I forbindelse med at Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ble opprettet ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) ble det på oppdrag fra Helsedirektoratet bedt om å etablere et nasjonalt kvalitetsregister for denne sykdomsgruppen. Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) ble opprettet i 2008. 

Bidra til utvikling av nye behandlingsmetoder?

Har du en arvelig nevromuskulær sykdom som nevromuskulært kompetansesenter er ansvarlig for kan du ved å melde deg inn i «Muskelregisteret» bidra til utvikling av nye behandlingsmuligheter ved sjeldne diagnoser. Forskere har hittil hatt mangelfullt kunnskapsgrunnlag for forskning på nevromuskulære sykdommer. Registeret muliggjør nå forskning som kan frembringe nye behandlingsmuligheter.

Hvis du ønsker å registrere deg og ikke ønsker å oppsøke sykehuset som utredet din nevromuskulære sykdom for å få registrert deg i muskelregisteret, kan du samtykke til at muskelregisteret får utlevert relevante opplysninger fra din journal for å registrere disse i registeret.

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer