Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Medisinsk kompetanse

Her finner du lenker til Medisinsk kompetanse på nevromuskulære sykdommer i Norge

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander, OUS

Enheten utreder barn og voksne med mistanke om medfødte eller arvelige nevromuskulære tilstander og gir informasjon og veiledning til mennesker med disse tilstandene og til deres pårørende samt til helsepersonell.

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander, OUS

Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK)

NMK i Tromsø har et landsomfattende tverrfaglig tilbud om utredning av personer med nevromuskulær sykdom. Det kreves henvisning av lege (evt fysioterapeut). Dersom du har vært innlagt tidligere til utredning ved andre sykehus kan du bli henvist til NMK for å få mer spesifikk utredning - også i forhold til treningspotensiale. NMK diagnostiserer og behandler pasienter med medfødte nevromuskulære sykdommer fra hele landet. Alle som trenger informasjon knyttet til medfødte nevromuskulære sykdommer kan henvende seg til NMKs sekretariat. NMK har utarbeidet et informasjonshefte ("Muskelsyk?") som en kan få tilsendt gratis etter henvendelse. 
Nevromuskulært Kompetansesenter i Tromsø

Haukeland universitetssykehus

Nevrologisk avdeling ved Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen utreder og gir behandling for sykdommer i hjerne, ryggmarg, nerver eller muskulatur. 

St. Olavs Hospital

Ved Nevroklinikken tar de hånd om utredning, diagnostikk, medisinsk behandling og sykepleie av pasienter med sykdommer i hjerne, ryggmarg, nerver samt visse muskelsykdommer.Universitetssykehuset i Trondheim, St.Olavs Hospital

Hjemmerespirator - Kompetanse i Norge

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling

Oslo Universitetssykehus

Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV)

 

TAKO-senteret

er et landsdekkende kompetansesenter, som utreder og behandler pasienter med SMT. De samler, systematiserer og formidler kunnskap om slike forhold til helsepersonell og tannhelsetjenesten. Sjeldne medisinske tilstander (SMT) kan medføre problemer også i munnhulen. 
Tako - senteret, Lovisenberg Diakonale Sykehus

Frambu

er et landsdekkende informasjon kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger som gir råd og veiledning, de har ikke oppfølging og diagnostikk. Frambu

Forskning
Nye mutasjoner og nye områder i arvematerialet funnet.

Jeanette Koht studerer forskningsmetoder i Paris. 
Les hele artikkelen i Muskelnytt 4-09 her. (s. 14 nederste del, s. 15, s. 16 øverste del)

les om Ny forskning om McArdle sykdom i Muskelnytt nr 2-2010

Genetikk og muskelsykdommer

Artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening,  Bindoff, L og Gilhus, N.E. (2003).
Arvelige muskelsykdommer: http://tidsskriftet.no/article/887071

Rehabiliteringssteder

Rehabilitering

Definisjon av habilitering og rehabilitering

Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Tjenestetilbudene og ytelsene skal omfatte alle personer som har behov for habilitering og rehabilitering på grunn av medfødt eller ervervet funksjonshemning eller kronisk sykdom. Tilsvarende for personer som står i fare for å utvikle varig funksjonshemning eller kronisk sykdom.

Les hele forskriften her www.lovdata.no

Hvordan søke?

Dersom du ikke er innlagt på sykehus og vil søke om opphold ved en privat rehabiliteringsinstitusjon må du henvende deg til din fastlege. Søknaden skal være på eget henvisningsskjema, som legen din bør ha. Les mer på Sentral enhet for rehabilitering

Rehabiliteringssteder for Muskelsyke:

Beitostølen helsesportsenter  er en frittstående helseinstitusjon (stiftelse) som har rehabilitering av barn, unge og voksne med temporære og kroniske funksjonsnedsettelser som arbeidsområde og fagfelt.

CatoSenteret ønsker å tilby et helhetlig rehabiliteringstilbud. De legger derfor vekt på hvordan man skal kunne klare seg i hjemmesituasjoner, i studier eller i arbeidslivet. Samtidig vil de gi inspirasjon til å bruke naturen og sosiale fritidsaktiviteter i ditt eget nærmiljø.

Unicare Rehabilitering med døgn- og dagtilbud

Jeløy Kurbad  Rehabilitering til personer med nevrologiske eller nevromuskulære sykdommer

Rehabiliteringssenteret, Nord-Norges Kurbad tilbyr rehabilitering på spesialisthelsetjenestenivå enten individuelt eller i grupper. Både fastleger, spesialister og sykehus kan henvise personer til oss med forskjellige diagnoser.

Boken Habilitering retter seg mot studenter og fagpersoner fra et bredt spekter av helsefaglige, pedagogiske og sosialfaglige fagområder som arbeider for mennesker med funksjonshemning, og den vil være nyttig for mennesker med funksjonshemning og deres familier som ønsker bedre innsikt i grunnlaget for habiliteringsarbeid. Kan kjøpes her: Gyldendal norsk forlag

Informasjonstelefon 800 300 61. 
Telefontjenesten er for pasienter, pårørende og fagfolk. Du får svar fra en rådgiver i den regionen du ringer fra, og kan spørre om habiliterings- og rehabiliteringstilbud og ordninger knyttet til dette.

Ut med pasienten?

Før jul i 2010 ble det arrangert en konferanse om telemedisin, samhandling og desentralisering. Konferansen ble arrangert av Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin, og fant sted i Tromsø.

Les mer om konferansen i Muskelnytt nr 1 2011 (s 25)

Samorganisering av nasjonale kompetansesentre

Det etableres nå en felles ledelse og fellesfunksjoner for alle kompetansesentrene i "sjeldenfeltet"

Les mer i Muskelnytt nr 1 2011 (s 27)

Narkose ved arvelige nevromuskulære sykdommer

Narkose og bedøvelse kan være forbundet med større risiko for komplikasjoner enn vanlig når man har en muskelsykdom.

Det er viktig at det tas hensyn til dette i forveien, også hos pasienter med bare lette symptomer. Slik kan risikoen for mange komplikasjoner reduseres betraktelig.

Det skal understrekes at narkose og bedøvelse regnes som trygt for de fleste med muskelsykdom ved god planlegging. Narkoselegen og operatør bør samarbeide med hjerte-/lungespesialist og med nevrolog med kompetanse for nevromuskulære sykdommer. Ved større inngrep bør også rehabiliteringen etter operasjonen planlegges i god tid.

Last ned brosjyre som er utarbeidet av NMK:

Narkose ved arvelige nevromuskulære sykdommer

Click to listen highlighted text!