Pressemelding fra PTC - FFM får støtte til Duchenne-prosjekt

Før sommeren søkte vi PTC STRIVE Awords Program om økonomisk støtte til et helgekurs for gutter med Duchenne.  Det fikk vi, skriver Tone I. Torp som er prosjektleder. Dette offentliggjøres i dag, på verdensdagen for Duchenne.

Kurset vil gjennomføres i slutten av mars 2017 og skal handle om kosthold og tissing. Vi vet at god helse er viktig for alle. Øyvind Hansen, en i prosjektgruppa med DMD,  vil fortelle hvilke endringer han har gjort for å få enda bedre helse. I tillegg vil vi gjerne samle andres gode erfaringer for å spre dem videre.

les pressemeldingen

PTC er et amerikansk legemiddelfirma som utvikler medisiner for sjeldne diagnoser, deriblant DMD og SMA.