Nyheter fra Foreningen

Les hvordan du kan holde deg oppdatert her.

Målgruppe for kurset er helsepersonell som kommer i kontakt med personer med nevromuskulære sykdommer i primær- og spesialisthelsetjenesten. Kurset holdes i Bikuben på Haukeland universitetssjukehus torsdag 04.05.2017.  Kursavgift på 350 kr inkluderer lunsj og kaffe.  Påmelding innen 31.03.17.

Mer...

I dette prosjektet har FFM utarbeidet et hefte som bevisstgjør, og beskriver muligheter for å forsvare seg. Selv om du har fysiske begrensninger, er det godt mulig å trene på selvforsvar.

Mer...

Med Prosjekt Nevroelementært har Foreningen for Muskelsyke styrket informasjon og veiledningsarbeidet i FFM ved å utarbeide nye brosjyrer og skolere likepersoner/ambassadører.

Mer...

Vi har mottatt brev fra 25 leger som setter fokus på behandling som ikke er vitenskapelig bevist at har virkning. Vi som forening er opptatt av at muskelsyke, og andre, skal få god og riktig behandling. Derfor synes vi det er viktig å publisere dette brevet.

Mer...

Foreningen for Muskelsyke (FFM) søker ny kontormedarbeider i 60% stilling. Arbeidet består i hovedsak i regnskapsføring, medlemsregister, rapportering og prosjektregnskap for FFM og FFMU (ungdomsforeningen), samt oppfølging i forhold til Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og andre bidragsytere. Det er tett oppfølging fra styreleder og økonomiansvarlig. 
Søknadsfrist 15.02.2017.

Mer...

Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) har i samarbeid med FFO utviklet kortfilmer om muligheter og utfordring ved brukermedvirkning.

Mer...

Extrastiftelsen støtter tidsavgrensende prosjekter og tiltak innen helse. Det omfatter blant annet forebyggende helsearbeid, rehabilitering, habilitering, omsorgsarbeid og folkehelsearbeid.
Gjennom FFM kan det søkes midler fra Extrastiftelsen til helseprosjekter. Søknadsfrist: 20.2.2017.

Mer...

Aktiv Uke er i år for FFMUs ungdom mellom 15 og 35 år, og vil finne sted på Solgården fra 8. til 15. august! Solgården er et norskdrevet behandlingssenter i Vilajoyosa utenfor Alicante på Costa Blanca-kysten i Spania.

Påmeldingsfrist: 31. mars 2017.

Mer...

I størstedelen av landet er det nå innført kjernejournal og det er planlagt at de siste områdene skal bli inkludert i ordningen i løpet av starten av 2017. I kjernejournalen samles de viktigste opplysningene om deg fra offentlige registrere, kritisk informasjon fra leger og det er mulig å legge inn egen informasjon som du selv mener er relevant for de som skal behandle deg.

Mer...

Foreningen for muskelsyke inviterer til møteplass om pusteproblematikk og om nettkurset Pust. Sted: Clarion Hotel og Congress, Trondheim.  Tidspunkt: 28. november 2016 fra 13.00–17.00. Påmeldingsfrist: 24.11

 

Mer...

Regjeringen foreslår å styrke barns og unges rett til medvirkning i forslag til endringer i pasient- og brukerrettighetsloven.

Mer...

Frambu inviterer barn, unge og voksne personer med en arvelig polynevropati, deres familier og tjenesteytere til kurs på Frambu fra 16. til 20. januar 2017. Vi ønsker at deltakerne skal få ny oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en arvelig polynevropati. Søknadsfrist er 18. november.

Mer...

Pasientreiser foretatt fra og med 1. oktober 2016 vil som hovedregel dekkes med en standardsats på kr 2,20 per kilometer, i stedet for utgifter tilsvarende reiser med billigste rutegående transportmiddel. 

Mer...

Med virkning fra 15. september får personer med en alvorlig sykdom, skade og lidelse eller som har behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetjenesten over en viss tid, rett til å få tildelt kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.

Mer...

NÅ griper du kanskje muligheten? Vi har alle en historie å fortelle. Kort eller lang. Morsom eller spennende. Alvorlig eller lettbent. Spiller ingen rolle. Når FFM arrangerer skriveworkshop 27.-30. oktober, skal det handle om dine egne erfaringer som muskelsyk. 
Påmeldingsfrist: 26. september 2016.

Mer...

Alle samliv byr på gleder og utfordringer. I perioder kan utfordringene være større enn gledene. Da kan det være behov for verktøy for å håndtere utfordringer på en god måte. I dette heftet lærer dere noen slike verktøy og dere får øvd dere på å bruke dem.

Mer...

Har du eller noen i familien din Duchennes muskeldystrofi? Frambu kompentansesenter for sjeldne diagnoser ønsker å invitere personer med Duchennes muskeldystrofi til å dele bilder fra hverdagslivet - små og store øyeblikk. Vinneren av bildekonkurransen vil bli stemt frem av en jury på verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi 7. september 2016, og motta et gavekort på 500,-

Mer...

"Ikke ta fra meg muligheten til å leve" er en informasjonsfilm laget av NHFU Trøndelag . Filmen handler om viktigheten av det å ha muligheten til å få Brukestyrt Personlig assistanse for å kunne leve et fullverdig liv.

Mer...

Frambu inviterer personer over 50 år med en sjelden diagnose til kurs fra 29. august til 1. september 2016. Kurset vil handle om utfordringer som følger med det å bli eldre med en sjelden diagnose og hvordan man kan møte disse. Søknadsfrist er 15. juni.

Mer...

Foreningen for Muskelsyke arrangerer sommerleir for familier med muskelsyke medlemmer i Danmark den 11-18. juli 2016. Vi trenger derfor mange kreative og sprudlende fellesassistenter til barna på Aktiv uke 2016. Stedet vi skal være på er Musholm Feriecenter i Danmark. Mer om stedet kan du lese her: www.musholm.dk. Søknadsfrist: 1. mai.

Mer...

I desember 2015 ble det holdt kurs for helsepersonell innen habilitering/rehabilitering på Rikshospitalet i Oslo. Tema var arvelige tilstander, fysioterapi, ernæring, tverrfaglig samarbeid, intensivt behandlingsopplegg, aktivitetshjelpemidler og lungefunksjon

Mer...

Frambu inviterer barn, unge og voksne med Friedreichs, deres familier og tjenesteytere til kurs på Frambu fra 13. til 17. juni 2016. På kurset ønsker de blant annet å gi oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om å leve med denne diagnosen. Søknadsfrist er 15. april.

Mer...

FFO ønsker å samle om lag 50 personer til å dele av sine personlige erfaringer med den nye uføretrygdordningen. Temaet er knyttet til inntektsendringer, informasjonen fra, og kontakt med NAV og Skatteetaten, samt erfaringer med å kombinere arbeid med trygd. På samlingen vil deltakerne også få en presentasjon om hva som er status nasjonalt for uføretrygdreformen.

Mer...

Nordlandsforskning og NTNU Samfunnsforskning skal undersøke utbredelsen av hatytringer rettet mot personer med nedsatt funksjonsevne. Målet med undersøkelsen er å få kunnskap om hvor mange som har slike ubehagelige opplevelser, hvor ofte og hvor det skjer. Resultatene vil bli  presentert i en forskningsrapport. (Ingen enkeltpersoner vil kunne gjenkjennes i rapporten).

Mer...

FFM markerte Sjeldendagen 2016 ved å delta på FFOs fagkonferanse for personer med sjeldne diagnoser. Konferansen omhandler den sjeldne pasientens stemme i helsevesenet.

Mer...

I tillegg til IKT og velferdsteknologi består handlingsplanen av tiltak innen bygg og anlegg, planlegging og uteområder, transport og sektorovergripende tiltak som nettverkssamarbeid i kommuner og fylker.

Mer...

En sjelden stemme er temaet for konferansen som går av stabelen 29. februar på Thon Hotell Opera. FFO arrangerer konferansen i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge Funksjonshemmede.

Mer...

Har du sett en tilrettelagt bil før? Har du en? Eller kanskje du er i ferd med å søke på en? Kanskje din første? På FFMU`s blogg kan du lese om Randis tilrettelagte Chrysler.

Mer...

Den 1. januar 2015 ble brukerstyrt personlig assistanse (BPA) en individuell rettighet. Dette gir mange mennesker med nedsatt funksjonsevne mer innflytelse over eget liv. 18.12.2015 sendte Regjeringen  ut et rundskriv som utdyper hva som ligger i rettigheten.

Mer...

FFM ønsker dere alle en riktig God jul og et Godt Nytt År! 
I romjulen vil kontoret være betjent mandag, tirsdag og onsdag 1000 - 1400.

Mer...

Det er gratis å bytte fastlege i Norge. Helsedirektoratet advarer privatpersoner mot å bruke de nye nettsidene fastlege.online og byttefastlege.net, som tar høy betaling for en tjeneste de ikke utfører, og samtidig ber om personopplysninger.

Mer...

Utvalget skal ledes av professor Arild Hervik ved Møreforsking. I tillegg til at han er forsker med erfaring som leder av en rekke regjeringsoppnevnte utvalg, har han en muskelsykdom som gjør at han har vært rullestolbruker siden 2004. 

Mer...

FFM inviterer til halvdagsseminar om Myasthenia Gravis. Tidspunkt: Fredag den 18. desember 2015.  Sted: Thon Hotel Opera i Oslo (like ved Oslo sentralbanestasjon). Påmeldingsfrist: 1.desember

Mer...

Studieforbundet Funkis har laget et nytt nettbasert mestringskurs, som skal erstatte det tidligere mestringsprogrammet «Å leve et friskere liv». Til pilotgjennomgang i februar 2016 søker de etter kursdeltakere.

Mer...

Da ber vi deg sende den nye epostadressen til Unni Tangerud.
FFM sender ut en del informasjon på epost, det er derfor viktig for oss at vi har registrert riktig epostadresser slik at informasjonen kommer frem i rett tid.

Mer...

FFM inviterer til likepersonsamling på skype om Uførereformen. Tidspunkt: 17. november kl 12:00 eller 1. desember kl 19:00
Likepersonsamlingen er åpen for alle som ønsker å delta. Påmeldingsfrist: 3.november 2015

Mer...

Styreleder Tone I. Torp deltok for første gang på Brickless Centre i Danmark, 8. og 9. september. Det er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind som arrangerer denne typen fagmøter for norden. Møtet kan sammenlignes med Fagdagene i Tromsø.

Mer...

Potten for 2014 ble langt fra brukt opp, og de foreløpige tallene for 2015 viser at det fortsatt er mye å gå på! Det er viktig at ordningen gjøres kjent og at funksjonshemmede og kronisk syke benytter seg av ordningen og søker om nødvendige aktivitetshjelpemidler. FFO er opptatt av at ordningen blir benyttet når vi endelig har fått den på plass.

Mer...

Mandag 7. september 2015 markerer FFM dagen med presentasjoner av prosjekt «God skole», og vi deler ut brosjyrer og ballonger . Bli med til Clarion Hotel Royal Christiania, like ved Oslo S, eller kom til Egertorget i Karl Johansgate.

Mer...

Mottar du uføretrygd og har rett på skattefradrag etter overgangsregelen? Da vil Skatteetaten beregne og sende nytt skattekort til de fleste. Der Skatteetaten ikke har tilstrekkelig informasjon til å automatisk beregne nytt skattekort, bør du sjekke det skattekortet du har og be om nytt hvis du har endringer. Hvis overgangsreglene gjelder for deg, vil Skatteetaten i løpet av de nærmeste dagene sende deg papirbrev eller varsle om at det er brev i din elektroniske postkasse.

Mer...

Nå ønsker vi deres historier, det dere føler at det er viktig å dele. Målsetningen med dette prosjektet er å skaffe kunnskap som kan bidra til å skape debatt om tilrettelegging for muskelsyke barn i skolen. Nå håper vi at både barn og foreldre kan stille til intervjuer.

Mer...

Dette var overskriften når representanter for FFM i Troms og Finnmark inviterte medlemmene til samling søndag 7. juni 2015 på Radisson Blue Hotell. På agendaen denne dagen sto også  gjenreising av FFM i Troms og Finnmark. Alle var enige om at det er ønskelig å få til et nytt fylkesstyre, og første steget ble opprettelse av egen Facebook side.

Mer...

Håndboka beskriver de praktiske sidene ved det å være arbeidsleder,  og gir informasjon og veiledning om forholdet til andre sentrale aktørene/ roller i en BPA-ordning. Håndboka kan være et godt hjelpemiddel både for nye og mer erfarne arbeidsledere.

Mer...

Traineeprogrammet er et tilbud for deg med høyere utdanning og nedsatt funksjonsevne som ønsker å få arbeidserfaring fra forvaltningen. For å komme med i traineeprogrammet søker du på en eller flere av stillingene som tilbys. Søknadsfrist 17. april 2015

Mer...

Frambu ønsker besteforeldre til barn, unge og voksne med en av Frambus diagnoser velkommen til kurs på Frambu fra 15. til 17. juni. Søknadsfrist er 17. april 2015.

Mer...

Fra 15. til 17. juni 2015 arrangerer Frambu for første gang kurs for foreldre og voksne søsken til voksne som har en alvorlig, fremadskridende tilstand eller en av Frambus diagnoser med utviklingshemning. Kurset retter seg primært mot pårørende som ikke bor sammen med personen med diagnose. Søknadsfrist er 17. april.

Mer...

Personportrett av Pål Eikrem, som lever med ALS. Dokumentarfilmen er produsert med støtte fra Forskningsfondet om Nevromuskulære sykdommer.

Mer...

Målgruppen er voksne i alder 30 år med nevrologiske og nevromuskulære sykdommer/ funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for personer som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Gruppetilbudet suppleres med individuell tilrettelegging etter behov. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen med assistent/ledsager. Les mer om hvilke diagnoser dette omfatter på Helse Sør Øst sine sider. (Tilbudet er tilgjengelig for personer tilknyttet Helse Sør-Øst og Helse Vest)

Mer...

Foreningen for muskelsyke (FFM) ønsker velkommen til Landsmøte og likepersonskurs 29.–31.mai 2015 på Scandic Oslo Airport Hotell. Påmeldingsfrist: 1.april. 

Mer...

Målgruppe er brukere, assistenter, familie og helsepersonell som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten som har liten erfaring med brukere med pustemaskin. Kurset er lagt ut på Helsekompetanse.no, og handler også om det å vokse opp og leve med en sjelden diagnose, om helhetlig ivaretakelse og brukerstyring av egen hverdag. Er du bruker av LTMV vil du i tillegg få en individuell tilpasset praktisk opplæring.

Mer...

Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) er en av arrangørene for kurset «Med fokus på pusten» – lungeproblematikk hos personer med muskelsykdom 4. – 5.juni 2015.  Kurset er for fysioterapeuter i habiliteringstjenesten, på sykehus eller i kommunen som følger pasienter med nevromuskulære sykdommer, og andre interesserte. Påmeldingsfrist: 1.mai.

Mer...

Endelig er det klart, og vi kan med spenning presentere årets Aktiv Uke. Aktiv Uke er i år for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU)  mellom 15 og 35 år, og vil finne sted på Solgården i Vilajoyosa utenfor Alicante fra 4. til 11. august! Påmeldingsfrist er 31. mars 2015.

Mer...

Hver sommer arrangerer Frambu fire helt spesielle kurs for barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir. Hver leir varer i 7 til 12 dager og har ca 50 deltakere. Her får deltakerne møte andre som er i samme situasjon som seg selv, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Søknadsfrist for alle leirene er 1. mars 2015.

Mer...

I den kvalitative studien «Kroppen min - andres arbeidsplass og eget seksual- og privatliv» har forskerne Tonje Gundersen, Cecilie B. Neumann (Institutt for sosialfag, HiOA) og Cathrine Egeland (AFI) utforsket hvordan det er å motta og å yte assistanse i relasjoner mellom mennesker med funksjonsnedsettelser og kvinner som arbeider som deres assistenter. De har særlig vært opptatt av hvordan kropp, intimitet og seksualitet håndteres og forhandles. 

Mer...

Ved å delta i denne spørreundersøkelsen kan du dele erfaringer og gi innspill til mulige forbedringer.  SINTEF og Universitetet i Nordland er nå i gang med et forskningsprosjekt om arbeidsliv og transport, der de blant annet ønsker å belyse hvilken rolle transport spiller for den enkeltes arbeids- og karrieremuligheter. I prosjektet skal de også belyse bruk av eksisterende støtteordninger, hvordan de oppleves av brukerne, hvilken rolle ordningene spiller for arbeidsdeltakelse og hvilke funksjonskrav ordninger oppfyller/ikke oppfyller. De håper derfor at alle med eller uten erfaringer fra arbeidslivet kan tenke seg å delta i denne undersøkelsen. 

Mer...

Den 20 – 22 februar 2015 avholder FFM kurset «Leve sammen», et samlivskurs for par hvor en eller begge har en muskelsykdom, påmeldingsfrist: 1. februar 

Mer...

Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser møttes før jul for å sette fokus på aldring ved sjeldne diagnoser. Ett av innleggene ble holdt av forfatter Thorvald Steen, som delte sine erfaringer og tanker om å få leve med, og bli eldre med en muskelsykdom.

Mer...

1. januar kom flere lov- og forskriftsendringer som har betydning for funksjonshemmede. Merk deg retten til brukerstyrt personlig assistanse, den nye uføretrygden og endringen av tilgjengelighetskravene i byggeforskriften TEK10.

Mer...

FFM ønsker dere alle en riktig god jul og et godt nytt år!

Mer...

NAV har lansert en selvbetjeningsløsning for personer som mottar uføretrygd, der man kan melde fra om hvor mye man forventer å tjene ved siden av uføretrygden.

Mer...

– Det er viktig at du sjekker at tallene vi har lagt til grunn i beregning av skattetrekket for neste år, stemmer. Har du hatt store endringer i din privatøkonomi i 2014, eller vet at du vil få det i 2015, er det viktig at du opplyser om det og endrer skattekortet. Da får vi et best mulig grunnlag til å beregne riktig skatt, sier Torild Eliassen, skattekortansvarlig i Skatteetaten.

Mer...

Har du erfaringer fra arbeidslivet eller med bruk av støtteordninger fra NAV du ønsker å dele? SINTEF og Universitetet i Nordland er nå i gang med et forskningsprosjekt om arbeidsliv og transport.

Mer...

Nevromuskulært seminar ble arrangert på hurtigruten Trollfjord fra Trondheim til Tromsø, 30. oktober -1. november i forbindelse med Nevromuskulært kompetansesenter's 20-års jubileum. Presentasjonene fra seminaret er lagt ut på nettsiden til NMK.

Mer...

Utvalget som har vurdert spørsmål knyttet til prioriteringer i helsetjenesten vil ikke prioritere sjeldne tilstander og små pasientgrupper spesielt. Det går frem av utvalgets anbefalinger, som ble lagt frem onsdag 12. november 2014. 

Mer...

BPA-portalens målsetting er å presentere oppdatert  informasjon, aktuelle fakta, og nyheter om bruker-/borgerstyrt personlig assistanse. Her finner du blant annet en oversikt over tjenesteleverandører i kommunal og privat regi i Norge.

Mer...

Frambu inviterer til kurs om spinal muskelatrifi I, II og III fra 12. til 16. januar 2015. Kurset er rettet mot barn og unge i alderen 0 til 16 år, deres familier og tjenesteytere. Søknadsfrist er 14. november.

Mer...

Den første lørdagen i november går startskuddet for "Anette Møller Løpet - Vinterspranget 2014" i Moskenes (Lofoten). FFM takker for at Arrangementet gir veldedig støtte til Foreningen for muskelsyke.

Mer...

Regjeringens forslag til  statsbudsjett for 2015 ble lagt frem 8.oktober. Her kan du lese om ordninger/forslag som kan berøre muskelsyke og deres familier.

Mer...

Lurer du på hvordan du kan tilpasse boligen din for å forsere trapper og terskler, smale dører, trang plass eller dårlig planløsning? Da bør du lese Norges Handikapforbund nye hefte: Tilgjengelige boliger.

Mer...

Med støtte fra Fondet for nevromuskulære sykdommer har Myasthenia Gravis forskergruppen ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssykehus studert hyppighet og type tilleggs sykdommer som rammer Myasthenia gravis-pasienter.

Mer...

Mange erfarer at det å få med seg ting er en utfordring. Enten du har dårlig balanse, er ”hjulbeint” eller bruker hendene til
krykker/stokk/staver. I Muskelnytt nr 3 kan du blant annet lese om smarte ting...

Mer...

FFM har mange flinke brukermedvirkere som gjør en viktig jobb for foreningen. Det kan oppleves litt ensomt å sitte som brukerrepresentant i et fora med fagfolk og «forståsegpåere». Vi har derfor opprettet en gruppe på facebook for brukermedvirkere i FFM.

Mer...

Personer med Duchennes muskeldystrofi har fått betydelig bedre livskvalitet de siste 20 årene. Ny forskning gir også håp om en årsaksrettet behandling i fremtiden. Det går frem av en artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening.

Mer...

Nå har også kjente og ukjente Nordmenn kastet seg på bølgen med «Isbøtte utfordringen» Dersom du ønsker å støtte ALS forskningen (eller andre muskelsykdommer) i Norge, kan gaver innbetales til konto 1600.47.91197 i Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer, (merkes med diagnose). Tollef Ladehaug ved FFM kontoret tok utfordringen:

Mer...

FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for voksne, 14. – 19. august 2014. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriesenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Påmeldingsfrist: 1.mai

Mer...

Hovedfokus på forsiden nå er informasjon rettet mot FFM medlemmer og andre muskelsyke, vi har blant annet synliggjort Diagnoseinformasjonen og Likepersonstjenesten i større grad. I tillegg ligger nå oversikt over kurs og samlinger på forsiden. 

Mer...

Da er det mulig å søke prosjektmidler hos Extrastiftelsen i samarbeid med FFM, som er godkjent søkerorganisasjon, frist for å sende kort prosjektbeskrivelse til FFM:  1.mai 2014

Mer...

Regjeringen nedsatte i juni 2013 et offentlig utvalg som skal vurdere spørsmål knyttet til prioriteringer i helsetjenesten. Utvalget er bedt om å vurdere hvilken status sjeldne tilstander og små pasientgrupper skal ha. Vi mener at status som sjelden sykdom bør tillegges selvstendig vekt ved prioriteringer. (Kronikk skrevet av A. Heiberg, J. Frich og J-A. Røttingen.)

Mer...

Lyreco ønsker å tilby en person i Foreningen for muskelsyke i Oslo og Akershus arbeidspraksisplass på Kundesenteret. Kundesenteret består av 12 personer og ligger på Heia Industriområde i Fet Kommune. 

Mer...

Det pågår et internasjonalt forskningsprosjekt der gutter med Duchenne muskeldystrofi som skyldes nonsense-mutasjon inviteres til å være med å prøve ut på eksperimentell basis et nytt legemiddel (ataluren) som mulig behandling. Skandinavia deltar.

Mer...

Hele 64 prosent av barn med fysiske funksjonsnedsettelser fullfører ikke videregående, mot kun 17 prosent i befolkningen for øvrig. Det er overraskende og bekymringsfullt, sier forskeren bak studien.

Mer...

Fra nyttår ble det enklere for alle som skal kontakte HELFO. Tidligere hadde vi åtte postadresser. Nå har vi kun en felles adresse: HELFO, Postboks 2415, 3104 Tønsberg, sier direktør Jørgen Sætre ved HELFO kommunikasjon og servicetjenester.

Mer...

Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon om diagnosene, og rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose.

Mer...

Forskriften trådte i kraft 1.januar 2014. Forskriften åpner også for at funksjonsassistenten kan ha en annen arbeidsgiver enn personen med behov for assistanse. Det er særlig aktuelt dersom funksjonsassistenten også er brukerstyrt personlig assistent. Tilskudd til funksjonsassistanse kan i slike situasjoner utbetales til assistentens arbeidsgiver etter nærmere avtale med NAV.

Mer...

«Habilitering hele livet» er hovedtema for En sjelden dag 2014 som går av stabelen 28. februar 2014.

Mer...

Ønsket er gammelt og ennå så ekte, en fredelig jul vi ønsker med dette

Mer...

FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 12. – 19. juli 2014. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriesenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Påmeldingsfrist: 15.februar 2014

Mer...

Fra 12. til 18. januar 2014 arrangeres Barnas Ridderuke på Beitostølen. Der får barn og unge med funksjonshemninger mellom 10 og 15 år mulighet til å gå på ski. Søknadsfrist er 2. desember 2013.

Mer...

FFOs Kongress ga sin tilslutning til valgkomiteens innstilling om å la Knut Magne Ellingsen fra Hørselshemmedes landsforbund lede paraplyorganisasjonen de neste to årene også. Dette blir hans tredje periode som FFOs leder.

Mer...

I en høring i Stortingets Helse- og omsorgskomité 12. november ba FFO om at antall plasser i ordningen med behandlingsreiser til utlandet dobles i 2014 – fra 3000 til 6000. Samtidig delte de ut et rykende ferskt politisk notat om behandlingsreiser til stortingsrepresentantene i komiteen.

Mer...

Unge funksjonshemmede la torsdag 7 november framrapporten "Ung og Ufør - levekår for unge uføre". Den er del av et prosjekt finansiert av Extrastiftelsen.

Mer...

I november og frem til 5. desember arrangerer Norges idrettsforbund i samarbeid med flere rekrutteringsarrangementer og seminarer med fokus på idrett for funksjonshemmede rundt om i landet. 

Mer...

Fra 20. til 24. januar 2014 arrangerer Frambu kurs for barn med muskelsykdommer, deres familier og lokale tjenesteytere. Søknadsfrist er 21. november.

Mer...

I ny uføretrygdordning fra 2015 vil uføre fortsatt overføres til alderspensjon ved 67 år. Et stridsspørsmål er innføringen av levealdersjustering av uføres alderspensjon på linje med vanlig alderspensjon fra folketrygden. Dette vil FFO kjempe hardt i mot.

Mer...

Norges idrettsforbund i samarbeid med en rekke aktører setter ekstra søkelys på idrett for funksjonshemmede gjennom konseptet "Grenseløse idrettsdager". Målet er å øke kunnskapen om idrett for funksjonshemmede og rekruttere flere funksjonshemmede til norsk idrett.

Mer...

En av de viktigste oppgavene til Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er å sikre gode levekår for funksjonshemmede og kronisk syke. I høst overtar en borgerlig regjering, og i 2015 iverksettes en ny pensjonsreform. FFO er spent på hvordan dette vil påvirke den økonomiske situasjonen til de som lever av arbeidsavklaringspenger og uføretrygd.

Mer...

Helgen 25.–27. oktober 2013 inviterer Likemannsutvalget i FFM  familier med et eller flere muskelsyke medlemmer til en sosial kurshelg på Park Inn hotell, Gardermoen. Påmeldingsfrist: 10.oktober

Mer...

Nå er prosjektrapporten klar om etablering av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Etter et halvt års intens jobbing ble rapporten nylig overlevert Oslo universitetssykehus (Ous).

Mer...

Regjeringen ved arbeidsminister Anniken Huitfeldt fjerner nå 26-årsgrensen på aktivitetshjelpemidler, slik at også funksjonshemmede over 26 år kan søke om støtte til hjelpemidler for aktivitet. Den nye ordningen skal tre i kraft 1. juli 2014

Mer...

Frambu arrangerer kurs for personer over 18 år med arvelige nevropatier, som heriditær og sensorisk nevropati (HMSN) eller Charcot-Marie Tooths syndrom. Familier og fagpersoner er også velkomne. Søknadsfrist er 3. oktober 2013.

Mer...

Juni 2013 ratifiserte Norge FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Denne artikkelen gir deg en beskrivelse på hvordan du som har en funksjonshemning, kronisk sykdom eller som pårørende kan bruke konvensjonen for å få innfridd dine lovfestede rettigheter. 

Mer...

Stortingsvalget settes på dagsorden over hele landet i disse dager. Flere fylkes-FFO har allerede arrangert valgmøter, mens andre avvikler sine valgdebatter om velferd for funksjonshemmede og kronisk syke nå i innspurten.

Mer...

FFMs representant Andrea Kjustad fremmet spørsmål om rehabilitering i kommunene blir nedprioritert for kronisk syke, til fordel for nyopererte. Og hun påpekte at mange rehabiliteringssteder ikke gir tilbud til muskelsyke med stort assistansebehov.

Mer...

I Amsterdam 17.-18. juni 2011 ble det holdt et ekspertmøte som hadde som mål å oppnå konsensus på hvordan man på best mulig måte kan forbedre velværen og trivselen for unge menn med DMD i overgangen barn til voksen. Denne artikkelen tar utganspunkt i dette møtet og artikkelen som ble publisert.

Mer...

Foreningen for Muskelsyke (FFM) ser positivt på at det endelig kommer et forslag til rettighetsfesting av Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA). FFM ser likevel med bekymring på de begrensninger som ligger i lovteksten og forarbeidet til denne.  FFM ber om at departementet utformer rettighetsfestingen slik at den ivaretar intensjonen med BPA som et frigjøringsverktøy.

Mer...

Mandag 3. juni 2013 ratifiserte Norge FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Dette har Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) ventet på siden 2007.Når Norge nå har sluttet seg til FN-konvensjonen, innebærer det en plikt til å bekjempe diskriminering og arbeide for et mer tilgjengelig samfunn for alle.

Mer...

Fredag vedtok regjeringen ny forskrift om universell utforming av IKT. Forskriften har krav om at nettløsninger og selvbetjeningsautomater rettet mot allmennheten skal være universelt utformet.

Mer...

Personer med nedsatt seksuell funksjonsevne kan ha rett til stønad til seksualtekniske hjelpemidler fra NAV.

Nye rammeavtaler fra mellom NAV og leverandører av seksualtekniske hjelpemidler gir bedre produktutvalg. Endret bestillingsskjema gjør det enklere å bestille, informerer NAV.

Mer...

Fra 30. september til 4. oktober arrangerer Frambu kurs for voksne over 18 år med dystrofia myotonika type 1 eller type 2, som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere. Andre familiemedlemmer kan også delta. Søknadsfrist er 8. august 2013.

Mer...

Nasjonal enhet for pasientsikkerhet har laget en brosjyre med enkle råd om hva pasienter selv kan bidra med i møte med helsetjenesten.

Mer...

Frambu arrangerer barnehagekurs for tjenesteytere som arbeider i tilknytning til eller i barnehage med et barn med en sjelden diagnose. Kurset holdes 3. til 4. september 2013 og søknadsfristen er 3. august.

Mer...

Ferietiden nærmer seg, og en del spørsmål rundt utlån/frakting av hjelpemidler kan oppstå. Regelverk og tips ligger på nav.no

Mer...

Partene i trygdeoppgjøret kom onsdag 15. mai til enighet om en økning av folketrygdens grunnbeløp fra 1. mai med 3 123 kroner. Det tilsvarende en økning på 3,8 prosent og det nye grunnbeløpet (G) blir 85 245 kroner fra 1. mai.

Mer...

FFO skal 30.april på høring i Stortingets kommunal- og forvaltningskomité for å si sin mening om boligmeldingen «Byggje-bu-leve».
FFO krever at kommunene må få en sterkere plikt til å skaffe bolig til vanskeligstilte, og ber komiteen vurdere å fremme et lovforslag som gir funksjonshemmede individuell rett til bolig, og til tjenester i egen bolig.

Mer...

Vil du være med å belyse hvordan livet som ung og ufør egentlig er? Vær med og svar på spørreundersøkelse fra Unge funksjonshemmede!
www.ungefunksjonshemmede.no

Mer...

Ved å ringe Servicetelefonen i Helsedirektoratet kan man få informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud som finnes. Den som betjener telefonen vil også tilby å forsøke å formidle kontakt med andre som har tilsvarende diagnose.

Mer...

I uke 25 (17. – 21. juni 2013) arrangerer Sunnaas sykehus for første gang gruppeopphold ”aktiv i rullestol” i Toppidrettssenteret og Norges Idrettshøyskoles lokaler ved Sognsvann.

Mer...

Tenk deg at du ikke får den jobben du søker på fordi du er gravid, eller fordi du er for gammel, fordi du sitter i rullestol, eller fordi du har et pakistansk navn. Du var den best kvalifiserte. Men jobben fikk du ikke. Du klager på diskrimineringen. Og det apparatet som er satt til å beskytte deg mot diskriminering, finner at du er diskriminert og at arbeidsgiver har brutt loven. Ja, vel. Fint. Viktig. Du hadde rett og de hadde feil. Men hva så?

Mer...

Alle mennesker med behov for langvarige og sammensatte tjenester fra det offentlige hjelpeapparatet har rett til å få utarbeidet en individuell plan (IP). Denne rettigheten er det mange som ikke kjenner til. Målet med IP er å sikre bedre og mer samordnende tjenester, uten at den som trenger tjenestene selv skal koordinere alle de ulike etatenes hjelpeordninger. 

Mer...

Munner funksjonshemmedes utdanningsløp ut i en karriere som stønadsmottakere, og hvordan kan vi i så fall forhindre det?, spør NHFs ungdom og foreldreforening på en felles temakonferanse 20. april.

Mer...

Hvorfor er det så vanskelig å behandle funksjonshemmede som alle andre? Dette spørsmålet ønsker FFO svar på når vi inviterer til et frokostseminar om habilitering og rehabilitering 13. mars.

Mer...

I Norge ble dagen markert med en stor konferanse i Oslo der grenseløse tjenester, overganger og forskning var viktige tema.
Presentasjonene fra dagen kan lastes ned på ffo.no

Mer...

I forbindelse med tv2 nyhetene mandag 4. mars - om Freddy som ønsker å forlenge livet ved å få en Tracheostomy og respirator når behovet oppstår.

Mer...

En endring i folketrygdloven har åpnet for at personer med omfattende funksjonshemming kan få spesialutviklet hvilestol.

Mer...

Offentlige tjenester dekker et bredt spekter av ytelser vi trenger og bruker hver dag. Det kan blant annet være tjenester innenfor utdanning, helse og omsorg, sikkerhet, sosial støtte, samferdsel og renovasjon. Her finner du tips for hvordan yte likeverdige tjenester og hva du kan gjøre dersom du opplever diskriminering.

Mer...

Det er ikke bare kanalen som blir ny når det tredje sesongen skal på skjermen. Sommeren 2013 skal Odd-Bjørn Hjelmeset ut på ekspedisjon et sted i Norge.

Mer...

Vil du lære mer om organisasjonsdrift? Vårens kurstilbud i Frivillighet Norge er nå klart. På kursene kan du blant annet lære om styrearbeid, hvordan man skriver en god søknad, og hvordan man holder best mulig orden på organisasjonens økonomi

Mer...

Ved en feiltakelse har hjelpemiddelsentralene levert ut sykler med hjelpemotor, som Vegdirektoratet definerer som moped. Dette utløser krav om skilting og sertifikat, og kunne satt en stopper for bruk av dette hjelpemiddelet for mange funksjonshemmede.

Mer...

«En sjelden dag» er blitt en årlig tradisjon både nasjonalt og internasjonalt.  «Grenseløst» er tema for dagen, og arrangementet går av stabelen på Thon Hotel Opera 28. februar kl. 10.00 – 16.00. 

Mer...

FFO har vært på høring i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget i dag. Der ga de sin støtte til regjeringens mål om å etablere én journal for hver enkelt innbygger.

Mer...

Konferansen er en frittstående del i et nystartet nordisk samarbeide om muskelsykdommer,  «Muskel Norden», det blir forelesninger og workshops. Målgruppen er muskelsyke og deres familier og fagpersoner. Fra Norge deltar følgende foredragsholdere:  Tove L. Brandvik og Lin Christine Solberg.

Mer...

Aktiv Uke 2013 for FFM medlemmer vil bli et sosialt møtepunkt for ungdom mellom 15 og 35 år. Vi vil samle ungdom fra hele landet, og legge opp et spennende program. Det vil bli aktiviteter som tivolitur, hobbyverksted, strandturer og mye annet spennende!

Mer...

Frambu arrangerer om/for søsken:  Fagkurs "Et annerledes søskenliv" 3. april, målgruppe: tjenesteytere rundt barn, ungdom og voksne søsken til personer med en sjelden diagnose.  Brukerkurs "Voksne søsken" 3. - 4. april, målgruppe: voksne søsken til personer med en av Frambus diagnoser

Mer...

Foreningen for muskelsyke (FFM) har startet arbeide med å forbedre/videreutvikle sin nettside. For at nettsiden skal bli best mulig for dere i målgruppene, trenger vi å få tilbakemeldinger på hva vi kan forbedre oss på.

Mer...

Fra 1. januar 2013 trådte ny fastlegeforskrift i kraft. I praksis betyr det at pasienten lettere skal komme i kontakt med legekontoret på telefon. Det skal gå raskere å få time og legen skal gjennomføre flere hjemmebesøk.

Mer...

Beitostølen helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke et opphold for ungdom og unge voksne  (17 - 30 år) mennesker med ulike former for muskelsykdommer.  Søknadsfrist: 1.mai 

Mer...

Muskelnytt kommer ut med fire utgaver hvert år og sendes fritt til medlemmene i FFM. Her finner du artikler om hvordan det er å leve med en muskelsykdom, om forskning, behandling og hjelpemidler, men også egne sider for barn og ungdom.

Mer...

Aktiv Uke 2013 for FFM medlemmer vil bli et sosialt møtepunkt for ungdom mellom 15 og 35 år. Vi vil samle ungdom fra hele landet, og legge opp et spennende program. Det vil bli aktiviteter som tivolitur, hobbyverksted, strandturer og mye annet spennende! Påmeldingsfrist: 25. januar

Mer...

Traineeprogrammet 2013-2014 er et tilbud for deg med høyere utdanning og nedsatt funksjonsevne som ønsker å få arbeidserfaring fra forvaltningen.

Mer...

Etter oppfordring fra Arbeidsdepartementet har FFO oversendt forslag på hvordan bilstønadsordningen kan endres slik at den blir mer brukervennlig.

Mer...

Den 6. desember ble første møte om ny organisering av sjeldensentrene arrangert, og FFO var til stede med to representanter. Det er Helse Sør-Øst som har fått tildelt ansvaret for dette arbeidet fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Mer...

Fra 28. januar til 1. februar 2013 arrangerer Frambu kurs for personer med mitokondriesykdom i alderen 0 til 16 år, deres familier og lokale tjenesteytere. Ny søknadsfrist er 7. januar.

Mer...

Mandag 3. desember ble FNs internasjonale dag for funksjonshemmede arrangert på Litteraturhuset i Oslo. Tema for dagen var funksjonshemmede i media.

Mer...

Samhandlingsreformen er en retningsreform, som startet 1. januar 2012. Første fase av gjennomføringen går frem til 2015. Noen virkemidler er innført og nye er på trappene. Reformen videreutvikles både i kommuner og helseforetak.

Mer...

Riksrevisjonen gjennomfører for tiden en forvaltningsrevisjon om NAVs forvaltning av tilretteleggingsgarantien. I den forbindelse ønsker de å innhente erfaringer med denne ordningen blant medlemmer i FFOs organisasjoner.

Mer...

Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser hadde offisiell åpningsdag 29.10.12!

Mer...

For 31.gang arrangeres Barnas Ridderuke på Beitostølen 13.-19.januar 2013 (uke 3). Barnas Ridderuke er en ski uke for barn med fysiske funksjonshemninger mellom 10 og 15 år. Påmeldingsfrist 25.november

Mer...

Ny lov om bustøtte er vedtatt med virkning fra januar 2013. Den nye loven skal bidra til å styrke personvernet, forenkle regelverket og gjøre det mer brukervennlig og tilgjengelig.

Mer...

Flere spesialsykler for funksjonshemmede blir nå regnet som motorkjøretøy og kuttes av NAV. Dermed får mange brukere svært begrenset bevegelsesfrihet. NHF mener reglene er helt uforståelige.

Mer...

Regjeringen foreslo i statsbudsjettet for 2013 å kutte 25 millioner kroner i behandlingsreiser til utlandet. Nå har SV, AP og SP på Stortinget blitt enige om å reversere regjeringens forslag.

Mer...

Hedmark og Oppland er valgt ut som pilotfylker for universell utforming. Nå skal de oppsummere hvor langt de har kommet og hva de skal satse på framover.

Mer...

Du sitter i rullestol og skal parkere bilen din før en viktig avtale. Eneste parkeringsmulighet er et p-hus hvor du ikke når opp til knappene på p-automaten. Du legger handikapp-parkeringsbeviset synlig på dashbordet, og håper på det beste.

Mer...

Onsdag 28. november 2012 arrangerer Frambu regionalt fagkurs for tjenesteytere rundt personer med dystrofia myotonika, på Radisson Blu Hotel Norge i Bergen. Temaet er medisinsk informasjon og tilrettelegging i hverdagen. Søknadsfrist er 12. november. Vi gjør oppmerksom på at det er begrenset plass for brukere og pårørende.

Mer...

Statsbudsjettet 2013: Midlene til voksenopplæring går ned, til tross for at studieforbundene registrerer at kursaktiviteten øker. Voksenopplæringsforbundet (VOFO) og fem studieforbund har gått sammen og levert et innspill til Frivillighet Norge, hvor de uttrykker bekymring for utviklingen

Mer...

Jobbverkstedet er et tilbud til mennesker med fysisk funksjonsnedsettelse som ønsker å jobbe. Her får deltakerne en nyttig gjennomgang av hvilken hjelp man eventuelt kan få fra det offentlige når jobbutfordringer melder seg. Dette handler både om å få vite litt om enkelte rettigheter, samt at deltakerne blir klar over hvilke virkemidler som finnes eksempelvis i NAV-systemet. 

Mer...

ReHabiliteringsuka går av stabelen 22.-26. oktober 2012 - for sjette året på rad. Tema for uken er: "Habilitering og rehabilitering - til alle som trenger det".

Mer...

11.10.12 deltok flere av FFOs medlemsorganisasjoner på den årlige budsjettkonferansen. Mange planlegger å gå på høring i stortingskomiteene, og samhandlingsreformen vil være et viktig tema for flere.

Mer...

Mandag 8. oktober ble forslag til Statsbudsjett 2013 lagt fram av regjeringen. På FFOs nettside vil det fortløpende bli lagt ut saker med FFOs kommentarer til budsjettforslaget.

Mer...

Onsdag 7. november 2012 arrangerer Frambu fagkurs for tjenesteytere om gode boløsninger og tilpassede tjenester for barn, ungdom og voksne i og utenfor foreldrehjemmet. Søknadsfrist er 19. oktober.

Mer...

I går kom gladnyheten om at det settes av 320 millioner kroner i friske penger på statsbudsjettet for 2013 for å trappe opp momskompensasjonsordningen for frivillige organisasjoner.

Mer...

Norges første mangfoldige filmfestival om barn og unge med nedsatt funksjonsevne går av stabelen i Oslo 23. november 2012 på Cinemateket i Filmens Hus.

Mer...

Nå i høst skal vi ha ei helg der ungdommer i FFM skal lære seg om muskelsykdommer, og fokuset er på positivitet og livsglede. Til tross for mange ulike diagnoser, er fellestrekket at det går helt fint an å leve meningsfulle liv selv om man er muskelsyk. Dette er ei helg for deg som ønsker å være en ung ambassadør for Foreningen for Muskelsyke.

Mer...

Norges Handikapforbund har laget en ny brosjyre som viser hvordan toaletter og baderom på offentlige steder kan bygges universelt utformet, slik at de kan brukes av alle.

Mer...

Evald Krog, formann i den danske Muskelsvindfonden holder foredrag søndag 23. september kl 09.30 - kl 14.30 på FFMs Gründerkurs på Park Inn på Gardermoen. Han vil snakke om hvordan de har greid å bygge opp en forening som har 60 ansatte og som omsetter for millionbeløp.

Mer...

FFO ønsker å komme i kontakt med funksjonshemmede, kronisk syke og andre som har erfaring med å motta tjenester og ytelser fra NAV.

Mer...

Vil du kunne jobbe, eller jobbe mer, med hjelp fra en funksjonsassistent? Da bør du søke om å få en. Nå er det nemlig mer penger til denne ordningen enn det er søknader.

Mer...

Legatet kan yte økonomisk bistand til:
 • støtte for utvikling av ny viten om Duchennes muskeldystrofi eller andre nevromuskulære sykdommer
• spesielle tiltak og utvikling av hjelpemidler som får en direkte effekt på hverdagssituasjonen og livskvaliteten til personer med   Duchennes muskeldystrofi og deres familier.  Søknadsfrist: 15. september

Mer...

Ni norske badestrender har nå fått miljøsertifiseringen Blått flagg. Det betyr også at strendene skal være universelt utformet. En av disse er Storøyodden i Bærum.

Mer...

Stortingsrepresentant Tove Linnea Brandvik fra Arbeiderpartiet deltok på FFOs seminar. I sitt innlegg reflekterte hun over hvorfor en jobbstrategi er nødvendig for å få flere funksjonshemmede i arbeid.

Mer...

Mens debatten går høylytt om tidlig ultralyd og sorteringssamfunnet, har Helseministeren`s oppnevnte utvalg foreslått å fjerne den økonomiske støtten som i dag gis til familier med alvorlig syke barn. I FFM er det mange foreldre til barn som mister «ferdigheter» i barneåra.  FFM`s nyvalgte Interesse politiske talsperson, Laila Moholt, engasjerer seg sterkt i denne saken og ønsker innspill.

Mer...

FFOs Hovedstyre har oppnevnt en egen arbeidsgruppe som skal utarbeide en strategi for rehabiliteringsområdet. Arbeidet ledes av FFOs leder Knut Magne Ellingsen, og det første møtet ble gjennomført denne uken.

Mer...

I forrige uke lanserte Likestillings- og diskrimineringsombudet en rapport om likestillingsarbeidet i staten. Gjennomgang av statlige arbeidsgiveres rapportering viser store svakheter. Rapporteringen på kjønn er dårlig hos mange virksomheter. Rapporteringen på nedsatt funksjonsevne og etnisitet er elendig.

Mer...

Det blir i disse dager laget ny verktøylinje i redigeringsverktøyet, og i forbindelse med dette - kan det være tekniske problemer.
Vi gir beskjed så fort verktøylinjen er ferdig.

Mer...

Som del av Nasjonal transportplan 2010-2019 (St.meld. nr.16 (2008-2009)) har Standard Norge utarbeidet en elektronisk veiledning som skal gi ansvarlige for offentlige anskaffelser på transportområdet, leverandører og interesseorganisasjoner et omfattende elektronisk oppslagsverk i alt som angår universell utforming på området.

Mer...

Fra 21. til 23. august 2012 arrangerer Frambu kurs for personer over 18 år med en mitokondriesykdom og deres partnere. Det er ikke lagt opp til å ha med barn på dette kurset. Søknadsfrist er 31. mai.

Mer...

Lånekassen har egne ordninger for deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Ordningene gjelder for høyere og annen utdanning (ikke vanlig videregående opplæring).

Mer...

Frambu arrangerte nylig for første gang eget kurs for personer med Friedreichs ataksi (FRDA). Det var i alt 12 familier til stede på kurset som satte stor pris på å få møte hverandre og dele erfaringer.

Mer...

Beitostølen helsesportsenter tilbyr opphold med vekt på aktiv bruk av rullestol og aktiviteter tilpasset rullestolsbrukere

Mer...

E-resept vil være innført i halvparten av landets fylker før sommeren.

Mer...

Oslo handicapidrettslag inviterer bevegelseshemmede, synshemmede og hørselshemmede barn og unge fra og med 7 til og med 20 å til stort idrettsstevne på Norges idrettshøyskole i Oslo

Mer...

Vi ønsker alle våre medlemmer og tillitsvalgte en riktig god påske

Mer...

Jungelhåndboka gir en enkel oversikt over velferdsretten, slik at du selv kan orientere deg i "paragrafjungelen" og forhåpentligvis finne svar på rettighetsspørsmålene dine.

Mer...

Fra 18. til 20. juni 2012 inviterer Frambu til kurset "Besteforeldre - de gode hjelperne". Målgruppe er besteforeldre til barn, unge og voksne med Frambus diagnoser. Ny Søknadsfrist er 15. mai.

Mer...

Stortinget har vedtatt å fjerne ordningen med særfradrag på skatten for store sykdomsutgifter, men en del skatteytere vil kunne få dette særfradraget i år også.

Mer...

150 deltakere fra brukerorganisasjoner og ulike fagmiljø var 29. februar samlet for å markere ”En sjelden dag 2012”. På linje med andre europeiske land satte Helsedirektoratet sjeldne og lite kjente tilstander på dagsorden på skuddårsdagen.

Mer...

Årets utgave av den populære Jungelhåndboka blir sendt i trykken i disse dager, men kan bestilles allerede nå. I tillegg til juridiske oppdateringer har boka for 2012 fått nytt design.

Mer...

Levekår og livssituasjonen til personer med nedsatt funksjonsevne er tema på et dialogseminar som Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) inviterer til i Oslo 8. mars.

Påmeldingsfristen er 1. mars.

Mer...

For første gang foreligger en studie av hvordan folk verdsetter tiltak for universell utforming i bygninger og uteområder i Norge.

Konklusjonen er klar: Verdien ved universell utforming er høy og overstiger raskt kostnadene ved tiltakene.

Mer...

Overlege Jeanette Koht ved Ullevål sykehus, Nevroligisk avdeling, avlegger sin disputas om om arvelige ataxier på Ullevål sykehus fredag 9. mars kl 13.15.

Mer...

Helsedirektoratet setter sjeldne og lite kjente tilstander på dagsorden på skuddårsdagen.

Mer...

Helsedirektoratet arbeider med å innføre e-resept over hele landet. Dette vil øke pasientsikkerheten
ved at man reduserer faren for feilmedisinering, feilutlevering og uheldige kombinasjoner av
legemidler. Dette sier avdelingsdirektør Anne-Lise Härter i Helsedirektoratet

Mer...

Rapporten «Avklaring av ansvars- og oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet» gir en gjennomgang av dagens og ønsket pasientforløp innen rehabilitering.

Mer...

Fra 19. til 23. mars 2012 arrangerer Frambu kurs for personer med Friedreichs ataksi, deres familier og lokale tjenesteytere. Søknadsfrist er 23. januar.

Mer...

Hvem skal få rett til BPA i fremtiden? Helsedirektoratet har nå kommet med sin utredning som kan gi noen signaler om hvem som får rettighetsfestet assistanseordningen.

Mer...

"En veiviser for valgkomitéen". Dette kurset er beregnet på deg som trenger mer kunnskap om valgkomitéens oppgaver og funksjon, eller for de som sitter i en valgkomité for første gang.

Mer...

Norwegians praksis med å kreve ledsager i fly var en av sakene FFO tok opp i et møte med statsråd Magnhild Meltveit Kleppa i forrige uke. I møtet ba vi departementet om å komme med klare og ikke-diskriminerende regler for når et flyselskap kan pålegge en passasjer å ha med ledsager.

Mer...

På FFOs Kongress 26. - 27. november ble det valgt inn nye medlemmer til FFOs hovedstyre for de neste to årene. Knut Magne Ellingsen fra Hørselshemmedes Landsforbund ble gjenvalgt som leder.

Mer...

FFO har hatt utredningen om innovasjon i omsorg på høring, og støtter en rekke av forslagene der. Ett av dem handler om innføring av ny teknologi som kan frigjøre menneskelige ressurser til praktisk bistand og aktivt omsorgsarbeid.

Mer...

Foreldre til barn som er født med nedsatt funksjonsevne står overfor en rekke utfordringer når de skal hjelpe barna med å realisere sine evner og ønsker. Lars Grue har skrevet en bok som tar for seg disse utfordringene, og kommer med nyttige forslag til hvordan hindrene kan forseres skriver Nova på sin nettside.

Mer...

Standard Norge har utgitt en ny standard for brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Den fastsetter generelle kontraktsvilkår for partene i BPA-kontrakter. Standarden representerer et nybrottsarbeid, siden det er første gang det er utarbeidet denne typen nasjonalt dokument for BPA.

Mer...

De fleste saker som meldes inn til landets Pasient- og brukerombud handler om spesialisthelsetjenesten. Nå etterlyses flere saker fra pasienter, brukere og pårørende som tar for seg kritikkverdige forhold i kommunenes helse- og sosialtjeneste.

Mer...

- et forskningsprosjekt om personer med bevegelseshemming og deres erfaringer med å være i jobb og ha behov for hjelp fra ulike instanser.

Mer...

Foreldrehjelpen er et forum for foreldre med funksjonshemmede barn. Forumet er åpent for alle uansett diagnose.

Mer...

Onsdag 2. november viser Dokument 2 på TV2 dokumentaren "Livet er herlig!". Filmen skildrer den 25 år gamle Torstein Lerhol, gjennom et år.

Mer...

Tre minutter var satt av til FFOs synspunkter i Helse- og omsorgskomiteens høring om neste års statsbudsjett. Sykehusenes økonomi, rehabilitering og unge ut av aldershjem var saker FFO tok opp.

Mer...

LDO mente at Posten brøt diskriminerings- og tilgjengelighetsloven ved å kreve skriftlig signatur. Posten har snudd, og ønsker nå å godta signaturstempel som underskrift.

Mer...

Mandag 17. oktober er FFO på høring i Stortingets arbeids- og sosialkomité om forslaget til ny uføremelding. Der ba vi Stortinget gå i mot regjeringens forslag om å redusere uføres mulighet til å ha en såkalt friinntekt på 1G ved siden av uføretrygd.

Mer...

Synes du at funksjonshemmede i Norge skal ha sterkere rettigheter? Nå kan du signere på et opprop til norske politikere med krav om å ratifisere FN konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter.

Mer...

- Å være brukerrepresentant er ikke det samme som å være likemann, fastslo Geir Bornkessel i sin forelesning under brukermøtet på Frambu 30. september. Bornkessel er nestleder i brukerutvalget i Helse Sør-Øst, styremedlem i FFO og styrenestleder i Momentum.

Mer...

Bare pisspreik prosjektet kan tilby orientering om prosjektet eller forelesning om teamet "å late vannet". Prosjektet er i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av Extrastiftelsen. Å spre våre erfaringer til fylkesforeningene eller andre foreninger er kostnadsfritt.

Mer...

WCAG 2.0 regnes som det viktigste referansedokumentet for tilgjengelige nettsteder. Det benyttes av utviklere over hele verden. At vi nå har en norsk oversetting, vil gjøre innholdet mer forståelig for utviklere og andre.

Mer...

Kontaktforum for brukere av Helsetjenesten hadde sitt første møte etter sommerferien 15. september. Første sak på dagsorden var samarbeidsavtaler mellom regionale helseforetak og kommunene.

Mer...

Etter fire års kamp fikk en familie nylig medhold i Trygderetten om tildeling av rullestolbil. Nå vurderer NAV å se på regelverket for tildeling av rullestolbiler med heis og rampe på nytt. En regelendring vil også bli lagt fram for Stortinget i høst.

Mer...

Foreningen for Muskelsykes Ungdom har den gleden å invitere sine medlemmer til kombinert kurs- og årsmøtehelg 18. til 20. november på Comfort Hotel RunWay på Gardermoen.

Hovedtema for kurset blir sex og samliv.

Mer...

Ombud Sunniva Ørstavik holdt appell da filmen ”Brevet til Jens”, om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), ble vist i Spikersuppa fredag 9.september.

Mer...

Varsel om økonomiske innstramninger ved hjelpemiddelsentralene vil være hovedsak på NAVs brukerutvalgsmøte på hjelpemiddelområdet 8. september.

Mer...

"Kjære Jens! Se for deg følgende: Du er på en av dine mange sykkelturer og er på vei ned bakkene fra Ullevålseter. Plutselig går noe galt. Da du våkner opp, får du beskjed om at du må tilbringe resten av livet i rullestol. Men du får et valg: du kan fortsette å jobbe som statsminister og bo sammen med familien din, eller tilbringe resten av livet på en institusjon.Tenk deg godt om. Valget er faktisk ditt."

Mer...

Følg søknadskriteriene ved å klikke på "Erik Allums legat" eller "Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer" som du finner til venstre på denne siden. Husk å sjekke om prosjektet/aktiviteten er i samsvar med vedtektene. Fylkesforeningene oppfordres til å søke legatmidler.
Med vennlig hilsen
Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer
Tone I. Torp
Daglig leder
95 16 48 48, torsdager

Mer...

FFO avholdt frokostseminar den 22.juni, hvor lanseringen av rapporten "Et arbeidsliv for alle? - Arbeidsliv og funksjonshemmede - hva er problemene i praksis?" sto i fokus.

Mer...

Årets stolthetsparade, den femte i rekken, ble gjennomført i Oslos gater lørdag 18.juni, under mottoet «Stolt – Sterk – Synlig».

Mer...

Til orientering så er årets lodd som kommer i postkassen i disse dager til inntekt for Aktiv uke 2012.
(Ved en feiltagelse står det 2011 på loddene)

Mer...

Chain of Trust-prosjektet startet januar 2011. Prosjektets mål er å undersøke brukernes syn på telehelse. I hele Europa kartlegges pasienters, legers, sykepleieres og farmasøyters erfaringer med telehelse. Prosjektet skal undersøke hvordan holdninger til telehelse har endret seg og hva som hindrer tillit til og aksept av denne formen for helsetjeneste.

Mer...

I stortingets behandling av ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester den 14. juni har Stortinget vedtatt å komme med lovforslag til rettighetsfesting av BPA:

Mer...

VG melder at de rødgrønne partiene i Stortinget overkjører egen regjering og tvinger gjennom rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse i sin behandling av ny helse- og omsorgslov.

Mer...

Møtene fungerer som et informasjons nettverk og formålet er å utbedre kjennskapen til og diskuterer de nyeste forskningsresultatene og behandlingsmetoder innenfor nevromuskulære diagnoser på et faglig nivå.
Tidspunkt: 5-7.september 2011.

Mer...

Ønsker du deg ut i arbeidslivet? Kunne du tenke deg å få veiledning om jobbsøking og hjelp til å se egne ressurser? Da kan du søke om deltakelse i Norges handikapforbunds nye arbeidsmentorordning.

Mer...

Årets trygdeoppgjør ble offentliggjort fredag 27. mai, og det nye grunnbeløpet vil bli på 79216 kr,med virkning fra 1. mai. Dette gir en økning på 3575 kr, eller 4,73 prosent.

Mer...

Det etableres nå et tverrfaglig forskningsmiljø innen habilitering og rehabilitering. Universitetet i Oslo er prosjektansvarlig for forskningssenteret som skal utvikle kompetanse og forskning av høy kvalitet på utvalgte områder.

Mer...

Likemannsutvalget i FFM holder kurs i søknadsskriving på Skype (internett) onsdag 1. juni kl 1900. Her vil de gå gjennom alt fra hvor man kan få penger, hvem som er inne i søknadsprosessen, hvordan man skriver søknader, hva er en god søknad og mye mer.

Mer...

FFMs landsmøte og muskeldager 2011 ble avholdt på Rica Nidelven Hotell i Trondheim 6. - 8. mai og markerte 30 årsjubileet til foreningen. Ved festmiddagen ble det også delt ut pris og æresmedlemsskap til Tone I.Torp og Patricia Melsom, for deres mangeårige innsats for foreningen.

Mer...

I stortingets Helse- og omsorgskomite 10.mai, ba FFO om at kommuner og helseforetakene pålegges å etablere et sammenhengende habilitering- og rehabiliteringstilbud til ulike grupper av kronisk syke og funksjonshemmede.

Mer...

FFO Finnmark arrangerer høstcamp på Gargia Fjellstue i Alta 2. – 4. september 2011. Nå inviterer de ungdom fra 13 år og oppover til å delta på arrangementet som er gratis, og finansiert av midler fra ExtraStiftelsen. Påmeldingsfrist er 31. mai 2011.

Mer...