nå kan DU fortelle NAV hva uføretrygdede trenger for å komme i arbeid!

NAV jobber kontinuerlig med å forbedre bistanden vi gir til våre brukere. Nå er vi interessert i å komme i kontakt med uføretrygdede, for å lære mer om hvordan vi best kan hjelpe uføre med å komme tilbake i arbeid. Hvis du er uføretrygdet og sitter inne med tanker om hvordan dette kan gjøres, er du personen vi leter etter.

Det er viktig for oss å snakke med de uføretrygdede selv, fordi det er de som vet best hvordan det er å være uføretrygdet.

Dersom du ønsker å melde deg som intervjuobjekt, gjør du det som enkeltperson, og ikke som representant for Foreningen for muskelsyke eller en annen organisasjon.

Dersom du ønsker å stille til intervju vil NAV som takk for hjelpen kunne tilby en liten påskjønnelse.

Intervjuene er planlagt i mai og juni, og gjennomføres i Oslo sentrum.

Ta kontakt senest fredag 27. april 2018 på e-post-adresse ufore.i.jobb@nav.no»

God brukermedvirkning gir bedre tjenester – vi oppfordrer derfor alle aktuelle å kontakte NAV!

 

Del invitasjonen med alle andre du tror kan være interessert.

 

 

Min kropp, mine grenser – et kurs om grensesetting knyttet til bevegelseshemning og assistansebehov.

I samarbeid med Frambu senter for sjeldne diagnoser arrangerer vi et kurs der du både kan få innspill og dele egne erfaringer. Kurset vil finne sted på Scandic Hotell Oslo Airport fredag 4. mai fra kl 17.00, og avsluttes med lunsj søndag 6. mai kl 13.00. Kurset er gratis, og det er kost og losji også. Reiseutgifter dekkes med inntil 1500 per deltaker og 1500 per assistent. Påmeldingsfrist: 6. april 2018 kl 12.00

Scandic Oslo Airport 4-6 mai 2018 

Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke vanskelige problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe.

  • Når man er i en situasjon hvor man trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter man grensa, i forhold til egen kropp?
  • Hvordan skal man sikre seg at man er individ som mottar hjelp, og ikke bare en passasjer i en kropp som hjelpen rundt styrer grensene for?

Det er mange i foreningen som har hatt rikelig med tid til å tenke over og føle på problemstillinger rundt dette. Mange har funnet sine grenser, men mange kan ha nytte av å dele erfaringer.

I samarbeid med Frambu senter for sjeldne diagnoser arrangerer vi et kurs der du både kan få innspill og dele egne erfaringer.

Planen er bruke erfaringene fra dette kurset til å kunne lage et hefte om temaet, slik at vi kan dele med flere. I heftet vil selvsagt alt gjøres anonymisert, og det er lov til å si at noe ikke kan brukes. Heftet vil bli lansert på et eget kurs for yngre brukere i desember.  Dette første kurset derimot er beregnet på brukere fra 26 år og oppover.

 «Kropp, selvbilde og grenser»

Psykolog Torun Vatne fra Frambu senter for sjeldne diagnoser holder foredrag som følges opp med diskusjonsgrupper. Det blir åpnet for at deltakerne kan påvirke foredraget i forkant, ved å sende inn problemstillinger og erfaringer de synes er relevante.

«Intimitet, nærhet, seksualitet og assistansebehov»

Ergoterapeut Solvor Sandvik Skar og psykolog Torun Vatne fra Frambu senter for sjeldne diagnoser innleder, viser videoinnslag og styrer cafediskusjoner med brukerne.

«Jeg sa nei. Selvforsvar uten muskelstyrke.»

Samfunnsviter Tollef Ladehaug fra FFM har skrevet hefte om selvforsvar uten muskelstyrke. Han holder foredrag om temaet og demonstrerer noen teknikker Det blir delt ut eksemplarer av heftet deltakerne kan ta med seg hjem.

«Assistanse og grenser»

Ola Schrøder Røyset er muskelsyk og arbeider for BPA-leverandøren Prima Assistanse. Han holder et foredrag der han presenterer det formelle og praktiske rundt brukerstyrt personlig assistanse sett fra assistentens og leverandørens side.

«Et liv i grenseland»

Sammen med Arne Schrøder Kvalvik, skapte Ola Schrøder Røyset furore med boka «min fetter Ola og meg». Spesielt det at han var så åpen om seksualitet og assistanse fanget medienes

Kurset vil finne sted på Scandic Hotell Oslo Airport fredag 4 fra kl 17.00, og avsluttes med lunsj søndag 6. mai kl 13.00. Kurset er gratis, og det er kost og losji også. Reiseutgifter dekkes med inntil 1500 per deltaker og 1500 per assistent.

Til påmeldingsskjema (Bindende påmelding)

Grenseprosjekt, invitasjon og program

For ytterligere informasjon, kontakt prosjektleder:

Tollef Ladehaug
tollef.ladehaug@ffm.no
41170902

Fagkonferansen 2018

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ønsker velkommen til Fagkonferansen for arvelige nevromuskulære sykdommer 6. og 7. september på Radison Blu hotell i Tromsø. Lærings og mestringskurs for brukere er integrert i fagkonferansen. Tema i år er «Livsmestring og psykisk helse».

Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer er en konferanse der fagfolk og brukere møtes, og den samler fagfolk fra hele norden. Konferansen ble første gang arrangert i 1999.

Tema i år er «Livsmestring og psykisk helse».

Lærings og mestringskurs er for personer med en arvelig nevromuskulær diagnose og deres pårørende. Alle deltakere på lærings og mestringskurset må ha henvisning fra lege. Deltakeravgift er egenandel på 345 kr. Du melder deg på ved å printe ut påmeldingsskjema, som skal sendes pr. post innen 1.mai til NMK.

Er det spørsmål kan sekretariatet på NMK kontaktes på tlf 77669891/77627217

Informasjon, program og påmeldingsskjema:  Nevromuskulært kompetansesenter

Sex som funker. Unges erfaringer med seksualitet og funksjonsevne.

Rapporten er utarbeidet av Unge funksjonshemmede, og undersøker hvilke tilbud innenfor seksuell helse ungdom med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom har behov for. Den adresserer også hvordan helsevesenet møter og håndterer ungdom og unge voksne som har behov for råd og hjelpemidler til seksuell helse eller noen å snakke med om seksualitet.

RAPPORTENS HOVEDKONKLUSJONER:
• Helsepersonell, lærer og ungdom vegrer seg like mye for å snakke om seksualitet.
Det er ingen tydelige føringer i helse- og skolesektoren for hvem som har ansvaret.
• Sex med funksjonsnedsettelser kan fungere godt. Ungdom med positive følelser for
egen kropp og god kunnskap om seksualitet har ofte bedre psykisk og fysisk helse.
• Mange møter fordommer og myter om funksjonsnedsettelser. Dette kan få
konsekvenser for selvbildet, og begrense tilgangen på informasjon om seksualitet.
• Noen strever med å leve opp til forventinger om funksjonsevne og kjønnsroller, men
prosessen med å bli kjent med egen diagnose kan også gi økt mestringsfølelse.

Last ned rapporten:

Sex-som-funker

 

ungefunksjonshemmede.no

Muskelnytt nr.1 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4 TORE HAR SØKT BPA I OSLO, MEN HAR FÅTT AVSLAG

BPA ble rettighetsfestet i 2015. Men er det blitt enklere å få det?

 

S-6 HAR DU REGISTRERT DEG I MUSKELREGISTERET?

Muskelregisteret fyller 10 år. Bare 1300 av 4000 er registrert.

 

S-10 HVA ER EGENTLIG ET VOKSENT MENNESKE VERDT?

Anette Aga har SMA, men kan ikke få Spinraza. Hvorfor det?

 

S-13 DA FFM FIKK AUDIENS HOS PRINSESSE MÄRTHA LOUISE

Mulan Friis og Vibeke Aars-Nicolaysen har besøkt Slottet.

 

S-16 SONDRE HAR DUCHENNE, MEN DRO PÅ FREDSREISE

Erik Allums legat gjorde reisen til Polen og Tyskland mulig.

 

S-22 NMK-SAMARBEIDET FORTSETTER INN I NY PERIODE

 

S-24 FORTJENT FORSKNINGSPRIS TIL NILS ERIK GILHUS

Nils Erik Gilhus har forsket på Myasthenia Gravis i mange år.

 

S-26 HOSTEMASKIN ØKER HOSTEEVNEN FOR BARN MED NMD

Spesialfysioterapeut Brit Hov forsker på mekanisk hostestøtte

 

Muskelnytt 01.18_WEB_1

Muskelnytt 01.18_WEB_2

Velkommen til Landsmøtehelg 2018 på Scandic Oslo Airport hotell Gardermoen 1. – 3.juni

Har du interesse for likepersonarbeid og organisasjonsarbeid? Da kan du melde deg på landsmøtehelgen.  Årets kurs er for alle FFMs medlemmer som har interesse for temaene og for å delta på Landsmøtet. Påmeldingsfrist er 15.april.

Invitasjon til kursPressemelding

Tema for kurs er likepersonarbeid og organisasjonsarbeid. Informasjon om kursinnhold finnes i vedlagte program. Kursene er for alle FFMs medlemmer som har interesse for temaene, og for å delta på Landsmøtet. Delegatene til Landsmøtet er selvskrevne kursdeltakere.

Deltakeravgift inkl reise og opphold:

Egenandel for deltakelse på kurs og observatør på Landsmøtet kr: 500,-

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.

Informasjon om hotellet

Hjelpemidler De fleste spesielle hjelpemidler kan bare bestilles av brukeren selv, da hjelpemiddelsentralen

krever et vedtak som bevis på at man har dette hjemme. Hvis det er behov for en spesiell

toalett- eller dusjstol, så anbefaler vi at du tar med deg dette hjemmefra.

Reise Til dere som skal ta fly, kontoret bestiller billetter.

Det går shutlebus fra Gardermoen til hotellet.

Lokaltog mellom Oslo og Gardermoen er gratis for rullestolbrukere. Dersom du tar Flytoget og har ledsagerbevis, reiser ledsageren gratis.

Skal du ta buss eller tog bestiller du billett selv og får kostnaden refundert når du sender inn reiseregning med kvittering etter Landsmøtet.

Kjører du bil så får du kilometergodtgjørelse, kr 2,- pr. km, når du leverer inn reiseregningsskjema etter Landsmøte/kurs. Autopasseringer trenger ikke å dokumenteres.

Eventuell parkering dekkes også mot kvittering.

Påmeldingsfrist til Landsmøtet og kurs er 15.april

Til påmeldingsskjema: https://goo.gl/forms/QbIxNXOZwRuWoDLk2

Har du spørsmål kan du ringe FFM kontoret: 411 907 02 eller sende en epost til: tollef.ladehaug@ffm.no

Da ser vi frem til å møte dere på Landsmøtet 2018 og kurs.

Med vennlig hilsen

Tone I. Torp

Leder i FFM

Last ned:

Invitasjon til kurs og innkalling til Landsmøtet: Innkalling til landsmøte i FFM 2018

Saksliste_lm_2018

Program_Landsmøte_2018

Click to listen highlighted text!