Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Innvilget Prosjektmidler i 2017

Følgende prosjekter er på styremøter i oktober tildelt støtte i 2017 fra Forskingsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat:

Prosjektnavn: Monitorering av pasienter med kronisk underventilering behandlet med noninvasiv ventilasjon. Hvilke undersøkelser bør gjøres ved rutinekontroll?

Søker: Sigurd Aarrestad, overlege Lungemedisinsk avdeling, Ullevål, Oslo Universitetssykehus. Regional koordinator for langtids mekanisk ventilasjon Helse Sør-Øst, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling, Haukeland Universitetssykehus.
Innvilget kr 240.000 for prosjektåret 2017
Prosjektperiode: 01.11.12 – høst 2017
Om prosjektet:
Kronisk underventilering og respirasjonssvikt er en alvorlig følge av muskelsykdom og en viktig årsak til plager og tidlig død.  Noninvasiv ventilering (NIV) er en viktig behandling ved respirasjonssvikt. Til tross for dette er det lite forskning omkring respirasjonsbehandling ved nevromuskulære sykdommer. Prosjektet vil generelt rette oppmerksomhet på respirasjonsproblemer hos disse pasientgruppene. Ved å identifisere utfordinger og justere terapi kan det bedre ventilasjonen. På kort sikt kan det gi økt komfort, øke bruken av NIV, bedre symptomer og økt livskvalitet. I et lengre perspektiv kan tidlig påvisning av sykdomsprogresjon og optimalisering av behandling føre til at en unngår akutte innleggelser og at prognosen bedres.

Prosjektnavn: Patofysiologiske mekanismer ved «Limb Girdle» muskeldystrofi type 2I.

Søker. Øivind Nilssen, Professor, Medisinsk genetisk avdeling, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Tromsø
Innvilget kr 70.000 for 2018
Prosjektperiode: 31.12.16 – 31.12.19
Om prosjektet:
Hovedmålet med dette prosjektet er å skaffe kunnskap, på cellulært og molekylært nivå, om sykdomsårsak ved Limb Girdle Muskeldystrofi type 2I (LGMD2I). Vi vil spesifikt se på molekylære mekanismer som potensielt kan være mål for fremtidig behandling.

to prosjekt ER TILDELT til sammen kr 50.260 i 2017 FRA ERIK ALLUMS LEGAT FOR DUCHENNE MUSKELDYSTROFI:

Prosjekt: Skoletur til Polen med Aktive Fredsreiser
Søker: Sylvia Gjelstad
Innvilget kr 10.260.
Reisetidspunkt: Uke 40 2017
Om prosjektet:
Skoletur til Polen med Aktive Fredsreiser for gutt på 14 år som har Duchenne Muskeldystrofi og er rullestolbruker. Det er behov for å ha med ledsager.

Prosjekt: Aktiv Uke 2018
v/ Guro Skjetne
Innvilget kr. 10.000 pr deltaker med Duchenne, inntil 4 deltakere
Prosjektperiode: 1 uke i juli-august 2018
Om prosjektet:
Aktiv uke 2018 er et tilbud i til familier der en eller flere i familien har en muskelsykdom. Det søkes om midler til å dekke kostnadene for deltakere med Duchennes muskeldystrofi og deres ledsagere.
Musholm Bugt eies av Muskelsvindfonden i Danmark og ligger i naturskjønne omgivelser på Sjælland. Feriesenteret er fysisk godt tilrettelagt for muskelsyke. I løpet av uka får familiene mulighet til å utveksle erfaringer og treffe andre i liknende livssituasjon.

FFM med innspill til Beslutningsforum

Til Beslutningsforum

Nesbru, 09.01.2018.

Si ja til Spinraza

Vi er informert om at NT-rådet i Sverige har åpnet for å gi Spinraza til visse SMA-pasienter. De skriver at legemiddelfirmaet har redusert prisen. Det gir oss håp for de pågående forhandlingene mellom Beslutningsforum og legemiddelfirmaet i Norge, og håp om rask avklaring.

Når forskningen viser effekt må medisinene raskt bli tilbudt. Små organisasjoner, som FFM, må ha tillit til at norske myndigheter uten unødvendig byråkrati gjør medisiner tilgjengelig.

FFM mener at alle med SMA som kan ha nytte av medisinen, må få den. For en muskelsvak person betyr litt økt muskelkraft veldig mye.

Det må utarbeides kriterier for oppfølging, måling av effekt og eventuell avslutning av medisineringen. Vi i FFM vil gjerne bidra med våre erfaringer og vi mener kompetansetjenesten og Muskelregisteret må involveres i det arbeidet.

Ikke sett prislapp på mennesker – se individet ikke kostnaden! Ta gjerne kontakt med oss.

Med vennlig hilsen

Tone I. Torp Styreleder               lngeleiv Haugen/sl Styremedlem

Beslutningsforum Spinraza 09.01.18

Nytt hefte fra FFM om IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

Heftet beskriver IT hjelpemidler med hovedfokus på fysiske hjelpemidler som kan bidra til å gi en god arbeidsplass og arbeidsstilling ved bruk av stasjonær datamaskin. Heftet har et eget kapittel om hjelpemidler i skolen, og forteller også om mulighetene gjennom NAV hjelpemiddelsentralen og den kommunale førstelinjetjenesten.

 

Prosjektet ble gjennomført i 2017 av prosjektleder Tollef Ladehaug og finansiert av Undervisningsdirektoratet.

IT-hjelpemidler for bevegelseshemmede_web (1)

Pressemelding fra FFM

Pressemelding fra FFM

 

Uforståelig at Beslutningsforum igjen sa nei til Spinraza.

SMA og flere av Foreningen for muskelsykes (FFM) diagnoser tilhører sjeldne sykdommer. Prioriteringsmeldingen beskriver muligheten for å godta høye kostnader. Derfor kan ikke FFM forstå at Beslutningsforum igjen sa nei til Spinraza.

Spinraza er eneste medisin. FFM mener at alle med SMA som kan ha nytte av medisinen må få den. For en muskelsvak person betyr litt økt muskelkraft veldig mye.

Det vil alltid være dyrere med medisiner til sjeldne diagnoser. Når forskningen viser effekt må medisinene raskt bli tilbudt. Små organisasjoner, som FFM, må ha tillit til at norske myndigheter uten unødvendig byråkrati gjør medisiner tilgjengelig.

Pressemelding SPINRAZA 08.12.17 (1) (1)

Ikke sett prislapp på mennesker –  se individet ikke kostnaden!

 

Kontaktinformasjon:

Ingeleiv Haugen, medlem i FFMs sentralstyre
ingeleiv_haugen@yahoo.no
901 67 626

Invitasjon til Aktiv uke for familier sommeren 2018

Pressemelding

FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 30. juli. – 5. august 2018. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Påmeldingsfrist: 15. februar 2018.

Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Personlige hjelpemidler (rullestol, seil til takheis, sklilaken ol) må medbringes av de enkelte deltagerne. For mer info om stedet,  se http://www.musholm.dk/.

Programmet vil bestå av utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær. Det vil bli arrangert aktiviteter og mye moro for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside fremover.

Vi vil ha med mange fellesassistenter. Fellesassistentene er familieukas gode hjelpere, de er overalt for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise og opphold for disse.

På familieuken er fokuset også på barna som er søsken til muskelsyke barn og/eller har muskelsyke foreldre. Det er viktig at disse barna også skal ha en likeverdig sommerferie, og søsken kan derfor ikke meldes på som assistenter. Bindende påmelding innen 15. februar 2018. Bruk følgende link: goo.gl/TSUiRg

Får du problemer med nettskjemaet så gi oss beskjed! Egenandel er maksimum 2500 kroner per voksne, og 1500 per barn. Alle i familien må være medlemmer i FFM for å delta (hovedmedlem + husstandsmedlemmer). Familier med dårlig økonomi kan søke Aktivukefondet om støtte til deltakeravgiften.

Deltakerne får dekket kostnader ved billigste reisemåte som er bil eller fly/tog. Billetter til transport som kjøpes uten avtale med komiteen vil ikke bli refundert.

Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut.

Hvis du har spørsmål angående Aktiv Familieuke-18, send oss en e-post til: aktivuke18@ffm.no

Håper vi sees i Danmark til sommeren!
Hilsen Aktivukekomiteen

Ny samarbeidsavtale underskrevet av NMK-samarbeidet

Hovedformål med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende kompetansetjenestetilbud til brukere med sjeldne nevromuskulære diagnoser, deres pårørende, helsetjenesten og andre tjenesteytere.

NMK-samarbeidet utvider stadig samarbeidet på flere felt, både innen forskning, kurs og konferanser og planlegging av felles strategier.

Nytt i årets avtale er at den skal gjelde for tre år, og det skal gjennomføres samarbeidsmøter minst to ganger årlig. På samarbeidsmøtene deltar Karin E. Rønningen som er assisterende direktør for Frambu, Kristin Ørstavik som er leder for EMAN og Irene Lund som er senterleder ved NMK.

Overordnet ansvar for NMK-samarbeidet ligger hos NMK i UNN. NMKs senterråd er viktig premissleverandør for arbeidet ved alle tre enheter.

Kilde: NMK

Nyttig informasjon om fysioterapi ved nevromuskulære sykdommer

To illustrasjons filmer om fysioterapi ved nevromuskulære sykdommer, og en artikkel som beskriver behovet for tett oppfølgning fra fysioterapeut.

Illustrasjonsfilmer

Fysioterapeutene på NMK har fått laget to filmer om fysioterapi ved Nevromuskulære sykdommer.

En introduksjonsfilm til fysioterapi der hensikten er å presentere generelle prinsipper for fysioterapi til pasientgruppen.

Den andre filmen har som mål å informere om hensiktsmessig og trygg fysisk aktivitet for personer med nevromuskulære sykdommer. Filmene er produsert av Sjelden.no. som er en læringsportal for fagfolk. Portalen er under stadig utvikling og omfavner hele sjeldenfeltet.

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter (se filmene)

 

 

Artikkel i Fysioterapeuten 9-17

Atikkelen beskriver behovet for tett oppfølging fra fysioterapeut når man har Duchennes muskeldystrofi eller andre nevromuskulære sykdommer, og hvordan denne oppfølgingen bør gjennomføres. Artikkelen er skrevet av fagpersoner fra NMK-samarbeidet.

Fysioterapeten 9-2017

Opphold for barn og ungdom med muskelsykdom på BHHS

Beitostølen helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), gruppeopphold for barn og ungdom med muskelsykdom våren 2018. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos BHSS.

Målgruppe: Barn og ungdom 6-16 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Periode for opphold: 29.04.18 – 19.05.18

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. desember 2017.

Mål og virkemiddel

Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø. Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen habiliteringsprosess.

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig, over en periode på tre uker (19 dager). I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs, utendørs og i basseng.

Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet lar seg motivere for.

Beitostølen Helsesportsenter har en egen grunnskoleavdeling som tilbyr 6 – 8 timer vedlikeholdsundervisning i løpet av oppholdet.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte, for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet har stort fokus.

Lokale fagpersoner inviteres til å delta på fagdager ved BHSS 14.05.18 – 16.05.18.

 

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller spesialisthelsetjenesten. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

 

Mer informasjon 

Beitostølen Helsesportsenter,

Legekontoret,

Sentervegen 4,

2953 Beitostølen.

Tlf: 61340800

E- post: legekontor@bhss.no

Hjemmeside: www.bhss.no

Muskelnytt nr.3 2017

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  ANDREAS GJORDE DRØMMEN SIN TIL ALVOR

Paragliding i rullestol? Er det virkelig mulig? Jo da!

 

S-6 EN LANDSMØTEHELG MED FULL KONTROLL …

Men det var enighet om å arbeide for å få flere til å delta.

 

S-14 ELDBJØRG RAAEN DRO EUROPA RUNDT I BIL!

Få med deg hennes praktiske tips om byer og hoteller.

 

S-16 HELE 56 FFMU’ERE DRO PÅ LEIR TIL SPANIA!

Les Mulan Friis’ levende beretning fra årets Aktiv Uke!

 

S-20 TENK OM LIVET HADDE VÆRT ANNERLEDES?

Malin Fredrikke Pedersen (23) om sine innerste tanker.

 

S-24 MØT POLYNEVROPATIKERNE PÅ HEDMARKEN

De møtes 3-4 ganger i året. Nå er de klare for FFM!

 

S-26 HVA ER NÅ EGENTLIG NMKSAMARBEIDET?

NMK-samarbeidet er et samarbeid for deg. Hvordan da?

 

S-29 VOKSEN OG MUSKELSYK – HVA VET FAGFOLK?

71 påmeldte fra alle fylker i Helse Vest fikk info i Bergen.

Muskelnytt 03.17_WEB_1

Click to listen highlighted text!