Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Samarbeid om sjeldne, nevromuskulære tilstander (NMK-samarbeidet)

Det er nå etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN, kalt NMK- samarbeidet.

Dette samarbeidet skal, som en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD, sikre ivaretagelse av personer med sjeldne, nevromuskulære diagnoser.

Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til NMK-UNN, og det arbeides nå med en formell samarbeidsavtale mellom enhetene.

 

Kontaktinformasjon til samarbeidspartnere:

NMK ved UNN/Tromsø: nmk@unn.no telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86

Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander OUS/Oslo: muskel@ous-hf.no telefon: 23 07 35 80

Frambu: info@frambu.no telefon: 64 85 60 00

Foreningen for muskelsyke (FFM): ffm@ffm.no Telefon: 411 907 02

 

www.muskelregisteret.no

NMK- samarbeidet og de enkelte lokalisasjonene samarbeider tett med Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) som eies og driftes av UNN i Tromsø.

Kilde: NMK

Del
Click to listen highlighted text!