Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke
Prosjektgruppen for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger har nå startet sitt arbeid

Prosjektgruppen for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger har nå startet sitt arbeid

Tone I. Torp fra FFM  er oppnevnt som en av brukerne fra FFO. Prosjektet har en egen hjemmeside hvor alle dokumenter og referater gjøres tilgjengelig. Her kan alle som ønsker det holde seg oppdatert

De som er oppnevnt som brukere fra FFO i dette arbeidet ønsker innspill fra alle organisasjoner som er berørt av denne prosessen.

Brukergruppen avholder telefonmøte hver mandag i de ukene det er prosjektmøter.

Kontaktinformasjon:

Ann Iren Kjønnøy
Norsk Forening for Cystisk Fibrose
E-post: post@nfcf.no
Tlf: 88 00 41 08

Rebecca Tvedt Skarberg,
 Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta/FFOs Hovedstyre.
E-post: rebeccatvedt@yahoo.no
Tlf: 905 88 710

Tone I. Torp,
Foreningen for Muskelsyke.
E-post: toneinge@gmail.com
Tlf: 95 16 48 48

Vararepresentanter:

John Berg-Jensen,
 Foreningen for Fragilt X-syndrom/FFOs Hovudstyre.
E-post: john@frax.no
Tlf: 97 16 04 65

Eva Hennie Johnsen,
Norsk Epilepsiforbund.
E-post: eva@epilepsi.no
Tlf: 90 60 06 69

Hjemmeside til prosjektet

Del
Click to listen highlighted text!