Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke
Sjeldnere enn andre

Sjeldnere enn andre

FFM markerte Sjeldendagen 2016 ved å delta på FFOs fagkonferanse for personer med sjeldne diagnoser. Konferansen omhandler den sjeldne pasientens stemme i helsevesenet.

Leve med-perspektivet

Statssekretær Astrid Nøklebye-Heiberg åpnet konferansen og satte pasientens helsetjeneste på agendaen. Hun mener at den beste løsningen er å la brukeren selv være ekspert sammen med fagpersonen.

– Det handler om å skape en helsetjeneste for personer som bruker tjenesten mye. Dessverre blir mange møtt med manglende kompetanse. Det er ikke likeverdighet mellom behandler og pasient når man opplever å få flere spørsmål enn svar og behandler fraskriver seg ansvar for lite kjente diagnoser, sier hun.  

Støtt ungdommene

Ny generalsekretær i Unge funksjonshemmede, Synne Lerhol, snakket om at man må hjelpe ungdommene til å få en sterk stemme. For mange er ungdomstiden en krevende livsfase fordi det kan oppstå en interessekonflikt mellom ønsket om å være en vanlig ungdom som tilbringer fritiden med venner, og å være en med diagnose som må være påpasselig med medisinene. Fasen er også krevende fordi man som 18-åring plutselig er ansvarlig for egen helse.

–  Jeg mener man må forberede ungdommene på dette. Vise dem hvordan de skal skrive søknader, hjelpe de å gjøre overgangen enklere fremfor å tviholde på barndommen. En dag kommer voksenlivet med alt ansvar og koordinering det innebærer og da må den unge sjeldne være klar til å stå på egne ben.

Les hele artikkelen, last ned presentasjoner fra foredragene og bilder fra konferansen på:  ffo.no

Del
Click to listen highlighted text!