Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke
NMK samarbeidet – et samarbeid om sjeldne nevromuskulære diagnoser

NMK samarbeidet – et samarbeid om sjeldne nevromuskulære diagnoser

Det er etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN.
Representanter for partene i NMK samarbeidet underskrev samarbeidsavtalen 8. juni 2015.

Hovedformål

Hovedformål med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende kompetansetjenestetilbud til brukere med skjeldne nevromuskulære diagnoser, deres pårørende, helsetjenesten og andre tjenesteytere.

Samarbeidet skal, som en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), sikre ivaretakelse av personer med sjeldne nevromuskulære diagnoser.

Avtalen gjøres gjeldende for 2 år i første omgang. Ved avtaletidens utløp gjennomføres en evaluering der FFM, partene og NKSDs ledelse deltar. NKSDs ledelse tar stilling til revidering av avtalen og hvilke punkter som må endres.

Samarbeidsavtalen

 

Kontaktinformasjon til samarbeidspartnere:

NMK ved UNN/Tromsø: nmk@unn.no telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander OUS/Oslo: muskel@ous-hf.no telefon: 23 07 35 80

Frambu: info@frambu.no telefon: 64 85 60 00

Foreningen for muskelsyke (FFM): ffm@ffm.no Telefon: 411 907 02

 

www.muskelregisteret.no

NMK- samarbeidet og de enkelte lokalisasjonene samarbeider tett med Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) som eies og driftes av UNN i Tromsø.

Del
Click to listen highlighted text!