Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke
Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.

FFMs leder Tone I. Torp deltok på møte , og hun formidlet det uholdbare i at noen får , og noen ikke får medisiner.

 

FFMs sjeldne diagnoser og medisiner

Medisiner for noen av FFMs diagnoser pr. i dag er:

Myozyme  for pompes sykdom

 

Translarna Alaturen til gutter med Duchenne muskeldystrofi nonsense mutasjon (nmDMD)

 

Spinraza for Spinal muskelatrofi, både barn og voksne, med samtlige typer SMA. 

Dette er nye og dyre medisiner. I prioriterings meldingen er det bestemt at tiltak i helsetjenesten skal vurderes ut fra tre kriterier: nytte, ressurs og alvorlighet.

FFM jobber for at medisinene skal bli tilgjengelige for alle som kan ha nytte av dem, og at alle kostnader skal dekkes av staten. FFM mener også at det er viktig å kunne måle effekten av medisiner. 

FFM jobber tett opp imot NMK samarbeidet og NKSD med flere.  

Les mer om Strategien:  https://helsedirektoratet.no/legemidler/persontilpasset-medisin

Del
Click to listen highlighted text!