Informasjonsheftet
Dette er en informasjonshefte som er utviklet gjennom prosjektet ”Mitt liv, mine valg”. Prosjektet har gått ut på å samle informasjon om tema som kan være aktuelt om en får en progredierende, nevromuskulær, sykdom. Informasjonen samles i et hefte, slik at det skal være enkelt å finne frem til det man trenger.
Tilgang til relevant informasjon
Målet er at leseren får lett tilgang til å finne relevant informasjon og tilgang til hvor leseren kan finne mer informasjon om temaet. Med dette utgangspunktet var det nødvendig at mennesker med muskelsykdommer også ble en viktig del av prosjektet. Innledningene til mange av temaene er skrevet av mennesker med muskelsykdommer som lever med dette hver dag.
Last ned: Informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom
Lærings- og mestringskurs
I tillegg har prosjektet bestått av å utvikle et lærings- og mestringskurs tilpasset mennesker med progredierende nevromuskulære sykdommer. Dette kurset er presentert i et eget dokument, der det beskrives hvordan en kan lage denne typen lærings- og mestringskurs for muskelsyke. Målet med dette er at det skal være enklere å arrangere kurs for mennesker med sjeldne sykdommer.
Dette er et samarbeid mellom Foreningen for muskelsyke og lærings- og mestringssenteret på St.Olavs hospital i Trondheim. Midlene til prosjektet kommer fra Extrastiftelsen. Prosjektleder: Svein Erik Larsen
Last ned: Lærings- og mestringskurs for muskelsyke
Lærings- og mestringskurset ble laget gjennom 4 samlinger, her kan du laste ned skjemaene og foredragene (powerpoint) fra samlingene:
Skjemaer
BPA – mal Mitt liv, mine valg
Forslag oppsett av søknad
Instruksjon Kartlegging av dagligdagse aktiviteter
Interessesjekkliste
Kartleggingsskjema
KDA skjema LMS 7 dagers
Foredrag fra samling 1
Arbeidoppsgaver
Bli kjent øvelse
Her og nå situasjonen bakgrunn og teori
Hverdagsaktiviteter og energiøkonomisering
Muskelsykdommer = sjeldne sykdommer
nr 4 LMS for muskelsyke-ENØK
nr 5 rekapitulering fra dag 1
nr 6 gruppeoppgaver
nr 7 oppsummering etter gruppearbeid
nr 8 tema neste samling
Foredrag fra samling 2
Forklaringsmodeller
Interessesjekkliste og flowteori
Kartlegging av daglidagse aktiviteter
Meningen med aktiviteter
Foredrag fra samling 3
Evaluering av utfylling av KDA skjema
Hjelpemidler, muligheter eller begrensninger
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer
Psykiske forhold