Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke
6. juli 1999 er min D-dag. Da kom bekreftelsen jeg fryktet: jeg hadde ALS.

6. juli 1999 er min D-dag. Da kom bekreftelsen jeg fryktet: jeg hadde ALS.

Jeg var da bare blitt 54 år gammel.Til denne dagen, hadde jeg vært på "andre siden", dvs jeg hadde vært behandler, ikke pasient.

Jeg hadde en spennende og arbeidskrevene jobb som oversykepleier.
Privat var jeg gift og hadde to voksne sønner samt to svigerdøtre og to barnebarn.
Livet mitt hadde vært greit, jeg var sjelden syk (to egenmeldinger på 20 år), men jeg hadde følt meg trett og sliten en stund. Det var vel alderen, tenkte jeg. Men det var noe som var mye, mye skumlere.
Balansen var ikke så god, det førte til flere fall. Jeg fikk et lite, pent brudd i venstre arm, så et like pent et, i høyre arm. Jeg var aktivt sykemeldt og gikk på jobb, men så falt jeg og brakk høyre ankel. Da jeg ikke klarte å hoppe på krykker, skjønte jeg at det måtte være noe. Jeg sa til mannen min" e det ikkje rart, her har æ hatt flere tusen pasienta, unge og gamle, som har klart å hoppe på krykka, og så klare ikkje æ det".

Jeg var alene da jeg fikk diagnosen.

Sjefen min henviste meg til nevrolog. Jeg ble innlagt på nevrologen og utredet på kryss og tvers, og fikk prøve mye av det jeg hadde sendt mine pasienter til. I teorien visste jeg hva undersøkelsene gikk ut på, men no fikk jeg prøvd det. Kanskje skulle man prøve sjøl, det man sender pasientene til? Det jeg ikke kunne holde ut, var tanken på å ikke få en diagnose. Jeg er nysgjerrig av natur, og vil vite alt.
Overlegen var alene da han fortalte meg at det var mye mer alvorlig enn de hadde frykta. Jeg var også alene. Det har ALS teamet på UNN sagt at det ikke vil skje i dag. Man må aldri være alene når man får en slik alvorlig diagnose. Jeg svarte overlegen, da er det ALS.
Jeg var i sjokklignende tilstand. Ikke før jeg fortalte det til fysioterapauten min, kom reaksjonen. Jeg gråt dag og natt i 3 uker. Dopa meg med sovetabeletter for å sove litt, men livet var over, syntes jeg.

Kloke ord fra barnebarnet på seks år fikk meg i gang igjen

Mitt eldste barnebarn Stina
Livet var ikke over, det gjaldt å ta tak i det som var. Det måtte et barnebarn til for at jeg skulle skjønne det. Tre uker var gått siden jeg fikk diagnosen. Stina var seks år og vi kjørte til mitt barndomshjem. Stina sa: "Kor flott at vi e aleina i bilen, bestemor, da kan vi snakke. Koffør trilla tåran dine i går i kirka"? ( det andre barnebarnet mitt var døpt den dagen). Jeg kunne ikke svare at jeg i fantasien, så kista min stå der, så jeg svarte at jeg var redd jeg ikke fikk flere barnebarn. Jeg hadde fortalt henne at jeg var blitt syk, og jeg føyde til at jeg kanskje ikke kunne leve så lenge som jeg hadde lovet henne (til jeg ble oldemor). Stina sa: " om du e dø og ligg i kista i grava, så e du jo bestemora mi. Vi må bare ta mange bilda så æ kan vise ongan mine og fortelle dæm om alle turan vi har hatt i lag." Så kikka hun lurt på meg og smilte, før hun sa: "Men du e no ikkje dø i dag og heller ikkje i morra".
Og sånn var det. Den kvelden la jeg meg uten sovetabelett, og jeg gråt ikke over alt jeg ikke kunne gjøre i framtida, men jeg var glad over alt jeg enno kunne, blant annet å snu meg sjøl i senga.
Jeg er også utdannet sykepleiefaglig veileder og har i ti år hatt flere grupper som jeg har veiledet og jeg visste hvor viktig det var å snakke meg gjennom sorgen. ALS-sykepleieren min ordnet fort en psykiater som jeg fikk gå til. Det er veldig bra, en psykolog burde være med i alle ALS teamet. Familien og venner ville bli oppbrukt,så jeg trengt en fagperson å snakke med.
Den eldste sønnen min bodde i Oslo, men etter informasjonen familien min fikk om sykdommen, gikk det ikke lenge før han ringte og sa de ville flytte hjem for han ville være nær meg den siste tiden. Han spurte om ikke vi kunne bygge et nytt tilrettelagt hus til meg, og han og broren med familie, kunne bo nært.
Skjebnen ville at vi ble tilbudt å kjøpe tomter, slik at vi kunne bygge nye hus og være naboer, slik at sjøl med små unger kan de ofte komme på besøk.
Middaginvitasjoner får jeg ofte, om mannen min er bortreist blir det ekstra mange besøk. Det føles trykt og godt å ha alle nært meg.

Veien videre

BPA (brukerstyrt personlig assistent) kom på plass på et tidlig tidspunkt. Det er viktig for å sikre kontinuitet.Det var ALS teamet på sykehuset,med ergoterapaut, som planla det nye huset sammen med oss i familien.
Fysioterapeuten var også på plass før jeg fikk diagnosen og terapeuten kunne ivareta funksjoner som fungerte og som kunne forebygge. Nevrologen som fulgte meg i mange år, og som alltid hjalp meg når jeg hadde behov for legehjelp. Og ikke minst sykepleier Anne Stina, hun ordnet ALT. Fra å orientere meg på forskningen som ble gjort på ALS: trygghet på at mange nevrologer i Norge var like god på ALS som ellers i verden. Hun reiste på verdenskongresser om ALS, ga meg masse informasjon og kunne fortelle om sin erfaring med ALS syke og hun underviste hjemmetjenesten, som ofte ikke har så godt kjennskap til sykdommen.
Jeg har trygghetsalarm og mange fall den første tiden da jeg brukte rullator, så det var bra å vite at mange pleiere kjente til sykdommen min når de kom og fikk meg opp fra gulvet.
Det jeg er mest redd for er å miste stemmen. Jeg fikk Rolltalk tidlig, for jeg hadde ikke våget å tenke tanken på at åtte år fram i tiden ville jeg enno snakke.
Klart jeg håpet å være blant de ti prosen som lever lenge, men det kjennes i grunnen utrolig. Ingen må ta håpet fra en nyoppdaget ALS syk. Informere, informere og informere igjen, for meg var det kjempeviktig. Få tid til å sørge. Jeg har aldri vært bitter. Der kom sykepleierbakgrunnen min meg til hjelp. Min avdeling var også en traumatologisk avdeling, så jeg visste at sykdom kan ramme alle, så hvorfor ikke meg. Åpenhet passer for meg, og jeg trur at det kan hjelpe. Å beholde verdighet; ikke bli stakkarslig. Fortelle venner om sykdommen, fordi om du mister stemmen er intelligensen, syn og hørsel normal.

I dag har jeg seks barnebarn, fra to og et halvt år til 14 år. Stina, som er 14, skal konfirmeres i mai. I 1999 hadde jeg aldri håpet en gang, å være med på den, men her er jeg. Barnebarna mine er selvfølgelig verdens flotteste, der er jeg lik alle andre bestemødre.

Tiltross for at jeg har ALS så har jeg opplevd mye etter at jeg fikk diagnosen. Jeg har vært på mange ferieturer, fra Karibien til å være inne i 5000 år gamle graver i Egypt. Og hvis det finnes en GUD, så har han ordnet det slik at jeg har fått to slik kjekke, gode og hjelpsomme sønner. De sier aldri nei til å bære meg i bærestolen min på besøk til familien og venner. Og svigerdøtrene mine, som jeg er så glade i. Jeg kan være trygg på at de sammen med sønnene mine vil ta seg godt av alle seks barnebarna mine. Mannen min har holdt ut med meg i 41 år, og det har ikke alltid vært lett. Det er tungt å være alvorlig syk i flere år, men det er heller ikke enkelt å ha en ektefelle som er syk.

Søstera mi, og alle mine gode venninner, hva skulle jeg ha gjort uten dem?
Tiltross for at jeg sluttet å jobbe i 2001, har jeg ofte besøk av arbeidskollegaer og venner.
Så vil jeg gjerne si alle ALS syke, det finnes kanskje et godt liv til tross for denne fæle sykdommen.

Hilsen Vigdis Karlsen

Kontakt: vigklar@online.no

Del
Click to listen highlighted text!