Spinal muskelatrofi (SMA)

Informasjon om diagnosen: helsenorge.no

Kritisk informasjon til mobil, lommebok eller i vesken (på norsk og engelsk)

Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger gi helsepersonell rask tilgang til viktig informasjon om deg. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen.
Kritisk informasjon kan du laste ned her: Nevromuskulært kompetansesenter (Informasjonen er utarbeidet av NMK samarbeidet i 2019.)

Ernæring ved spinal muskelatrofi

Barn og unge med spinal muskelatrofi har økt risiko for å utvikle ernæringsrelaterte helseutfordringer som underernæring og overvekt, men dette kan være utfordrende å avdekke og behandle. Det går frem av den nye artikkelen (2018) «Ernæringsbehandling av pasienter med spinal muskelatrofi – en litteraturstudie».

Artikkelen er skrevet av Frambus kliniske ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm i samarbeid med Svein Olav Kolset fra Universitetet i Oslo og Magnhild Rasmussen fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og ble publisert i Norsk Tidsskrift for Ernæring rett før jul.

Sammendrag

Barn og unge med spinal muskelatrofi har økt risiko for å utvikle ernæringsrelaterte helseutfordringer og kan ha behov for ulike typer ernæringstiltak. God ernæringsutredning og behandling er derfor en viktig del av det tverrfaglige tilbudet til personer med spinal muskelatrofi.

Artikkelen undersøker kunnskapsgrunnlaget for ernæringsbehandling av barn og unge med SMA. De ernæringsfaglige problemstillingene omfatter økt risiko for underernæring og overvekt, men kan være utfordrende å avdekke på grunn av endret kroppssammensetning i forhold til ordinære vekstkurver. Tygge- og svelgevansker, redusert energibehov, redusert toleranse for faste, at mageinnhold strømmer tilbake opp i spiserøret og at tarmbevegelsene ikke fungerer normalt, kan komplisere ernæringsbehandlingen. Aktuelle ernæringstiltak inkluderer konsistenstilpasset kost, energiberiket eller energiredusert kost, tilskudd av essensielle næringsstoffer og ernæring gjennom sonde.

Les hele artikkelen her:
Ernæringsbehandling av pasienter med spinal muskelatrofi – en litteraturstudie

Kilde:  frambu.no

Brukererfaringer

Diagnoseportrett (film): Morten Thangre deler sine erfaringer med å leve med SMA

Hei! Jeg heter Øystein Slinning og Diagnosen min er Spinal muskelatrofi (SMA).

Min datter Serenne, verdens skjønneste lille jente, har SMA. Spinal Muskelatrofi

Mulighetene i en funksjonshemning

Lenker til andre nettsider som omhandler SMA:

helsenorge.no

Skandinavisk konsensusprogram med anbefalinger for diagnostikk og behandling av SMA

Hjemmesiden til Families of Spinal Muscular Atrophy