Medisinsk informasjon om sykdommen ble gitt av nevrolog Chantall Tallaksen, Jeanette Koht og forsker student Sven Olav Løstegaard fra Oslo Universitetssykehus.
Disse legene forsker på ataksier i Norge og er oppdatert på ny kunnskap om diagnostisering, oppfølging og behandling.
Leder av Naspa, Geir Eriksen, besøkte Frambu på fredag og informerte om foreningen.
Nytt kurs for arvelig ataksi vil bli arrangert i 2013. Få mer informasjon om Frambus tjenestetilbud på www.frambu.no eller ta kontakt med Frambus kontaktperson for arvelig ataksier, fysioterapeut Kaja Giltvedt kgi@frambu.no.