Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke
Min venninne Cecilie er muskelsyk

Min venninne Cecilie er muskelsyk

Min venninne Cecilie er muskelsyk.

Jeg ble kjent med Cecilie i dusjen før og etter svømmetimene i sjetteklasse. Det var bedre for Cecilie å svømme enn å ha vanlig gym. Det var bedre for meg også. Cecilie hadde med seg en dame som skulle hjelpe henne med å ta korsettet av og på. Cecilie var muskelsyk.
Etter gymmen lo vi av damene som hjalp til med korsettet. Cecilie var muskelsyk. Det var derfor hun hadde behagelig kontorstol og egen pc i klasserommet. Det var derfor hun tok taxi til skolen. Det var fine dager egentlig. Rett som det var dryppet det på venninnene til Cecilie. Man fikk sitte på i taxien. Man fikk flere svømmetimer.

Vondt og kjedelig

Etter hvert lærte jeg mer om hva som kanskje feilte Cecilie. Hun hadde kanskje den nevromuskulære sykdommen Charcot Marie Tooth 3. Men det var ikke sikkert. Det var sikkert at hun hadde scoliose (skeiv rygg). Det var derfor hun måtte gå med korsett. Korsettet satt på fra Cecilie var seks til fjorten år. Da viste det seg at korsettet ikke hadde hjulpet mot den skeive ryggen likevel. Cecilie hadde bare mistet masse muskelstyrke i ryggen og magen, og det ble bestemt at hun måtte operere ryggen for å stive den av. Åtte ryggvirvler ble stivet av ved hjelp av to jernstenger. Jeg skjønte etter hvert at muskelsykdom ikke var bare moro.
I tre måneder var fjorten år gamle Cecilie sengeliggende med masse restriksjoner å forholde seg til. Det var ikke lov til å lese eller se på tv. Det var sikkert ganske kjedelig. Det gjorde sikkert litt vondt.

Cecilie er en gøyal jente

Det var kjedelig for meg å være på skolen uten Cecilie også. Ikke direkte vondt, men veldig kjedelig. Jeg hadde egentlig aldri, og har egentlig ikke fremdeles, tenkt på Cecilie som syk. Det er kanskje teit av meg. Hun har alltid i første rekke vært en gøyal jente. Det var ikke det at hun ikke snakket om sykdommen, men hun gjorde det på en sånn måte at jeg følte muskelsykdom først og fremst var noe veldig bra. Noe som bare rammet kule folk.
Jeg innser jo at jeg lot meg føre bak lyset. Cecilie har helt siden hun var liten og ble operert for spissføtter opplevd utallige operasjoner og inngrep. Jernstengene i ryggen virket ikke som de skulle likevel. Metallet gnagde, ryggen verket, og etter to år måtte jernstengene opereres ut igjen.
Mange funksjonshemmede barn opplever å bli mobbet eller usynliggjort av sine jevnaldrende. Aldri Cecilie. Det kan være fordi hun har en så sterk personlighet, fordi det er så utrolig mange andre ting folk vil forbinde henne med før de kommer på at hun er muskelsyk. Det kan være fordi hun er pen og morsom. Det kan være fordi hun allerede som liten var overbevist om at hun hadde mange nok andre kvaliteter til å kompensere for redusert styrke i de ytterste leddene.

Muskelsykdom stopper ikke Cecilie

Også har nok foreldrene gjort en god jobb. De har ikke forsøkt å hindre Cecilie i å gå på fest med nyoperert rygg eller reise til utlandet på egen hånd. Cecilie har ikke sittet hjemme og vært muskelsyk, hun har vært ute sammen med venner.
Nå er Cecilie nesten voksen. Hun er 25 år og har fullført en Bachelorgrad i psykologi ved Universitetet i Oslo. Hun har hatt egen fin, grønn bil i årevis, med plass til rullestol bak. Hun skal snart kjøpe leilighet, eller flytte til København. Hun er ettertraktet på arbeidsmarkedet og engasjerer seg i tillegg i Foreningen for Muskelsyke. Der jobber hun med å etablere møteplasser der mennesker med muskelsykdommer og deres pårørende kan møte sine likemenn.
Hilsen Hege Susanne Bergan (venninne)
Kontakt Cecilie: cecilie_thommessen@hotmail.com

Del
Click to listen highlighted text!