Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

NY FORSKNING OM SJELDNE DIAGNOSER

Onsdag 7. januar 2009 presenterte Helsedirektoratet og Frambu rapportene fra forskningsprosjektet om sjeldne diagnoser i Norge og brukeres erfaringer med tjenesteapparatet.

Rapporten fra del I presenterer resultater fra et arbeid med å skaffe kunnskap om insidens og prevalens for et utvalg sjeldne diagnoser i Norge. Arbeidet har vist at offentlige registre med all sannsynlighet inneholder store mangler når det gjelder presise tall over forekomst av sjeldne diagnoser. Det kan være mange årsaker til at det er slik. Mange diagnoser er både vanskelig å stille og å kode, og rapporteringsrutinene inn til registrene er ikke gode nok. Registrene er derfor ikke pålitelige når det gjelder å beregne insidens og prevalens for sjeldne diagnoser i Norge.

Les hele rapporten fra del 1 hos SINTEF

Rapporten fra del II belyser hvordan mennesker med en sjelden diagnose og deres familie opplevde sin livssituasjon, og hvilke erfaringer de gjør med tjenesteapparatet. Dette dreier seg om både erfaringer med det aktuelle kompetansesenteret og med det ordinære tjenesteapparatet. Undersøkelsen inkluderer åtte sjeldne diagnosegrupper. Det er karakteristiske forskjeller mellom de åtte gruppene når det gjelder livssituasjon og erfaringer med tjenesteapparatet, men det er også mange felles erfaringer som kan knyttes til det å ha en sjelden diagnose. Felles erfaringer dreier seg om en opplevelse av å være alene med sin situasjon, sine problemer og behov, og at det ordinære tjenesteapparatet mangler kunnskap om deres diagnose. Dette kan føre til både helsemessige, praktiske og sosiale problemer.

Les hele rapporten fra del 11 hos SINTEF

Del
Click to listen highlighted text!