FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017

FFM mener møter som dette er viktig og vi bidrar gjerne i det videre arbeidet med strategien for hjernehelse, sier Tone som leverte et skriv med utfyllende informasjon om punktene nedenfor. 

Hvordan kan vi i Norge bidra til økt kunnskap om sykdommer i hjerne? 

I FFMs prinsipprogrammet er det nedfelt at vi jobber for ”Aktiv livshjelp” og for at det skal være ”Plass til forskjeller” i samfunnet.

Tone tolker temaene for denne dagen som en støtte til det arbeid, i form av at økt kunnskap kan gi økt livskvalitet.  - Mitt fokus er på ALS. I forkant av dette møtet har vi kontaktet personer som har ALS og ALS-teamet ved Ullevål sykehus. Til sammen er det grunnlag for våre innspill.

 Det trengs økt kunnskap om hvordan stille diagnosen tidlig.

  • Rett diagnose tidlig er viktig for å gi rett behandling. Ventetiden fra et legemiddel omtales på internett til det eventuelt er godkjent for bruk i Norge virker uendelig lang. Kan noe gjøres for å raskere avklaringer?
  • Rett behandling er mer enn medisin. Det er bistand fra ALS-team, hjelpemidler og assistanse.
  • FFM etterlyser midler til klinisk forskning.
  • Det er opprettet Nasjonalt ALS nettverk. Det er med på å øke kunnskapen.
  • FFM er bekymret for økonomien i likepersonsarbeidet etter omleggingen av regelverket. 
 
   
   

 

 

Les også:  

Erna lyttet til ALS-syke Cathrine

Hjernehelse får egen nasjonal strategi