Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke
Hei, mitt navn er Maria Hagen

Hei, mitt navn er Maria Hagen

Jeg er gift og har 2 barn. Min diagnose er Facio-scapulo- humeral- muskeldystrofi (FSH).

Jeg er født med denne diagnosen, da den er arvelig. Min far hadde samme diagnose og min sønn har også fått den.

Jeg ble sittende i rullestol når jeg var ca 27 år, og jeg startet med manuell stol for å komme lettere ut. Det var en befrielse, samtidig som det var en tøff prosess at andre jeg kjente skulle se meg i rullestol. Alle trodde jeg hadde blitt så mye dårligere. Jeg hadde vel egentlig ikke det, men jeg hadde mye smerter i ryggen på grunn av min vaggende gange og satte det seg en flue på meg så gikk jeg rett i bakken, eller jeg pleide å falle i alle de usynlige strekene på bakken….. og jeg klarte da til slutt ikke å reise meg uten hjelp. Det var da deilig å kunne bruke stol på kjøpesenter, og faktisk begynte jeg å danse rullestoldans i noen år. Det var kjempe moro.

Etter hvert ble det elektrisk rullestol, og det åpnet en ny verden. Plutselig kunne jeg gå tur og se på naturen rundt meg, og ikke bare kjøre bil. Men jeg visste jo også at når jeg først ble sittende, ville nok musklene forsvinne raskere og det har de gjort. Jeg kan i dag verken stå eller gå.

BPA ble redningen

Jeg har i mellomtiden klart å gå gjennom to tette svangerskap. Det var tøft for kroppen min, så jeg har nok forfalt mye etter disse svangerskapene. Men jeg ville selvfølgelig ikke vært foruten mine flotte barn.

Det tok noen år før kroppen orket noe særlig. Jeg var helt utmattet. Jeg hadde mistet hukommelsen og var stup trøtt hele tiden. Jeg turte en tid ikke å kjøre bil, da det var ennå mer søvn dyssende. Men jeg fikk etter en tid innvilget BPA ordningen (brukerstyrt personlig assistanse), og dette ble redningen for meg. Endelig fikk jeg noen som kunne hjelpe meg med min del av husarbeidet og barna. I og med at jeg fikk BPA og barna kom i barnehage, fikk jeg mer overskudd. Jeg fikk da gått noe kurs, og jeg begynte å tenke på at jeg ville prøve meg i jobb.

Den perfekte jobben for meg

Jeg søkte meg jobb i en IT bedrift, og fikk jobben og var overlykkelig. Men bedriften gikk konkurs etter et halvt år så gleden var ikke langvarig. Men i bygget jeg jobbet hadde jeg sett at det var flere rullestolbrukere, og jeg kom i snakk med en og han fortalte at han var med på Telenor sitt handikapp program. Dette syntes jeg hørtes spennende ut og søkte meg inn på dette. Her skulle man ha tre måneders opplæring på skole, men i og med at jeg hadde gått en del kurs før jeg søkte, kunne jeg begynne rett i jobb. Dette handikapp programmet gikk over to år med enten uføretrygd eller attføring. Skjønte fort at dette var noe som passet meg: Perfekt å jobbe i et IT-firma i Telenor.

Jobben fantes ikke fysisk tung. Dette gjør at jeg kan fungere 100 prosent på jobb, men kanskje bare 20 prosent hjemme. Jeg ønsket å gjøre en bra innsats slik at de ble avhengig av min arbeidskraft. Jeg ønsket veldig å få fast jobb etter endt handikapp programmets slutt. Jeg klarte å få meg en fast jobb i dette firmaet, så nå har jeg jobbet 80 prosent fast i to og et halvt år og jeg håper det blir mange flere år.

Vi elsker å campe i ferier

I fritiden går nesten all vår tid til barna. De er vel i den mest aktive alderen når det gjelder fritidsaktiviteter, så bilene er aktivt i bruk for kjøring hit og dit. Det blir nok ikke så mye voksen tid lenger, men sånn er det vel en stund. Liker ellers å lese, så når vi har ferie bruker vi mye tid på lesing og avslapping. Liker også å gå masse tur hvis det er pent vær. Vi har en campingvogn som er tilrettelagt for meg, og den koser vi oss med. Vi elsker å campe i helger og ferier. Har også en Pioner Multi (åpen båt med rampe) som vi har på Hvaler, men vi får dessverre ikke brukt den så mye, da det sjelden er sol og lite vind samtidig. Liker ikke store bølger… så kanskje båtlivet ikke er det helt store for meg.

Når vi har ferie liker vi å reise. Vi har vært mye i Danmark og nedover Europa både med bil og campingvogn. Synes dette er en fantastisk tid, da vi bare kan være oss og nyte livet uten assistenter og jobb for noen uker.

Maria

Kontakt: m-hag2@frisurf.no

Del
Click to listen highlighted text!