Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke
Morten Tangre

Morten Tangre

Å være muskelsyk er en utfordring

Morten T. Tangre (-90). Det å ha en muskelsykdom er utfordrende å leve med. Man kan jo isolere seg totalt, eller man kan godta og ha en muskelsykdom og gjøre det beste av det livet man har, selv om det er tungt, fysisk og psykisk noen ganger.
At man blir fysisk sliten av en muskelsykdom sier seg selv. Musklene funker ikke som du vil. Som når du vil gå litt, men du klarer nesten ikke å røre på beina. Jeg lever et liv hvor jeg trenger hjelp av folk som vil hjelpe meg med ting jeg må få gjort. Når jeg skal fra a til b så bruker jeg stort sett alltid en av de elektriske stolene mine, noe som gjør at jeg skal ha mer krefter igjen når vi kommer fram. Selv om jeg gikk stort sett på ungdoms skolen så blir det ikke så mye av det nå siden jeg kan falle hvor som helst og når som helst. Hvis ikke det er noen som klarer å få meg opp igjen i nærheten så blir jeg da liggende der.
Når jeg begynte på videregående så ble ting mye bedre siden de satte inn døråpnere over alt der jeg mente at jeg kom til å ha behov for det. Samt noen flere steder bare for å være sikker at jeg skulle komme meg over alt.

Vennene tenker ikke på at jeg sitter i rullestol

Hvis jeg og vennene mine skal på senteret, så trenger jeg rullestolen, og at noen dytter den. Vennene tenker ikke på rullestolen, for de tenker på meg som person og ikke at jeg sitter i en rullestol. Hvis heisen er ødelagt så tar vennene mine og hjelper meg opp trappa eller rulletrappa. De fleste av vennene mine har trapper og det er like moro hver gang, så vi tar alt med en spøk og ler etterpå.

Jeg blir utrolig fort sliten av å gjøre enkelte ting som jeg må gjøre, og det tar utrolig lang tid før jeg har fått hentet meg inn igjen. Som når jeg er på skolen blir jeg utrolig fort sliten. Det er fordi at på skolen har jeg ikke lange nok pauser hvor jeg kan få slappet av litt, og når skoledagen er over så må jeg hjem, men jeg har ikke krefter til det fordi jeg har brukt opp alle krefter jeg har på skolen. Så når jeg kommer hjem så legger jeg meg på senga, og der blir jeg liggende å se på tv til jeg må opp for å gjøre noe. Når jeg skal begynne med lekser må jeg tvinge hele meg til å gjøre litt, for jeg har egentlig ikke krefter til å gjøre det og når det begynner å bli kveld så er det ikke så veldig moro å sette seg ned å gjøre lekser. Så for at jeg skal ikke være helt utslitt så har tar jeg videregående skole over 4 år altså et år mer enn vanlig. For at jeg skal få mer fri på skolen og ikke sliter meg helt ut.

Det tar en evighet å hente seg inn igjen

Det å være sliten går utover det sosiale for meg. Når jeg kommer hjem fra skolen, så må jeg slappe av rimelig lenge til jeg er klar for å gå ut å være sammen med venner. Hvis det er en trapp hos noen av de vennene jeg skal til, så tar det en evighet til jeg har tatt meg inn igjen. Dette er noe vennene mine har skjønt, så derfor bærer de meg opp de stedene de har trapper. Noe som ikke veldig kult, så derfor tar vi dette med en spøk.

Jeg blir så irritert på folk som skal se på meg hele tida. Det er til og med noen som har kjørt ut av veien fordi at de så meg kjøre i en elektrisk rullestol. Jeg har bare så lyst til å si til de som stirrer: Hvorfor stirrer dere hele tida? Dette er bare noe man må vende seg til å se i dagens samfunn. En av grunnene til at folk stirrer er fordi ikke alle butikker og offentlige steder er tilrettelagt, altså man kan plages med å komme inn en plass. Man må kanskje spørre en fremmed på gaten om hjelp og man blandes ikke inn i mengden av folk. Man blir utstikkere og utsatt for tittere. Hadde alle butikker og offentlige steder vært tilrettelagte for alle, så hadde det nok ikke blitt slik i så stor grad. Siden jeg sitter i elektrisk rullestol når jeg er ute så er det mange som spør om jeg har vært i en trafikk ulykke siden jeg sitter i rullestol.
Morten T. Tangre, SMA 3

Del
Click to listen highlighted text!