7. september 2016 - Markering av verdensdagen for Duchenne med ballonger, kurs og artikkel

FFM hadde stand på Egertorget i oslo. Der delte vi ut ballonger og løpesedler med informasjon om Duchenne, og om nevromuskulære sykdommer generelt. 

7. desember er en årlig markering over hele verden, der man prøver å spre kunnskap om Duchenne Muskeldystrofi. Også i Norge ble det gjort et nummer av dagen. På Frambu senter for sjeldne diagnoser var hele uken satt av til kurs om Duchenne Muskeldystrofi, og på selve dagen var det fagdag om diagnosen. 

FFMs leder, Tone Torp publiserte en artikkel i samarbeid med Øyvind hansen og Jørgen Schille på altomdinhelse.no

Internasjonalt bruker de røde ballonger, men vi har valgt å bruke FFM sine ballonger i grønt og hvitt. Været var nydelig, folk var blide og ballongene populære. Vi var overraskende heldige med kunnskapsnivået blant folk vi snakket med. Vi traff til og med en dame som har forsket på genomet for Duchenne i Nederland. Hva er oddsen for det? Hadde den jevne nordmann visst så mye om Duchenne eller andre muskelsykdommer, så hadde vi nesten ikke trengt å stå på stand, men det ville nok være i overkant optimistisk. Det hjalp i hvert fall veldig på stemningen å treffe så mange interesserte. Det blir nok en markering neste år også.