Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke
Hei! Jeg heter Svein-Anders Andersen og bor i Porsgrunn.

Hei! Jeg heter Svein-Anders Andersen og bor i Porsgrunn.

Jeg fikk diagnosen: CMT, Charcot-Marie-Tooth, i 1972 på Tønsberg sykehus, nevrologiske avdeling.
Jeg er 1952 modell, så da kan du regne ut hvor gammel jeg er.

Jeg måtte den gangen operere begge føtter for de vred seg rund, så jeg gikk på anklene. Jeg måtte da stive opp anklene med fire stålkramper i hver fot og rette ut alle tærne. Jeg fikk beskjed at jeg er udyktig i krig og fred. Men jeg ga ikke opp, så jeg stod på det jeg kunne og jobbet meg frem. Før det så likte jeg godt å ferdes i skog og fjell både til fots om sommeren og ski på vinteren.

Jeg var fin i mange år og jobbet mye, men så i 1999 fikk jeg trøbbel med ryggen. Så jeg måtte operere den: fire store prolapser med mye forkalkning. De fikk tatt tre nivåer, så jeg har en vond en igjen. Men den vil de ikke ta. I tillegg måtte jeg bytte ut venstre hofte, så venstre ben ble 2,5 cm kortere. Hofta ble god, men smertene i benet ble værende. Da ble jeg mye verre av denne muskelsykdommen. Jeg har den bare i begge bena. Jeg har sett noen som har det i hendene også.

Sangen er viktig
Hørselen er også svekket og jeg bruker høreapparater. Det er visst de hårfine nervene på innsiden av trommehinna som er rammet av muskelsykdommen. Jeg har nå hørt at den kan gå i svelgemuskelen. Jeg håper ikke at jeg får det, for jeg driver litt som solistsanger i kirker og menigheter.

Jeg kan ikke gå i trapper og jeg kan ikke gå lenger enn 50 meter. Deretter svinner musklene liksom bort. Da har jeg brukt opp de krefter jeg hadde. Jeg må bruke rullestol når jeg skal gå lengre strekninger.

Del
Click to listen highlighted text!